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42岁重度肺动脉高压患者坚持生下孩子 主动写下免责声明

来源:扬子晚报 2018-08-10 19:37   http://www.yybnet.net/

“扬子晚报”微信公号8月10日消息,不顾朋友、家人和医生的极力反对,42岁的重度肺动脉高压患者吴梦在自己怀孕后依然坚持生下孩子,得知自己的想法在医学上是几乎不可实现的事实后,她主动写下免责声明。

一时间,吴梦的行为带来了很多争议。6月16日,无锡市人民医院多科协作,在ECMO(体外循环)下为她剖腹一子。6月27日,医院又为其进行了心脏房间隔缺损修补术+肺移植术。闯过了一个又一个鬼门关后,吴梦的生命体征日趋平稳,医生告知其不久将可出院。

然而,为其主刀的全国肺移植专家陈静瑜却发表了一篇自己的内心感言:“完成世界首例肺动脉高压产妇肺移植,作为吴梦的主刀医生我却一点也没有开心的感觉。这一例手术对我及我的团队、无锡市人民医院、甚至整个无锡、江苏卫生界而言都是沉重、揪心的。这类世界第一的手术我希望到此为止仅此一例,今后永远不再有。”

令人欣慰的是,10日上午九点多,紫牛新闻记者陪同吴梦去探望她拿命搏回的孩子,经过无锡市人民医院新生儿科医务人员的精心照料,孩子从早产的两斤多已经长到四斤,当天安排出院。

一位特殊的高龄孕妇

今年年初,无锡市人民医院产科主任马锦琪在专家门诊接诊了一位特殊的孕妇,她患有先心房缺和重度肺动脉高压(112mmHg)。据悉,无论是欧美国家还是中国,都一致建议肺动脉高压患者终止妊娠。因为妊娠将导致肺动脉高压病情的加重,甚至出现肺动脉高压危象以及急性右心衰竭。尤其是重度肺动脉高压患者妊娠的冒险行为相当于去闯“雷区”,不知道在什么时候会被炸得粉身碎骨。因此,马主任向患者建议终止妊娠,然而患者并不愿意接受马主任的建议。

面对这样的情况,医院组织多学科联合门诊,由医院心内科、呼吸与危重症科、心外科、产科、麻醉科的专家联合会诊,一起评估其继续妊娠和分娩的风险,结论是:不支持患者继续妊娠和分娩。然而,患者态度坚决,拒绝了医院的建议,坚持怀孕直至分娩。这个患者就是吴梦。

患病前的吴梦,活泼开朗,是大家的“开心果”。本文图片均来自“扬子晚报”微信公号

五年前体检发现病情:运气好还有4年生命

在无锡,吴梦是一名记者。2013年,一次体检让她发现自己的心脏问题,最终在北京阜外心血管医院的诊断书上得到了确证:先天性心脏病引发肺动脉高压症。已失去手术机会。运气好的话,可能还有4年的生命,运气不好,可能随时离开。如果当初不生孩子,可能还不会诱发肺动脉高压的发作,可是她根本不知道自己有先天性心脏病。笑过、哭过,生活依然还得继续。川妹子身上那种不服输的精神得到了体现,每天化着精致的妆,把时间安排得满满当当,学习、品酒、收藏艺术品,她变回了那个令人羡慕的“美女记者”。四年时间转瞬即逝,她依然活着,期间她收获爱情,怀孕了。

川妹子吴梦,大家眼中的美女记者。

众人劝说无效 ,坚持生下孩子

医生告诉她,在她目前肺动脉收缩压力值高达140(正常人静息状态下肺动脉收缩压值不超过30mmHg)的状态下,如果坚持生育,她生还的可能性几乎为零。所有认识她的朋友、亲人、医生都不止一次劝她,她就像着了魔一样,坚持生下孩子。怀孕的前三个月,她是在早孕的强力反应和肺动脉引发的咳嗽声中渡过的。有时咳得直不起腰,也吃不下东西,一个春节几乎都只能勉强吃些素菜,但是她还是不停地鼓励自己。

