◇遭遇克罗恩病(下) 藏得太深 克罗恩病差点毁了她 这种像闹肚子的病挺让人遭罪,难诊断难治疗最好找专病门诊

江学良教授30年致力于炎症性肠病的研究与治疗。2020年1月6日,大雾漫天。李菊(化名)能坐在江学良教授面前如期复查,着实不易。

今年60多岁的她是一名克罗恩病患者,一个人从微山湖赶到济南。这一路,她要先坐船再坐汽车,然后换乘火车。

路费,是借来的:家底被“肚子疼”掏空了。

反复闹肚子数年后,2016年,她终于从江学良这里知道自己得了个啥病,进入看病的又一阶段——有希望、不轻松,但已好过以前很多。

江学良,山东中医药大学第二附属医院消化中心主任。在他众多头衔当中,记者注意到这一个:山东省炎症性肠病中心主任。

在每周一上午的专家门诊上,江学良会面对30多个“闹肚子”的病人,有十个左右是李菊这样的克罗恩病患者。其中,不少人因病致残、致贫,甚至家庭破裂。

比如李菊,因患病多年,她已基本丧失劳动能力,老伴打工每个月挣上两千来块钱,勉强解决她用免疫制剂做治疗的花销。但是,日常的生活呢?

克罗恩,就像隐蔽的肠道杀手,不声不响危及健康。

中国人得了“西方病”

肚子疼、拉肚子,几乎人人经历过,见怪也不怪。可如果是持续闹肚子呢?有数据显示,我国每年新增上万克罗恩病病例,闹肚子闹出了大问题。

其实,克罗恩病本来是个“西方病”,在欧美发病率较高,而在亚洲较为罕见。工业文明西风东渐,随着我们生活的改变,克罗恩病也悄悄来了。

江学良教授专注研究炎症性肠病已经30年,他提到:1990年时,英国牛津大学的学者甚至不相信咱们接治的是克罗恩病患者,倾向于认为亚洲人的肠道病就是些感染性疾病。他们将江学良提供的病例资料带回英国,最终认定的确是克罗恩病。

江学良坦言,以前见到的肠道溃疡确以感染性为主,但克罗恩这样免疫性的病现在是越来越多了。而且,各个年龄段的人群都可能发病,年轻人则更多见,甚至还有几个月大的婴儿。

克罗恩病病因尚不明确,但与人体内存在易感基因有关。江学良指出,“有这个基因并不意味着一定犯病,还要看外界因素,诸如受凉、劳累、着急、生气、焦虑、吃饭不注意、消化道菌群失调、生活压力太大、免疫失调……”

“在我们国家,30年之前,克罗恩病还是个罕见病；20年前,算是个少见病；过去10年,在我们这样的专病中心已经是常见病。”江学良说,克罗恩病发病率步步高升,是中国人基因这些年间发生改变了吗?不是,是生活环境、生活状态等在改变。

这个病比溃结要狠

“疑在诊断,难在治疗!”江学良告诉记者,克罗恩病是个疑难病,不单是普通人知之甚少,很多医生也难以把握。目前在诊断上没有“金标准”,临床上需要综合诊断,诸如肠镜检查、血液学检查、CT检查(外壁)等。

对此,济南市中心医院消化内科主任周世庆也深有体会。说到克罗恩病“诊断难、易误诊”,他回忆道,2003年曾在北京一家知名大医院进修,那里的专家凭肉眼判断此病准确率在50%左右,此病容易与肠结核、肠道淋巴瘤等混淆,需要通过病理检查等手段进行区分。

克罗恩病主要影响在小肠,会累及整个消化道及其外周。它比同为炎性肠病的溃疡性结肠炎“更狠”,比如,会累及消化道管壁全部四层结构——黏膜层、黏膜下层、肌层和浆膜层；后者病变只在浅层。

这意味着,克罗恩病发展得严重起来,肠子有可能被“腐蚀”漏了、肿胀得堵了或者大出血。

因为是从肚子疼、闹肚子开始,克罗恩病在早期很隐蔽,患者往往是出现了肠梗阻等并发症,做了手术才知道自己得了这个病。江学良指出,手术是为了解决并发症的问题,而手术之后,针对克罗恩病还是该用药用药。

“最近十年,主要靠生物治疗。一针就六七千块钱,一次两三针,一两个月打一次。”江学良介绍,“以前这类生物制剂都不在医保范围内,2020年有一种进了医保,一年治疗费用降到了三五万元,个人承担两三万元。这不仅仅是个人问题,它会成为家庭问题、社会问题。”

不幸之中的幸运

2015年5月,25岁的患者晓川(化名)开始出现频繁腹泻,但没太在意。2016年春节后,他开车外出,路程不到150公里,竟然腹泻6次!接下来的几天,肚子天天“发洪水”。

大便检查没问题,医生建议他做肠镜,晓川犹豫了一周才走进内镜室。

很幸运,他碰到了当时医院里唯一一位研究和治疗炎症性肠病的大夫。在回盲部附近,发现了纵行溃疡,而且面积很大,而回盲瓣处于糜烂状态……

“马上住院吧,需要全面检查。”医生平静地告诉晓川,但晓川内心瞬间波涛汹涌——我还能活多久?医生笑笑说,不至于啊,但这个病治起来很麻烦!

晓川心里一缓,忙不迭逃出内镜室。走了一半,他又退回去问:“我这个是什么病?”“可能是克罗恩或者肠结核。”

当天晚上,晓川上网一查,负面感受包围了他。克罗恩病不是什么绝症,但也不是普通的病,会一辈子缠着你……

他失眠了。

经过复杂的查这儿查那儿,一周后得出定论:克罗恩病。然后是一年多的规范治疗,晓川的病情转入缓解期,颠覆过的生活暂时归于平静。

“去医院并不是件可怕的事,但犹犹豫豫是件很危险的事,它会让你变得不安并且延误病情。”晓川提醒说,如果反复拉肚子两个月以上的,且大便不能成型,呈糜烂状或水样时,请去正规医院做便检和肠镜检查,最好是去炎症肠病门诊。

真是久病成医,晓川的建议跟专家也差不了多少。

环境因素诱导,体内免疫失调——未来10年,克罗恩病将来势更猛。江学良强调,克罗恩病应该早发现、早治疗,争取更好恢复。“一般的闹肚子,三五天也就好了。”他说,“如果拉肚子两三个月不好,需要将这个病的可能性考虑进去,做机会性筛查。”

“虽然不是绝症,但耽误治疗后果严重……太遭罪!第一时间看大夫,第一时间处理并发症。”李菊总结道,“克罗恩病对很多医生来说也挺陌生的,应该去看专科,最好是专病门诊。”

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