有个女医生手上有本生死簿 写满小孩名字 救活一个记一个

大家好，我是陈拙。

高考结束，各省的文理状元都火了。一时间，家长们四处挖掘这些状元的身世背景，连日常食谱也没打算放过，打算强行复制奇迹。

我倒觉得，现在的家长实在太焦虑了。

我有个朋友就是这样，他变着法子教小孩算数，始终见不到成果，头发都快掉光了。

后来，我给他推荐了一位儿童教育咨询师，很快就得出结论，孩子智商没问题，相反还很聪明——这娃娃能敏锐感受到，父亲正往自己身上强加一些东西。

咨询师给出的建议很简单：试着去尊重孩子的意愿。

今天的故事里，就有一对尊重孩子的父母和医生，即使在生死关头，他们仍然选择把4岁的孩子，当成一个独立的人去对待。也正是因为这份尊重，孩子挺过了最痛苦的疗程。

看完这个故事，我渐渐懂了和小孩子相处的方式。

你见过刚剔下来的动物关节吗？大块骨头上，能看到一层薄膜，微带一点粉红，就是骨膜。

人的骨膜上神经多，受了一点刺激，痛感就会特别强烈。通俗点讲，骨髓穿刺就是在骨头上打针。而我，经常在小朋友的骨头上打针。

从上班起，我的白大褂口袋里就一直放着一个笔记本。

从前往后翻，我写了一些特殊情况的处理流程，药物剂量、用法什么的。可最后几页很特殊，倒着往前，我记了一连串小朋友的名字。

这几页有点像“生死簿”。不过，里面的孩子都是死里逃生的。

每当我觉得失去动力，就会翻开本子，找一个孩子打电话，其中有个小女孩儿叫圆圆，在每个想要放弃当医生的时刻，这个6岁的孩子都会支撑到我。

2017年10月，我在儿童医院的重症监护室轮转。早上，交班的医生跟我说后半夜转来个新病人，是急性淋巴细胞白血病化疗后，重症肺炎。

病人的病情恶化得很快，不到一天，已经从呼吸急促发展到上呼吸机了。

我顺便问了下病人的名字，没想到会是圆圆。她是我在儿童血液肿瘤科做住院总医师时认识的孩子。

我们见面的第一天，是圆圆的第一次骨髓穿刺，我告诉圆圆妈妈骨髓穿刺是怎么回事——选好穿刺点，局部麻醉后把骨穿针从同一个针眼扎进骨头里，回抽像血一样的骨髓。

圆圆第一次抽骨髓，需要的标本多，如果因为病情出现干抽，甚至可能扎上一小时却什么都抽不到。

圆圆妈妈听完很难过，但没她多问，爽快地签了同意书。然后，她突然对我说：“医生，麻烦你等我两分钟，我要跟她解释一下。”

妈妈把圆圆抱上操作床，一改在我面前难过的样子，表情欢乐，微笑着对圆圆说：“你看，你不是最喜欢长腿嘛，这个长腿的漂亮阿姨给你做检查哦。你要配合阿姨，脚痛才好得快呢。”

采骨髓的操作室是个小房间，窗前的桌上，放着一个利器盒，里面装了废弃针头。桌上摆着一些针筒、玻璃片，都是一些小孩害怕的东西。

圆圆得到了妈妈的解释，似乎并没有感到害怕，她礼貌地向我问好，羞涩地笑了，“阿姨，我最喜欢你这样个子高高的。”接着就捂着嘴巴不说话了。

在发达国家，儿童骨髓穿刺都是全麻的状态下做的，但我们现在还做不到。医院的麻醉医师也不够用。

可病还是要看的，圆圆才4岁，我试着用她能懂的语言跟她解释，期望她能配合。

我让圆圆侧躺着睡下，用手抱自己的膝盖，把身子像小虾米一样弯起来。成人能够自己抱住腿，但通常需要束缚起来，他们力气太小，甚至抱不住自己。

我边摸她屁股上方的骨头，边夸张地说：“你现在脚痛，是因为有小虫子在咬你呢！阿姨在这里打个针，把小虫虫抓出来，你就不疼了。”

