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兰州罕见病爱心义工联盟来到病房 爱心款、营养品送给小喜娃

来源:兰州晚报 2020-01-16 01:43   https://www.yybnet.net/

吕元明(右)探望小喜娃

脊髓型肌肉萎缩症(SMA)让出生仅10个月的喜娃,每天靠呼吸机度日。得知喜娃的情况后,家住兰州市红古区的吕元明一夜难眠。同喜娃一样,他也是一名脊髓型肌肉萎缩症患者。当他还是周岁婴儿时,母亲就带着他和同样患病的姐姐四处求医问药,如今的他一想到喜娃就想起了当年的自己。1月13日,吕元明作为兰州罕见病爱心义工联盟的发起人,与母亲和联盟志愿者一起前往医院看望喜娃,并为她送去近2000元的善款和营养品。

为小喜娃发起募捐能帮一点是一点

“我在网络上看到喜娃妈妈发布的求助信息后,立刻在我们联盟群里发了孩子的情况和视频,志愿者们积极募捐,想着帮帮这个孩子。”1月13日上午,记者在省妇幼保健院小儿重症救护中心见到了吕元明。今年37岁的他因为患有脊髓型肌肉萎缩症,出行完全依靠轮椅和腰部的支架,全身除了面部以外只有右手的拇指能动。与记者交谈的过程中,他每说几句话就明显力不从心,虚喘起来。他搭在轮椅扶手上的右手跌落下来后,必须有人扶才能将手放回原处。

“孩子正在做检查,稍等一会就可以去病房。”喜娃的妈妈王晨说。吕元明向王晨了解喜娃的情况,反复发烧、感染,根本离不开呼吸机……听着这些,吕元明露出一丝担忧。他说,喜娃的情况比较严重,他很害怕孩子坚持不了多久。

当天上午,吕元明一行将来自兰州罕见病爱心义工联盟志愿者以及甘肃SMA(脊髓型肌肉萎缩症)家长群的爱心人士募捐的1817元交到了王晨的手上,联盟志愿者还为喜娃送去了营养品。这笔爱心款中有吕元明捐的200元。对于没有劳动能力、靠低保生活的他来说,这不算是小数目。可是他却说,他所做的只是尽心而为,能帮一点是一点。

两位母亲相互鼓励活着就有希望

吕元明来到喜娃的病房时,小家伙嘴巴里插着呼吸机,胸脯剧烈的起伏着,她刚做完检查。王晨把吕元明带来的玩偶拿给喜娃,小家伙眼珠围着玩偶转,可是小手却没有力气接住它。考虑到喜娃身体弱,吕元明只在病房呆了几分钟就离开了。

“你别嫌麻烦,会越来越好的。”站在医院的走廊,吕元明的母亲拉着满脸泪水的王晨坚定地说。作为过来人,吕元明的母亲对王晨说,现在医疗条件很好,希望她不要放弃。

“只要孩子坚持,我就一直坚持,只要活着就有希望。”瘦弱的王晨在说出这句话时眼神坚定。第一次当妈妈,还未体会为人母的欢乐,还未教女儿叫一句妈妈,她还有很多事要与女儿一起做。“前两天看到孩子长牙了,我好高兴。”王晨说着眼泪又流了下来,“她现在身体太虚弱,我不能带她回家,要是拔掉呼吸机,可能连医院大门都出不去。”

吕元明告诉记者,在脊髓型肌肉萎缩症患者中,37岁的他已经算是高寿了。“人的命就像树上的叶子一样,最终都会落下。可是,活着的时候都要好好活着。”王晨的这句话是说给自己听的,也是说给吕元明听的。兰州日报社全媒体记者赵雨欣文/图

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