怀孕第四个月,除了咳嗽,身体迎来了更猛烈的攻击:流鼻血,最多的时候一天流了100毫升,5月初,她住进了无锡市人民医院呼吸与危重症科。为了对抗危及胎儿生命的低氧血症,她24小时吸氧,氧气从5升/分钟增加到8升/分钟的高流量。同时,她还写下了一份免责声明,声称治疗期间发生的任何意外与医院无关。

提前产子后11天,再行心脏修补+肺移植术

6月16日,吴梦氧合下降厉害,在高通量氧气吸入情况下氧饱和度仍难以维持90以上。医院紧急组织呼吸与危重症科、产科、麻醉科、心内科、新生儿科等专家对她进行病情评估,晚上8点左右,一个1150g的极早产男婴出生了。产后11天,吴梦右心功能衰竭,体外膜肺等生命支持系统无法撤除。

当天,南京市第一医院副院长、著名的心脏外科专家陈鑫和全国著名肺移植专家陈静瑜联手为她进行房间隔缺损修补术+肺移植术。最终,吴梦度过了PGD关、感染关、休克关、多脏器功能不全关等多道难关,心肺功能逐步改善。7月2日,移植术后5天,撤除ECMO,心功能恢复良好。7月11日,移植术后14天,成功脱机拔管,转入呼吸与危重症科继续治疗。

肺移植中心 ICU 许红阳主任说:“管理 ECMO 下剖宫产术合并肺动脉高压的极高危重症产妇真的还是第一次,成功管理肺动脉高压产后双肺移植和心脏修补的也是第一次。时常感叹这女人的生命力如此顽强,真不知道是该赞叹现代医学,还是命中一切早已注定。

吴梦去看望即将出院的孩子,和医务人员合影。

自嘲“我现在是人还是鬼”,美女记者如今骨瘦如柴

9日中午,站在无锡市人民医院心肺大楼重症救治中心的一个病房前,屋里一个似曾相识的声音响起,这声音断断续续。病人露出的半条小腿骨瘦如柴。

她用笔写下一串数字,因为当天是孩子出院的日子。

见到紫牛新闻记者,吴梦原本呆滞的眼神突然有了些许光芒。几秒的对视后,她的眼里开始泛起泪花。“娜娜,我现在是人还是鬼?”一句玩笑话打破了原本的沉默。

吴梦的姐姐说:“她能认出你还不错,一天当中有一半时间在说胡话,脑子不清醒。”医生告诉紫牛新闻记者,这是由于她在重症监护室呆的时间太长的缘故,导致智力倒退。慢慢就会恢复了。

随后,她将病床摇起,起身与紫牛新闻记者开始闲聊。因为曾经是同行,也比较相熟,所以有了很多共同的话题和回忆。病床上的她脸色蜡黄,虚弱无力,期间,她试图脱去脚上的袜子,但是试了几次都无功而返,整个人都在发抖,在她姐姐的帮助下,才得以完成。曾经那个爽朗的、“未见其人,就听其声”的吴梦不见了。姐姐告诉记者,最近她恢复的一天比一天好,现在已经能下地走路了。

10日上午九点多,紫牛新闻记者陪同她去探望拿命搏回的孩子,经过无锡市人民医院新生儿科医务人员的精心照料,孩子从早产的两斤多已经长到四斤,当天安排出院。

吴梦和她拿生命搏回来的孩子。

全国肺移植专家发文:希望谨此一例今后永远不再有

挑战了医学极限,作为吴梦的主刀医生陈静瑜却一点也不开心。他以一篇《以爱的名义绑架医院、绑架医生》的文章被网友相继转发。文中,他写道:

完成世界首例肺动脉高压产妇肺移植,作为吴梦的主刀医生我却一点也没有开心的感觉。这一例手术对我及我的团队、无锡市人民医院、甚至整个无锡、江苏卫生界而言都是沉重、揪心。医学是科学,疾病的转归不以人的意志而转移的,42岁的吴梦怀孕初期不听医生苦口婆心、反复多次的劝阻坚决要求生孩子,而且在网上高调宣布怀孕生子,差点走上了一条不归路。为了拯救母子,为了不让孩子一出生就不至于没有母亲,医生的职业道德所驱使,我带领肺移植团队本着尽最大可能挽救她的想法决定冒险给她产后做修心换肺的手术。从吴梦的角度出发,她是所谓「以爱的名义」要生孩子,但实际上确实是以爱的名义绑架了医院、绑架了医生。医生一心赴救是天职,但此病例全世界绝无仅有,国外的医患关系,病人会非常尊重医生的建议,绝对服从终止妊娠,否则医院医生均可以拒绝为她服务,在国外绝对不可能有这类的病例出现。

对话吴梦

记者:走到今天,你后悔吗?