她妈妈也在一边怜爱地说：“就跟你抽血一样，一点点疼，我们要勇敢。”我有些意外地看向圆圆妈妈，她的表现很镇定，这对孩子很重要。

在儿童医院，最不缺的就是孩子的哭声和尖叫声。一些情景下，我是赞成孩子哭的。因为哭，可以发泄他们不安的情绪。

可有些孩子不听话、不讲理、不配合，很多时候是因为情绪被父母感染了。父母表现得太焦虑，孩子就没有安全感，他们怕痛、怕死，然后就失去了理智。

妈妈离开操作室之前，还捏了捏圆圆的手，说自己就在外面等她。

“你现在有6条虫虫，阿姨今天要把它们全部抓完，等下你帮我一起数。”解释完一切，我让助手扶好圆圆，开始跟她互动。

“阿姨要给你消毒了，凉凉的。”“嗯，凉凉的，我不怕呢。”

我对每一个动作做出讲解，希望减少孩子心里的不安。

“要打麻药了哦，有点痛的，你忍一下啊！”我迅速用眼神和手势让助手准备按住她的手和腿。这时的圆圆不再回答我的话，她蜷成了一只小虾米，一声不吭，一动不动，把牙齿咬出了声。

麻药打完，我给她按摩了一下，从打麻药的针眼里垂直进穿刺针。

运气不错，我们抽得还算顺利。医生们一起大声给圆圆数着进度：“一条虫虫。”

“第二条头出来喽，诶，把它身子拽出来，啊噢，尾巴出来了。”我学着少儿频道卡通人物说话的声音。

圆圆痛哭了，哭得很惨，但她确实全程没有动。

6管标本顺利抽完，圆圆妈妈进来了。见到妈妈，圆圆硬是把眼泪咽了下去，她高兴地说：“妈妈，阿姨帮我抓了6条虫虫呢，我没动，也没哭，阿姨是不是啊？”她的泪水在眼眶里打转。

我笑着点头，给她竖了个大拇指。

在整个过程中，圆圆一直背对着我们躺着。她看不见我们在做什么，只能感受到骨头的疼痛，说不害怕肯定是假的。

我们能做的，只有尽量抓牢她，速战速决。要减少患病孩子的心理阴影，病治好后，他们的路还很长。

可没想到10个月以后，我会在儿童医院的重症监护室见到她。

我看了圆圆的呼吸机护理记录、血气和胸片。只见胸片上的两肺基本都白了，药物也用到了最顶级。

这可能是卡氏肺囊虫感染引起的。这种病菌平时就寄生在肺泡里，普通人不受影响，但免疫力低下的人容易被感染。它发病急，非常凶险。

差不多在一个月前，我们医院有个5岁多的白血病小男孩，就是因为这个病呼吸衰竭了。

孩子从上呼吸机到去世，一天的时间都不到。

被抢救时，小男孩的身边没有父母，只有小姨，因为就在那天，小男孩的妈妈生下二胎还不满一周。

孩子得了白血病，家长们的选择也不一样。有的会延迟要二胎的计划，把主要精力放在患病的孩子身上。还有一些，会再生一个。

其实跟成人比起来，儿童白血病治疗效果好多了。孩子的生命力比大人强，只有闯过治疗的关，之后恢复的会非常好。

但很多时候，家长放弃得过早了。

现在，圆圆的病情比小男孩刚上呼吸机的时候严重多了。她闭着眼睛，安静地躺在重症监护室的病床上。

圆圆嘴唇发白，嘴里还插着一根气管插管，几条胶布贴在她苍白的脸颊上，固定住那根管道。同样被“固定”的还有她小小的身体，她的手腕、脚踝全被约束带绑住，连在床的铁围栏上。

选择也摆在了圆圆爸妈眼前。

“你有什么想法？”查完房，主任问我。

情况紧急，我建议请呼吸科来给她做个纤维支气管镜检查，这项检查需要暂时脱开呼吸机。

主任有些担忧，“万一过程中要抢救又没抢救回来，家长可能接受不了。”他想了一会，“不过，如果做得顺利，应该能帮她撑久一点，争取药物起效的时间。”

