《病床边的陌生人》 “救死扶伤”的决策权变革

以医学伦理为背景的电影《周一清晨》（Monday Mornings 2013）剧照。 《病床边的陌生人》

作者：（美）戴维·J.罗思曼

译者：潘驿炜

版本：中国社会科学出版社·鼓楼新悦

2020年9月

任何职业为创造它的职业系统都会形成专门知识、技艺，并通过区分行业内外塑造行业的正当性、权威。“专业人做专业事”，是社会大分工的必然条件和基础。在众多需要与人打交道的职业之中，医生的专业知识权威是极高的，他们在病床边不必参考其他人的意见，最终提供的治疗方案极少受到患者或其家属反驳。

然而，20世纪60年代，在美国诸类新兴社会运动之中，一场围绕生命伦理的诉求颠覆了医生的职业系统。法官、律师、哲学家、伦理学家和社会学家等非医学人群进入了医学决策领域。“医生仅与自己的患者和上帝同在”的病床边图景自此渐行渐远，成为历史。历史学家罗思曼（DavidJ.Rothman）在1991年的作品《病床边的陌生人》便是以医学史上这一历史性转向为主题。罗思曼自2005年以来多次访问中国，长期支持中国医师职业精神研究。如今中译本出版，我们还是能从历史性转向中看到专门知识与人文伦理以及医患关系无处不在的张力。

下文作者从事医学社会学研究，曾多次在医院做田野调查。不幸的是，在他撰文评论《病床边的陌生人》期间，罗思曼因长期罹患癌症已于8月30日逝世，享年83岁。谨以此纪念。

医学界内外的控制权之争

2016年，我在国内一家三甲医院做田野调查。来到医院之前，我一直以为医生的工作是治病救人。当我跟着年轻医生一起查房，陪着他们一起值班，我才发现他们最重要的工作之一是写病历，以及找患者签字。在患者入院的时候，医生们就会告知，“我们会讲解所有可能的情况，但是最后怎么做还是要你自己决定”。同意做手术，签字；不同意，也要签字。有人笑称，只要患者签字，他们做什么都可以。签完字，年轻医生还要写进病历里。

当时的我十分不解，为什么不是最懂专业知识的医生直接告诉我们应该怎么做？患者的签名和他们在医疗决策中的参与究竟意味着什么？美国历史学家和生命伦理学家戴维·罗思曼教授的《病床边的陌生人》解答了我的困惑。本书以美国二十世纪六七十年代的历史转型为例，告诉我们病人何以像今天这样参与到医疗决策中，医生又何以在医疗文书和程序规则面前束手束脚。

传统的医疗决策奉临床经验和个案分析为圭臬，由医生根据每一位患者的临床表现，结合理论知识和个人经验，提出个体化的治疗方案。二战后，美国医学界还迎来了医学科研的“镀金时代”。身兼科学家和医生的研究者认为，科学实验同样依赖他们基于专业知识的判断和自我决策。因此，长久以来，医生职业把临床治疗和科研活动都视为他们的自留地。其他外人无权插足，亦无需插足。医生们坚信，建立在希波克拉底誓言上的“床旁伦理学”能够保证医生的道德水准，实现职业内部的自我管理。

六七十年代的社会变革以疾风骤雨般的气势横扫了医学界和他们所信奉的价值理念。在随后几十年的时间里，美国医疗快步转入了“陌生人”的时代。“陌生人”在这里实际上有着两重含义。

第一，医生和医院在普通人眼中变得越来越陌生。随着治疗技术和医学专科化的发展，医生不再像过去一样融入本地社区的生活网络。医生不再上门看病，反而是患者要住进在他们看来“与世隔绝”的医院病房。第二，病床边还出现了越来越多医学界之外的陌生人。过去，医疗决策只发生在医患之间。随着医疗技术愈发复杂，实践中的伦理困境层出不穷，病人权益问题引起了社会的广泛关注。律师、法官和伦理学家开始监督医生的临床实践。

医生变成陌生人，意味着“床边伦理学”及其所倡导的信任机制的失效。患者不再相信陌生的医生会为了他们的福祉竭尽全力。当人们无法再毫无保留地信任医生，社会便开始探索集体约束的新机制。由此，病床边的陌生人一反医学偏重个案分析的传统思路，从哲学、法学和伦理学的基本原则出发，为医疗决策设定了一般化的程序和规则。罗思曼讲述的，就是外部力量如何为美国医生穿上名为知情同意书、生命伦理学、审查委员会和《患者权利法案》的束身衣。

