女儿脑瘫 坚强妈妈不言放弃 期盼爱心人士伸出援手 帮助患病女孩

本报记者 曹梦晴 文/图

“我女儿患上了脑瘫，现在需要做手术，家里实在是没钱了，希望你们能救救她！”前段时间，晨刊热线电话，传来一位母亲焦急的声音。

通过在电话中简单的交谈，记者得知，这位母亲叫徐玉林，家住怀远县双桥集，现带着两个女儿租住在蚌埠一间十平米左右的平房内。患有小脑脑瘫的是大女儿，今年9岁，小女儿刚上幼儿园。母女三人靠着孩子父亲在外打工，每个月寄点微薄的生活费度日。

简陋小屋 上厕所都要打伞

“就这间小屋，还是我带着两个女儿，找了三个月才找到的！”4月16日下午，待徐玉林从幼儿园接回小女儿，记者跟随她们来到位于白马农贸市场旁的一排平房前，母女三人就住在这里。走进小屋，床上、桌上，到处是杂物，一张床占去了房间一半的空间。每天，徐玉林和两个女儿就挤在这张不大的床上睡觉。此时，患病的大女儿躺在床上，睁着大眼睛，听着手机里的儿歌。“孩子无法下床，只能躺床上，每天最大的乐趣，就是看看电视，听听儿歌，听妹妹说话。”

房间里，没有一件像样的家具，所有的桌子上，都摆满了物品。记者掀开一张小桌上的网罩，看到一碗吃剩了一半的米粉和咸菜。徐玉林说，小女儿中午能在幼儿园吃，当天，她买了一碗米粉，当做她和大女儿的午饭。“有时候一天只能做一个菜给孩子吃，孩子们需要营养，我吃咸菜就行了。”

突然间容纳了几个人，狭小的房间里，没有落坐的地方，转身都显得困难。别看房间虽小，却“五脏俱全”。有煤气灶能做饭，小小的卫生间，不用出门找公厕，还有太阳能热水用，租金也不贵。虽然房间里没有窗户，一年四季见不着阳光，到了下雨天房屋还漏水，上厕所都要打着伞，但是对徐玉林一家来说，她们感觉已经很满足了。“虽然住的条件简陋，但看着孩子们一点点长大，看着患病女儿通过康复治疗，渐渐往好的方向发展，感觉生活是有希望的。”

不言放弃 坚持一天是一天

“女儿的病，要从她八个月大的时候说起。”说起大女儿的病，徐玉林话语间充满了愧疚，在女儿三四个月大时，徐玉林和老公将女儿交给远在广西的公婆，夫妇俩踏上打工赚钱的路。谁知孩子在一次高烧中患上脑炎，因抢救不及时，造成脑部缺氧，最后确诊为小脑脑瘫。孩子生病后，徐玉林辞去工作，终日陪伴在孩子身边，靠着老公每个月打工寄回来的两千元钱，独自带着孩子到北京、上海等地求医问药。2011年，徐玉林带着女儿来到蚌埠，开始康复治疗。

刚开始的康复治疗，是艰难的。有一次给孩子进行康复训练的老师临时换了，来了一位新老师，由于孩子认生，不愿配合治疗，徐玉林只能不停地安慰孩子，“只有你坚持了，妈妈才能坚持，所以你要加油啊！”这次治疗也在徐玉林脑海中打下深深的烙印。“孩子哭得特别厉害，一边哭一边说，‘妈妈我不想坚持了，我不做了！\’”当时徐玉林的心理几乎被彻底击溃，抱着孩子跑到楼上几欲轻生，后在医护人员的劝解下，徐玉林才缓缓平复心情，打消了轻生念头。

徐玉林说，家里所有人都不支持她花钱为孩子治疗，一直要求她放弃大女儿，是徐玉林的一再坚持，才使孩子治疗没有停下。“康复训练要坚持，有钱时，我们就每天都去，风雨无阻，坚持一天是一天。”

2013年，徐玉林怀了二胎，为了不耽误大女儿的治疗，大肚子的她背着女儿，每天坚持爬楼，只为了那几十分钟的康复训练课。徐玉林说，老公寄来的钱，除去大女儿每个月看病治疗的一千多元钱，剩下不多的钱，还要负担母女三人的生活费、房租等各项费用，生活很是艰难。“医院见我们家困难，有时候看病的钱都是赊的，不是没想过赚钱，学做微商，怀着二胎时我去打过工，带着小女儿摆过地摊，但由于带着孩子，都做不长久。”徐玉林母女身上穿的衣服，全是附近好心的邻居送的，没钱买鞋，徐玉林穿的最多的是拖鞋。

十万元手术费难倒坚强妈妈

如今徐玉林经常做的事情，就是为大女儿按摩手、按摩脚，“只要我一碰到女儿，不由自主地就要为她按摩，我经常失眠，失眠时就给女儿按摩，一按就是大半夜。”经过几年的治疗，让徐玉林看到希望。“刚生病时孩子连头都抬不起来，无力地耷拉在肩膀上，手和脚缩在一起，现在孩子能扶着坐一会儿，手能握住东西了，嘴里也能发出简单的词语，这是我最欣慰的事情！”

徐玉林说，医生建议孩子再做一次手术，做完手术，孩子的身体会有更好的恢复。对于孩子的这次手术，徐玉林很是期待，但也让她犯难。“手术费需要近十万元，因为手术费用没有筹齐，手术被搁置下来。”记者在徐玉林手机上看到，虽然她在网上发起过几次募捐，但效果不理想，只筹得七八千元钱。“公婆远在广西农村，住的是连我都没见过的土房子，没有房子可卖，娘家也不支持我女儿继续治疗，我已经走投无路了。”

“孩子的路还很长，父母没办法照顾她一辈子，等我们老了，无力照顾了，她以后的日子怎么过。”对于孩子的未来，徐玉林非常担忧，她不奢望女儿能恢复得像正常人一样，只希望孩子将来的生活能够自理。

“我有一个这样的孩子，有同情的也有嘲讽的人，这些年，我已经习惯了。我一直带着她，每天看她只能躺在床上，不能像其他同龄小孩一样，自由自在地在外面玩，去上学，我的心就像被千刀万剐般的痛。我好想把她的病治好，可是我没有能力呀，每天就这样看着他，我心里真的很难过！”徐玉林说，孩子经常表达出想和妹妹一样能出去、能上幼儿园、面对小伙伴的渴望，她却无能为力。她希望，通过媒体的呼吁，能够得到有关部门和爱心人士的帮助，让她在有生之年，看到孩子康复的那一天。

□记者手记

采访中，徐玉林的小女儿拿起医院送的一个苹果吃起来，她坐在垃圾桶旁，一口一口吃得极其认真。每吃一口，她都要把皮上的果肉全部啃光，再将剩下的皮扔进垃圾桶。直至把苹果全部吃完，只剩几粒小小的果核，吃完之后，还意犹未尽地舔舔嘴巴。她拿着一张过生日的照片，对记者说：“这是生日快乐的蛋糕。”用渴望的眼神看着照片上的蛋糕，还吸了一下口水。

看着孩子渴望的眼神，记者决定下次来访时，一定要带着蛋糕和小零食。同样是三岁的孩子，有的孩子有很多的小汽车、洋娃娃，像小王子、小公主般在父母的掌心中被呵护着。又有谁能知晓城市中这简陋的小屋里，还有一对连温饱都要想办法的儿童。一个香甜可口的水果、一块奶油蛋糕，对她们来说，已是奢侈。

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