想起之前那个5岁的小男孩留下的遗憾，我们决定，如果圆圆家长同意，就去说服呼吸科医生。

给白血病孩子做这项检查，呼吸科医生会冒很大风险，白血病患儿不像其他孩子那样，做完就会有明显改善，操作过程中还很容易出血，变成大麻烦。

我们向呼吸科医生提出请求，这个医生挺爽快，就问了一句：“有没有跟家长说过，家长什么意见？”

“是我们老病人，家长很好沟通，理解也愿意承担风险的。不做估计熬不过去了。”我说。

嘴上这么说，我心里还是有些打鼓。

重症监护室的护士站和家属等候区之间，连接着一套对讲系统。视频页面模糊，我朝着对讲系统喊：“圆圆家长在不在？”

圆圆妈妈扑过来，激动地答：“王医生，我们在！我们在！”

我心里一酸。她大概把我当成“救命稻草”了，我可能是她在重症监护室里唯一熟识的医生。

介绍了病情进展，我有些遗憾：“圆圆目前肺里的情况很差，估计不会一下子好起来了。”

听到女儿的病又重了，孩子爸爸的眼睛先红了。

他们夫妻俩在大学谈的恋爱，8年后才了结婚。双方家庭条件都不太好，婚后，妻子故意等了两三年才要小孩。生圆圆的时候，她30岁了。

我让他们考虑一下，愿不愿意做纤维支气管镜。他们俩静静地听着，中途一次都没打断我的话。

脱开呼吸机，谁都不能保证万无一失。圆圆的爸爸含着泪，硬忍着不流出来，他握着的两只手在颤抖，哽咽又坚定地说：“我们做！既然你来问我们，肯定是觉得好处比风险大。”

妈妈在一边点头：“医生跟我们家长一样，都希望治好她。”

说完这些，他俩对医生，对治疗方式就一点盘问也没有了。

医院一直都是个检验人性的地方，连儿童医院也不例外。

一次我在急诊，边准备开住院证边跟一个女婴的爸爸说：“宝宝黄疸的原因目前考虑是新生儿败血症，细菌感染，需要住院治疗。”

男人问我住院要多少钱，我告诉他具体花多少钱要看病情，先预交五千块，多退少补。

 “交了五千一定能治好吗？”他回我。

我耐心地跟他解释，具体花多少钱我不能预算，但绝大部分宝宝治疗后会好起来，对以后没有影响。

这个爸爸马上来一句：“什么破医院，花钱买东西还有质量保证呢，你们居然说花五千住院不一定能治好，那我不住院。”他抓起病例就要把女婴抱走。

 “人命不是东西！”那是我唯一一次在诊室里朝家长大吼。

医疗服务并不是消费，有钱也买不来人命。

我碰到过一个小男孩，发烧半个多月家长才送来检查。孩子得了白血病，家长不是把口服的化疗药偷偷少给孩子吃一点，就是想少上化疗药，少做腰穿。

小男孩原本是低危组，被他爸硬生生地拖进了复发的高危组。

在儿童医院，孩子的生死，很多时候都是父母决定的。

我让圆圆爸爸在病情谈话单上签个字，这个高瘦的男人，手一直在抖，连自己的名字都写得很慢。

圆圆妈在一旁看，伤心又激动地对我说：“王医生，昨天转下来前我还跟圆圆说，“虽然爸爸妈妈不能在这里陪你，但你最喜欢的王阿姨会照顾你的。”她接受了，没哭没闹。”