从实验室到新生儿病房

为了呈现医疗决策的复杂性，罗思曼选择了多线条的论述方式，带领我们穿梭在实验室、病房、重症监护室和法庭，领略历史的云谲波诡。

我们的出发点是1966年。罗思曼将亨利·比彻发表于《新英格兰医学杂志》的“吹哨人”文章视为医疗决策转型的起点。这篇名为《伦理学与临床研究》的论文揭露了22项已经发表的医学研究中违背同意原则，侵害被试生命健康的情况。罗思曼认为类似的情况源于二战期间强调目的而忽视手段，以集体利益侵犯个人权利的科研风气。“吹哨人”所揭露的丑闻最终推动美国政府确立了知情同意作为实验室的新规则，并建立了同行评议的机构审查委员会。

接着，镜头切换到病床边。罗思曼先为我们描述了二战前美国家庭医生的形象以及社区医院的运作模式。而在六十年代之后，医生在求学和工作的过程中，自我封闭于医疗机构和专业社群，和患者的距离越来越远。

随后，罗思曼教授转向新兴的器官移植和生命维持技术，探讨它们对于医学伦理的冲击。器官移植改写了人们对于死亡的界定，生命维持技术则引发了生存权与“求死权”的争议。最后，1976年的卡伦·安·昆兰案是罗思曼考察的终点。律师、官员、媒体和患者携手，在昆兰案中为医疗决策带来了关于延续或终止治疗的新规则。

罗思曼围绕医生控制权的主线，将不同的场景、案例和人员都串联起来，展现了围绕医疗决策的伦理问题丰富的图景。他透过不同观点的交叉碰撞，在历史主线之外，呈现了多元的社会认知，以此凸显生命伦理问题的复杂性。例如，在科学实验中，被试的权益很重要，但是科研人员同样坚信他们的研究能造福更多的人。器官移植和医疗资源分配确实需要纳入公众的声音，但是医生最熟悉也最清楚哪位患者更适合接受移植。拔掉昆兰的呼吸机，我们保障了家长的权利，但同时也可能侵犯了患儿的生存权。这些问题很难有简单的答案。罗思曼记录了不同利益相关方的看法，然后以评论的方式提醒：事情不止一面。逆向历史潮流的思考更难能可贵。毕竟，整个病患权益运动起初也只是对医生权威的微小抵抗，经过多重力量的合流才形成无可阻挡的历史趋势。

困在系统里的医生与决策

历史潮流并没有在六七十年代之后戛然而止。在后记中，罗思曼把书中描述的争夺医疗决策自主性这一历史转型称为患者权利运动的第一阶段。而到了九十年代，患者权利运动步入了第二阶段，从民权运动演变成了消费者革命。

现代信息技术降低了知识的门槛，商业公司也加入了战场。医生要面对患者和他们的律师，同时还要盯着账目表，学会用经济、效益和成本的视角来打量自己的工作。外部控制有增无减，保险公司、制药公司、控费部门有了新的话语权。医生和医疗决策越发困在系统里。

但患者权利运动是否意味着医生职业从此一蹶不振？事实并非如此。医生的知识和地位优势让他们不会轻易被打倒。即使有了知情同意程序，医生也能通过其他方式来暗示或操纵患者的意见。有时候，伦理规范更像是“走过场”，维护了医疗决策在公众眼中的合法性，却未必真的改变了实践方式。

因此，我们不能用“患者获胜”或“医生退败”的零和思维来解读医疗决策的历史变革。除了律师、法官和伦理学家，还有更多的陌生人来弥补生命伦理学和法学模式偏重个人权利的局限。社会学家和人类学家可以告诉我们伦理审查的实际运作方式和知情同意的现实困境。经济学家和社会政策研究者从集体利益和资源分配的角度探索医疗决策背后的公平性问题。为了解决系统困境，我们需要从伦理规范分析迈向社会现实分析。

今天，患者权益运动早已超越国界，知情同意和程序正义的原则已经深入人心。这就是为什么我在三甲医院里看到医生们忙着跟系统、病历、文书、签字打交道。当然，《病床边的陌生人》的分析并不能简单套用在中国情境中。中国医生的职业自主性受到更多自上而下的限制。而中国的患者也缺乏制度化的渠道来表达诉求，私力救济时常演变为暴力伤医或医闹。医生则成了医疗体系结构困境的“替罪羊”。

《病床边的陌生人》聚焦于美国，相对而言忽视了其他国家和国际社会的历史脉络。但不可否认的是，罗思曼准确刻画了历史发展的潮流。六七十年代奠定了八九十年代的根基，当代的医疗决策又能在八九十年代找到雏形。回顾历史，才能更好地理解当下的医疗困境。这点启示对于经历了过去六十年曲折发展的中国医疗来说尤其重要。

□符隆文

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