吴梦:有点后悔。

记者:为什么非要生?

吴梦:孩子在我肚子里一切检查指标都正常,我不忍心。

记者:这种痛苦你有想到过吗?

吴梦:没有。

记者:那你当初怎么想的?

吴梦:我的想法很简单,只有两种:要么孩子生下来,我死了,很干脆;要么肺移植后就健康了。我没有想到在生和死之间有那么痛苦的过程。

医务人员看望吴梦。

记者:有想过死吗?

吴梦的姐姐:之前她不想活了,甚至还想自杀。

记者:现在感觉怎么样?

吴梦:右腿因为ECMO的原因,有点神经损伤,脚趾头的灵活性需要康复。在重症监护室的时候,做了很多梦,孩子死了,家没了,单位没了,一张大网......

记者:留恋过去那个风风火火的你吗?

吴梦:现在我要把生活的节奏放慢,再慢一点。

记者:还想活下去吗?

吴梦:孩子在,老公在,家在,我就要活下去。

对话陈静瑜

记者:作为医生,您怎么看待她不听劝阻非要生孩子?

陈:作为我来讲,确实是一个伦理的问题,当时考虑为什么要救她也是很纠结的。很多人对她生孩子的决定都不看好,但是对于一个母亲来讲,她要生孩子的这种强烈渴望,是挺值得人佩服的。

记者:如果她不生孩子,生活质量会和以前一样吗?

陈:她不生孩子就不会发生心衰,按照她以前的病情控制下去应该没问题,她的中位生存期都是五十多岁,有的人还会活到六十多岁。

记者:她出院后会面临什么样的风险?

陈:她出院以后在家慢慢休养,基本上就跟正常人一样了,恢复好的病人甚至都可以出去爬山、登山。在一些肺移植病例中,有的肺移植女孩都结婚了,还有一个肺动脉高压的孩子完成了他的大学梦。她跟正常人唯一的区别就是要吃抗排异药。

【记者手记

做记者14年,这是一个让我异常纠结的新闻选题,写?不写?

与吴梦相识十多年,在别人眼里,她是一个很能作的女人,也是一个活出自我的人,但在我眼里,从异乡来无锡,她只是一个很拼的女人。

从患有肺动脉高压以来,她对生活的热情依然不减。很多人都认为她根本不像是病人。去年,我们在机场偶遇,她一大早飞去香港,下午飞回,只为取回一件拍卖所得的瓷器,那会儿她梳着两个小辫儿,化着淡妆,穿着紫色大衣,俏皮而不失优雅。

作为朋友,如今看到被疾病折磨快变形的她,再对比过去那个时刻给别人带去欢乐的“开心果”,我实在于心不忍,不想让她的故事成为大众茶余饭后的谈资,只想让她远离这个世界的流言蜚语,静静休养,快速康复。但是作为一个记者,我必须又要让自己跳出事件本身,用一个客观的角度去采写。

我尊重陈静瑜医生的观点,反对吴梦生孩子,是出于医者仁心,而后来不遗余力去救治她,同样是医者仁心。作为一位母亲和朋友,对吴梦的行为既理解、敬佩 ,又有些恼怒和生气。

医生挽救生命,记者传播信息,最终,我选择了和陈静瑜院长一样的做法,我也希望今后不会再有这种病例被报道,希望患者尊重医学。毕竟,没有那么多的“世界第一例”成功手术,用自己的命去赌,几人能赢?

不管怎样,让我们对创造这个世界首例奇迹的医疗团队表示敬意和感谢,也对吴梦和她的新生孩子送上祝福吧!

(原题为《生存率几乎为零!她签生死状生娃,成功后医生却发文称不开心》)

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