我告诉圆圆妈，其实圆圆并没有看到我。她进监护室不久就上了呼吸机，睡着了。

“但我希望她醒来别觉得我骗她。”妈妈说。

她真心在意自己给孩子许下的每一个口头承诺，即使这个孩子只有四五岁。

对于圆圆的情况，我们没有经验，她是第一例因为卡氏肺囊虫肺炎，上人工心肺的白血病病人。

周四，顺利完成了纤维支气管镜检查，周五晚上九点多，圆圆病情再次恶化——呼吸机参数已经调到最高，血氧饱和度还是不到90%（正常人95%以上）。

同事让我跟主任汇报，看能不能上人工心肺。圆圆化疗后血小板低，我们给她特别申请了紧急输血，周六早上才终于把她的血小板输上来。

体外循环组的主任评估后认为：以目前的状况，人工心肺不是不能上，但风险很大。如果家长决定上，就要做好人财两空的心理准备。

人工心肺机器的管路非常贵，一次性的，要五万多。我们准备一下起码要两小时，如果两小时内圆圆病情迅速恶化，撑不到准备好的时候，就浪费了。

这是一个比之前更难做的选择。

上人工心肺好起来的几率并不大，但圆圆肯定会多受罪。医生没有明确的倾向，她的父母一时半会儿决定不了。

圆圆妈妈六神无主，去找血液科主任。

耐心听完了她的倾诉，主任说：“如果你现在还是判断不了该做怎样的选择，那你就倒过来想吧！如果今天决定不做，将来会不会后悔？

圆圆妈妈仔细想了想，“我一定会后悔，我们做！”

从父母决定给孩子上人工心肺的那一刻起，我们就启动了一场生命接力。

从家长做完决定到上机成功，我们仅用两小时。

这是一场和死神抢孩子的战争，没人耽误一分一秒。

只要圆圆跟死神赛跑的时候再努力一点，只要她能赢得宝贵的时间，就可以等到抗生素起效。

这个夜晚，大家都密切关注着她。

体外循环组特地留了个医生跟我一起值夜班，有什么特殊情况，主任们随时远程指挥。在人工心肺的支持下，圆圆的血氧饱和度明显改善，血压也开始稳定了。

前半夜，我抽空跟圆圆的父母聊了几句。我唯一能安慰他们的是，监测已经从半小时一次过渡到一小时一次了。

不过上人工心肺的时候，圆圆缺氧的时间有点长，她这次能不能活下来，活下来大脑功能会不会受损，大家心里都没底。

圆圆妈妈哭了：“王医生，我们知道的，谢谢你们的努力。如果她挺不过来，我们都尽力了，也认命；只要她活着，一家人在一起，就算傻了我们也愿意。”

快12点的时候，护士来办公室叫我，说圆圆妈妈按对讲系统喊我出去。我心里“咯噔”一下，家长大半夜叫我，难道是想放弃？

我们的确经常会碰到一些家长，在关键时刻把主意变来变去。我想，“如果他们现在说要拔管带孩子回家，那就太可惜了。”

打开走廊的门，圆圆妈像做贼一样溜了进来，她拎了一大袋东西往我手里塞，有些不好意思：“因为我们圆圆，你们晚上肯定没觉睡了。吃饱才有力气干活，这些吃的你帮我拿进去给大家吧。”

我松了口气。还好，她不是想放弃。

10天后，圆圆的人工心肺撤了，又过了3天，呼吸机也撤了。

病情逐渐平稳，但我们难受地发现，圆圆几乎不会说话了。

她不叫痛，也不叫爸爸妈妈，只会叫“阿姨”。护士以为她有什么事要说，过去拉她的手，她把护士甩开，继续沙哑着嗓子叫“阿姨”。

护士都以为圆圆傻了。

我去床边拉她的手，摸她的额头，轻声问：“圆圆，你要干嘛呀？”她睁开眼，冲我疲惫地笑一下。我又问她：“你想爸爸妈妈吗？”她没有任何反应。我走开一会儿，她又“阿姨、阿姨、阿姨”叫个不停。

这时我才意识到，圆圆可能正处在类似于应激后的情绪休克期。

她的记忆还停留在进监护室前，只记得妈妈跟她的那句：“王阿姨会照顾你的。”

妈妈告诉过她，醒来后就会见到“王阿姨”，但在重症监护室醒来的她，身上插满管子，身边没有一个熟人，这对一个孩子来说，太可怕了。

更可怕的是，她可能觉得妈妈欺骗了她。

现在，她看到了我，就像在大海中漂浮的人突然抓住了一块木板。心里会多一点点安全感。

为了让圆圆的神经系统功能恢复快一些，我尽快安排她父母进来探望。可爸爸妈妈第一次跟她说话，她没有任何回应，像不认识一样。

我有点担心，她妈妈却说：“只要她活着，我们就心满意足了。”

