医疗信息 甘肃省3家医院进入全国罕见病诊疗协作网

本报讯 近日，国家卫生健康委员会宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。该委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》指出，由324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。在第一批罕见病诊疗协作网医院名单中，甘肃省级牵头医院为甘肃省人民医院，成员医院包括兰大一院、兰大二院。

根据《通知》要求，协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测。通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统，依托登记系统，逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。

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