小瑞鑫坐在床上打字
□ 本报记者 蒋琳琳 文/图
位于城郊的涪城区石塘镇,绵吴路从中穿行而过,路上车水马龙,热闹非凡。路边,一所普通的房子里,身患进行性肌营养不良症的13岁少年小瑞鑫,却拖着瘫痪的身体费力地坐在床上,用双手小心翼翼地在电脑上写下自己的患病经过,并留下遗嘱,他打算在去世后捐出所有的器官和遗体。
少年无畏
如果我走了器官和遗体留给需要的人
小瑞鑫家,坐落在石塘镇绵吴路边上。房子外是一条车水马龙的公路,每天公路上汽车的鸣笛声不绝于耳。房子后面,一排排民房错落有致,远处,墨绿色的群山连绵不绝。每天,透过窗户,望着窗外的景色,小瑞鑫压抑的心情就能得到短暂的舒缓。小瑞鑫说,他已经在这张床上躺了3年了,除了电脑与他为伴,就是这窗外的景色了。这样的生活,他不知道还有多久。
此时的小瑞鑫,躺在床上,瘦小的双腿因肌营养不良症蜷缩在一起,腰部已经变形,内脏也发生了移位。面对陌生人的拜访,他有些腼腆,不过几句寒暄后,他开始和记者熟络起来。
小瑞鑫说,虽然自己只读过小学三年级,但特别想把自己的患病经历记录下来,把自己的器官和遗体捐出来,他的生命才有价值。于是在父亲和爷爷的帮助下,小瑞鑫费力地靠在床头坐了起来,打开电脑,向记者展示他写的“自传”,足足有一万多字的文档里,记录了他从患病以来的经历、感受以及离开人世后对遗体的安排。“生活中总是有很多无奈,但人死后,身体被火化,被埋葬,就什么价值都没有了,我愿将自己所有的器官和遗体无偿捐出来,有利用价值的器官留给需要的人,遗体供医学研究……”小瑞鑫一边熟练地敲着键盘一边告诉记者,从他卧病在床开始,他就萌发了捐赠遗体的想法,对于死亡,他毫无畏惧。
奶奶不舍
从小照顾到大苦命的孩子很懂事
“我孙儿很懂事,他一直想走了后把自己的器官和遗体捐出来,都没有过几年正常孩子的生活,死了也不留个完整的身体,我舍不得。”坐在一旁的奶奶强忍住泪水:“他一生下来就是我一把屎一把尿地照顾大的,好不容易读小学了,又得了这种病。”
“从2012年开始,他就彻底无法上学了,不仅走不动路,连坐都坐不稳了,只能天天躺在床上,吃饭上厕所都要我们专门伺候。”谈起儿子的情况,小瑞鑫的父亲罗刚一个劲地叹气。他告诉记者,从2009年开始,刚刚七岁多的儿子就被检查出进行性肌营养不良症。“最初他只是经常走路摔倒,爬不起来,我们还以为是缺钙,吃了很多补钙的药物都不见效果,后来到医院一检查,被诊断为进行性肌营养不良症。”对于这样的诊断结果,罗刚无论如何也不相信自己的耳朵,他又带着儿子走遍了成都、杭州、上海等地的大医院,四处检查治疗。“那两年,我们吃饭都不用炒菜,一家人都是眼泪泡饭。”他自嘲道:“医生说这种病非常罕见,这种比中500万大奖还难的机率都被我儿子遇上了。”
为了给儿子治病,罗刚花掉了家里所有的积蓄,还四处向亲戚借钱,但终究一无所获。直到在上海求医时一位老专家告诉他,这个病只有20年的寿命,目前还没有治疗的方法,你花再多的钱都没有用,还不如给他买点好吃的,罗刚这才带着孩子回到家里。
父亲无奈
无药可治只能在物质上满足他
由于长期卧床,无法出门,小瑞鑫只能与电脑为伴。对于在电脑上打字、查资料、看小说,他全靠自学。“别看他没念几天书,但用起电脑来一点也不陌生,打字速度也特别快。”罗刚夸赞道。“有些字他不一定写得出,但用拼音打出来一点问题都没有。”
记者注意到,每隔一会儿,小瑞鑫都会扭一下腰,他说,由于长时间坐着,自己腰部的脊骨已经变形,内脏也发生了移位。“现在轮椅已经坐不稳了,只能靠在床头坐着,时间久了就会往下滑。前两年还好,一天可以坐六七个小时。”小瑞鑫说,现在手指还有一点力气打字,但要往上伸手抓拿东西就不行,吃饭也只能靠爷爷奶奶帮忙喂。
由于长期面对电脑,小瑞鑫的视力也逐渐下降了,但他仍然坚持要完成自己的“自传”。从去年八月份开始,小瑞鑫就开始写作了,他以随笔的形式记录了自己从患病以来的经历和自己的生活。“修改了很多次,目前才写了一万多字。”
对于儿子的病情,罗刚很是无奈:“如果能治好儿子的病,我就是砸锅卖铁都要治,从医院回来后,这些年我们也试过很多土办法、买过保健品,花了不少冤枉钱,就是没有任何效果。”罗刚说,现在只有尽量在物质上满足他。
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