看到原先那么聪明可爱的孩子，现在认知能力停留在这个水平，也许一辈子都要靠父母照顾。我无能为力，觉得很痛苦。

第二天早上，我一到医院，护士就让我赶紧去看圆圆，说她叫了一早上的“阿姨”。

我走到她床边，她马上不叫了，闭上眼睛流泪。

圆圆可能面临一些心理问题，她还这么小，就一个人面对了死亡来临的痛苦和恐惧。这种心理状态在发达国家的医院，肯定会请心理医生和艺术治疗师一起参与治疗的。

但我们的心理医生太少了，艺术治疗师根本就不存在。

偶尔有时间，我就会陪圆圆，指着病房墙壁上的画儿给她讲海底故事。

在儿童医院的监护室的墙面上，有一些美术志愿者画的海洋生物，这面墙不仅被观赏，更多时候，还给了患儿们一些心理安慰。

我不知道她有没有听懂，但她对我说的话有反应，有时会笑，有时流泪，有时干脆闭着眼睛不搭理人。

几天后，圆圆转回了血液科病房，我依然每次下班前都去看望她。她的语言能力还停留在“阿姨”这两个字上，不过因为妈妈每天都陪着她，她叫的次数慢慢减少了。

圆圆生病后，她妈妈就没有上班，家里就靠爸爸在外地工作赚钱。

一个周六，我下班前去看圆圆，一进病房，她居然说：“王阿姨，你又来看我了？”

我的下巴都快惊掉了，惊喜地问：“你什么时候会说这么多话了？”她调皮地回答：“我就是会说这么多啊，我什么都会说呀！”

圆圆妈妈告诉我，爸爸这个周末为了陪圆圆，连夜赶回医院。他到病房的时候都快十一点半了。圆圆也不肯睡，一直坐着等。

爸爸到病房的时候，她居然开口了：“爸爸，你这么晚才回来啊，吃晚饭了吗？”

一家三口顿时哭成一团。哭了好久，妈妈问她：“你什么时候又认识爸爸的？”

圆圆开始抽抽搭搭地回忆，她确实对妈妈说“王阿姨会照顾她”的那段记忆最深刻。

“我醒了，坐车换到画满鱼和海豚的病房的时候，我看到王阿姨了。可你们一会儿就走了，我以为你们不要我了。现在你们不会再不要我了吧？”

圆圆说：“我其实什么都记得，就是怕爸爸妈妈不要我了，才不理你们的。”

孩子最怕的就是被父母遗弃。

每个人一生都要经历大大小小的磨难，圆圆似乎要在童年就把这些不好的事情经历完。

肺炎好了，我们又发现她的心脏有血栓，这是个不知道什么时候会爆的炸弹。但我想，她的父母会很好地陪她走下去。

圆圆恢复正常说话后，我送了她一盒星星，当做对她的奖励。她很喜欢，经常会倒出来数，再一个个装回去。

圣诞节的时候，圆圆来找我，送了我一大块巧克力，“阿姨，谢谢你照顾我。我不能吃巧克力，但是我希望你喜欢吃。”

她妈妈帮她写了张感谢卡，圆圆想签名，却不会写字，就在卡片上画了两个圈圈，当作“圆圆”，代表这个可爱的圆脸女孩。

2018年2月份，圆圆又来找我，送了我一条毛巾。我打开一看，发现是儿童款。

圆圆妈妈解释说，买毛巾的时候，圆圆要求也给王阿姨买一条，是她自己挑的图案。

我恍然，原来我已经被这个小姑娘当作闺蜜了。

我确实喜欢跟病房里的小朋友们说：“我们认识很久了，我是你好朋友了吧！”

我喜欢孩子，但也有其他的考虑。如果我和孩子成了朋友，在做骨髓和腰椎穿刺的时候，他们就没那么害怕了。恐惧少一些，痛苦就要少一些。

孩子的感情则很纯粹。

每次新认识朋友，对方一听说我的工作，总是满脸同情：“你平时看到那么多病很重，又治不好的孩子很压抑吧？”

我想说，这里大多数时候不仅不压抑，反而很欢乐。

常有外向的孩子来跟我们求抱抱。我跟小朋友们聊天，如果他们站地上，我就蹲下来说话。

医生护士们也不会用“几床几床”来喊孩子们，在正式的场合我们叫全名，私底下，我们就喊小名。我记得大部分孩子的小名。

这是我们用自己的态度，表达对孩子支撑的方式。

我也会鼓励圆圆参加医院组织的活动，她上过半年的幼儿园，因为生病不能再去了。

我跟她说：“病房是要抓虫虫的小朋友上的幼儿园。”

