多层次保障网：让“玻璃人”实现“坚强”梦想

在我们的社会中，有这样一个特殊的群体。因遗传基因缺陷，他们的血液中缺乏某种凝血因子，一个小小的伤口就可能血流不止，拔颗牙甚至可能致命……他们就是血友病患者。因其脆弱，人们将其形象地称为“玻璃人”。每年的4月17日为“世界血友病日”。今年“世界血友病日”的主题是“分享知识，让我们变得更强”。

血友病的发病率很低。据北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授介绍，世界上无论什么种族与地区，血友病的发病率基本没有大的差异，约为1/10000。血友病患者只要及时地补充上缺乏的凝血因子，就可和健康人一样地成长、生活和工作。

感受最深的是：医疗保障政策越来越好

谈起近5年血友病患者的医疗保障，“中国血友之家”会长关涛说：“感受最深的是：医疗保障政策越来越好，保障程度越来越高。” 关涛本人就是一位血友病患者， 2000年，19岁的他和一些志愿者组建了“中国血友之家”公益组织，目的就是要通过自身的努力，免费地为中国的血友病患者服务。据他介绍，血友病是一种非常折磨人的疾病，不仅自发性出血或小创伤后出血不易止血，而且关节出血或深部组织出血常常伴有剧痛，令人夜不能寐、生不如死。如得不到及时、有效的治疗，反复出血往往会导致关节畸形（残疾），甚至死亡。“中国血友之家”刚成立之时，他经常接到的求救电话是，血友病患者出血后买不到或买不起救治的药品。可以说，涉及的都是“命与痛”的问题。

随着我国医疗保障制度的建立，2004年，冻干人凝血因子VIII进入国家医保药品目录；2009年，重组人凝血因子VIII进入国家医保药品目录；2017年，不但重组人凝血因子Ⅸ进入了国家医保药品目录，而且通过谈判，人社部将血友病伴抑制物的治疗药品旁路制剂重组人凝血因子Ⅶa也纳入了医保报销范围，实现了治疗药品报销的全覆盖。

最大的期盼是：血友病患者不再因病致残

在浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任医师徐卫群介绍说：“儿童血友病患者这个群体特别值得关注。现在杭州少数血友病患儿因从小得到适度地预防性治疗，关节得到了保护，运动功能和关节综合评估结果与健康儿童没有区别。这些患儿与十年前的患儿比，是幸福的。”徐卫群还指出， 2017年国家医保政策已经取消了儿童血友病患者预防治疗的药物限制，这是中国血友病患儿的一大福音。

青岛大学附属医院血液科主任医师崔中光也有着同样的感受。他说，病人最痛苦的不是疾病治不了，而是有治疗的办法却不能得到治疗。现在我国有了全民医保，就要通过早期的预防治疗，避免血友病患者因病致残。这一点已经写进了《血友病诊断与治疗中国专家共识（2017版）》。

关于血友病患者治疗状况的改变，北京协和医院血液内科主任赵永强教授说，随着药品供应的充足和医疗保障水平的提高，我国血友病患者的治疗有了巨大的改善。在强化血友病治疗的同时要做好血友病的预防工作。血友病是一种遗传疾病，预防的重要措施就是产前基因检测。亚洲一些国家和地区都在积极开展此项工作，取得良好效果。

全社会共同帮扶：助“玻璃人”实现梦想

谈起让血友病患者享受更好的多元医疗保障，实现其身体不残、融入社会、实现自身价值的“坚强”梦想，南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来教授认为，这不但要靠多层次的医疗保障体系，还要靠全社会的共同帮扶。朱铭来说，随着我国全民医保制度的建立，特别是构建起了基本医疗保险、大病医疗保险、社会医疗救助等多层次的医疗保障体系，我国居民中像血友病等这类重大疾病患者，得到了较好保障。浙江大学医学院附属儿童医院血液科的徐卫群也建议，是否可以参考交强险的做法，对产前诊断强制保险，来增加对此类风险的承受能力。

在今年的“两会”上，加大居民医保大病保险的资金投入引起了社会的共同关注。朱铭来认为，这样可以更好地发挥保险的作用，他特别强调，除了商业医疗保险，还有社会慈善捐助，这也是一支社会力量。只有全社会的共同帮扶，才能助血友病和其他重大疾病患者得到更好的医疗保障，让他们与健康人一起为社会做出应有的贡献，共同迈向小康生活。

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