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猎奇又真实的“橡胶人” 背后是1天脱臼20次和无尽的并发症

来源:澎湃新闻 2020-10-04 17:38   https://www.yybnet.net/

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很多带有幻想性质的作品里都会塑造一个拥有任意伸缩超能力的“橡胶人”,用心诠释什么叫“大丈夫能屈能伸”。

在作者的设定里,极端柔韧的肢体能创造出闻所未闻的招式。漫威漫画旗下的神奇四侠系列中,主角神奇先生就拥有任意伸展的身体,免疫绝大多数物理攻击。神奇先生:我先叉会儿腰,你们继续

而更为人所知的漫画航海王的主角蒙奇·D·路飞更是把看似“平平无奇”的橡胶果实能力发挥到了极致,创造出一系列几十种的橡胶招式。现实生活中,应该没有人会不切实际地幻想有用这些虚构的能力,但是对于超常的柔韧性,应该还是有不少人实名羡慕的,毕竟谁不想坐位体前屈躺着拿满分。

有人天生“硬汉”就有人天生“软骨”,不过人类柔软度的极限一定超乎你的想象。

1971年,加里·特纳在英国出生,他刚一出生助产士就注意到了异常——他的皮肤很松弛。尽管特纳知道自己有一些特别,但他并没有觉得自己和正常人有什么差异,直到13岁那年,医生发现他的超级弹性皮肤是由一种遗传疾病带来的。随着年龄的增长,特纳也逐渐发现自己的与众不同,但他没有自暴自弃,反而是靠着这种奇怪的天赋出了名。

他加入了一个恐怖马戏团,给观众表演“怪胎表演”,他的同事们都是真正的怪胎,观众也享受这种猎奇惊悚的表演。

1999年10月,特纳走上了自己的人生巅峰,他在吉尼斯世界纪录工作人员的公证下把自己肚子上的皮肤向外扯出了15.8厘米,创造了新的世界纪录。

此后,有关“橡胶人”的文章就出现在了各大媒体的版面上。所谓“橡胶人”就是指那些拥有超常皮肤弹性的人,他们的皮肤松弛而且薄,那种质感就像是软弹的硅胶或者橡胶。比如特纳,他可以用脖子处的皮肤包住自己的嘴,这种奇怪的能力貌似没什么用,实际也的确没什么用,不过这并不代表“橡胶人”与常人就只有这一处不同。

皮肤展现出惊人的弹性其实是埃勒斯-当洛综合征的其中一个症状,这是一种由多基因决定的遗传病,目前发现有19种基因与其相关。

埃勒斯-当洛综合征相关的变异基因会改变胶原蛋白或者与胶原蛋白相关蛋白质的结构,而胶原蛋白几乎是哺乳动物体内最重要的蛋白质类型。胶原蛋白具有一种特殊的三螺旋空间结构,它们通过羟醛缩合反应连接在一起就形成了胶原纤维,具有一定的机械强度和弹性,也是人体内结缔组织的最基本组成成分。

基因的突变使胶原蛋白发生了显著的变化,也就造成了结缔组织和皮肤的拉伸强度降低,而结缔组织的异常带来的影响是非常巨大的。猫狗也会患有埃勒斯-当洛综合征

除了皮肤软弹,埃勒斯-当洛综合征患者也会表现出超强的身体柔韧性,在这一项异能上,印度的患者们最有创造力也最有发言权。

印度男孩维杰·夏尔马从小热爱武术,励志成为成龙那样的杂耍风格的动作明星,在训练过程中发现了自己的特异功能,他的双手可以在背后交叉再绕过身体在正面相握。看到吉尼斯世界纪录有一个穿网球拍特技的记录后,夏尔马很快就上头了,他立马买来网球拍拆掉拍线练习快速钻拍。

另有印度大叔拉梅哈·普尼亚骨骼惊奇,他的双肩能在身体正面相碰,真正实现双眼与肩同宽。为此他还钻研出一种独特的技巧——用双肩夹碎光碟。2011年他在一分钟内用双肩夹碎了41张光碟,创下了第一个属于他自己的吉尼斯世界纪录,4年后,又以一分钟夹碎60张光碟的成绩打破了自己的纪录。