等虫虫抓完了，她就可以毕业了。

2019年7月份，圆圆来医院上最后一次强化疗。在我们科室，大家都习惯把孩子化疗结束的那一天，称为“毕业”。

我送给圆圆的毕业礼物是一支国外买的彩色铅笔，还写了张卡片：“祝福过去，毕业快乐，拥抱未来。”

这个6岁半的小姑娘曾经跟我分享过悄悄话，说她长大了想去外地读大学，“想出去看看”。

我和圆圆父母，都把她当做一个独立的人去沟通。圆圆的心智也挺成熟，这源于父母给她的尊重，而不是压力。

“毕业”的这天，圆圆还特地要求妈妈一定要穿裙子，涂口红，要跟她没抓虫虫之前一样。

圆圆会像个大人一样说话：“妈，你这两年照顾我辛苦了。家里为我抓虫虫也花了很多钱。”她可能是无意中听到了大人之间的谈话。

出院第二天，我收到了一条圆圆串的手链，她妈妈借用孩子的口气，给我回了张卡片：王阿姨，谢谢你给我爱的治愈，在我“独自面对”的岁月里，你是我唯一的依靠，陪伴我，温暖我。

这次的签名和日期都是圆圆自己写的，字写得真不错，不再是两个圈了。

末尾，她还画了张笑脸。

下半年，圆圆就要上小学了。

那时的圆圆应该还是光头，因为不时吃激素，她的脸依然会有些肿。上人工心肺留下的疤痕，还清晰地爬在她的脖子上。

我有过担心，但圆圆妈妈提前给她做了心理建设。她们母女之间会模拟问答：

“你同学问你为什么光头，你怎么说呀？”

“我就告诉他们，我生病上化疗才这样的，以后会长好的。”圆圆自信地回答。

“如果他们嘲笑你，你怕不怕？”

“我才不怕呢！如果他们想知道是怎么回事，我就实话实说呗；如果他们欺负我，我告诉老师呀；如果他们实在太讨厌了，我就不理这些傻瓜。”

这个6岁的小女孩，在面对重返校园可能遭受的异样眼光时，已经能够表现得独立而勇敢了。

对于讨厌的人，她决定不去理傻瓜；对于喜欢的人，她知道自己不会被抛弃。

最后，圆圆挠了挠她的光头，又补了一句：“我就是跟他们不一样，有什么关系？”

听完这个故事，我得承认，不能小看孩子。

治疗难，没有钱，甚至妈妈这一年再没心情打扮，大人想掩饰的，都落在圆圆眼里。

我们以为小孩不能面对的很多事儿——大到死亡，小到挫折。

但其实，孩子很多时候比成人还要坚强，他们会哭泣，却很有韧性。

我知道一个小男孩，住在临终关怀医院，他给父母写稚嫩的告别信，平静地告诉爸爸妈妈，玩具要送给谁，零钱要送给谁。

保护欲，会让我们只看到这些小朋友的年龄，而忽视对方是一个独立的人。

我最印象深刻的一件事，是有个幼师朋友说，那些常人眼中看来被“保护”得很好的小孩，每年六一的许愿，几乎都是同一个——希望自己能快快长大。

许下这种愿望的孩子，大多懂事，但平时总是闷闷不乐

我跟不少人聊过这件事儿。有人不再拒绝孩子自己的意见，哪怕有些荒唐，孩子能把教训记得很牢靠；有人不再给予孩子更多的帮助，结果发现，小朋友们自己的解决方式也不错。

当一个承担一切的“英雄”并不酷。我们可以试试，把孩子想得复杂点，更进一步，也把身边那个想要保护的人，想得可靠点。

幸运的人一生都被童年治愈，不幸的人一生都在治愈童年。

或许，在童年里最幸运的事儿，就是得到和成年人一样同等的尊重。

（文中部分人物系化名）

编辑：罗十五 

插图：崔大妞儿

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