不吹不黑,他们就是现实中的路飞,把一个柔韧性硬生生开发出各式各样的离奇招式,当然这背后也少不了一个什么都收录的世界纪录机构。

相传“小提琴之神”帕格尼尼的演奏技巧出神入化,他的手指关节能以不可能的角度弯曲操控琴弦,演奏出超越人类生理极限的曲目。此前有人怀疑帕格尼尼患有马凡氏综合征,这种遗传病的患者通常身材瘦削,手指和四肢奇长,但帕格尼尼并没有表现出马凡氏综合征特有的心血管系统病变,近年来基本被否定。

而另一种合理的猜测就是埃勒斯-当洛综合征,帕格尼尼惊奇的关节灵活性和中晚年出现的反复剧烈腹痛也能够证实这种猜想。

如果从帕格尼尼这个个案来看,埃勒斯-当洛综合征也称得上是一种超能力,可它的代价实在太大了。其实在我们的身边,埃勒斯-当洛综合征的患者可能并不少,有超过19种基因与这种遗传病有关,不同的类型的患者有不同程度的病变,估计全球约有5000分之一的人受到这种疾病的影响。当然大多数的患者情况并不严重,甚至不会影响到正常生活。

然而对于重症患者,这样的遗传病带来的只有痛苦。根据英国镜报报道,19岁的埃勒斯-当洛综合征患者凯莉几乎每天都要遭受脱臼的折磨。据她所述,最严重的时候她在1天之内脱臼多达20次以上,而最尴尬的经历莫过于她和男友初尝禁果时髋关节脱臼,她不得不去浴室手动复位。

无独有偶,同样也是来自英国的患者梅兰妮担心的是颈部关节的脱臼,看起来就像是头颅缩进脖子里,一旦脱臼她就无法维持正常的站立和坐立,只能卧床,还需要戴上厚重的颈部护具。脱臼几乎是每个重症患者必须经历的事情,情况好点只会在剧烈运动时发生,情况差的平地走路下肢都会脱臼,甚至需要花1个小时才能从床上起来。

对于这些关节问题,目前还没有治疗的方法,唯一的办法就是用人造关节替换原本松弛的关节了,但也只是治标不治本,毕竟不能把全身上下的关节都换一遍。

以上都还仅仅是一些与骨骼肌肉有关的外在症状,他们体内的危机更为致命。由于胶原蛋白异常,会导致血管脆性增加,很多正常的动作都可能导致皮下血管破裂出血。如果不幸皮肤形成伤口,愈合会比较缓慢,还会留下萎缩性瘢痕。同时,血管的问题还可能引发动脉破裂、静脉曲张、心血管系统的一系列疾病。

同样的问题还会出现在消化道和呼吸道中,包括胃食管反流、肛门脱落、支气管软化、肺塌陷等等。看似天赋异禀屡创世界纪录,实则病痛频发生活困难。

即便是全世界最著名的“橡胶人”加里·特纳,加入马戏团去巡演,上各种综艺节目表演,风光背后却很少人知道,每一次表演他都要使用吗啡贴来缓解皮肤拉伸带来的疼痛。

JOHN. RS DANLOS SYNDROME: IT TOOK ME 47 YEARS TO GET THE RIGHT DIAGNOSIS. Patients rising, 2017/9/8.

Caroline Zielinski. “We live in constant fear”: the reality of life with Ehlers-Danlos syndromes. The Guardian, 2019/2/18.

SIMON TOMLINSON. He's a record breaker! Indian with 'rubber' arms holds the title for smashing CDs (but he's always looking over his shoulder!). Daily Mail, 26 May 2015.

Rob George. Garry Turner – Stretch – Superhuman 65. Sapien Plus, 2016.

JAY SCHADLER. A Rare Disorder: Stretchy Skin. ABC News, 8 February 2007.

The real-life flexible friend: India's "Rubber Man" by watching Jackie Chan movies. CCTV.com, 2010-03-01.

高翼之. 名人基因档案——帕格尼尼和皮肤弹性过度综合征基因. 自然与科技, 2010年-第4期.

原标题:《猎奇又真实的“橡胶人”,背后是1天脱臼20次和无尽的并发症》

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