第26个“世界血友病日”来临之际———东营市35名“玻璃人”抱团发声

本报讯 他们从小经不起磕磕碰碰，一个小伤口就会让他们血流不止，生活如“玻璃”一样脆弱……他们是血友病人，也被称为“玻璃人”。2014年4月17日是第26个“世界血友病日”，今年的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。4月10日，东营血友病人康复交流会举行，来自东营市各县区的35名血友病人齐聚一堂，谈创业感想，互相勉励乐观面对生活。

交流会上的35名血友病人中，有不少我们熟悉的身影，东营市首位寻找血友病人发起人“小义”、七岁的“小佳乐”等都到达了现场。“佳乐”的妈妈告诉记者，最近孩子身体状况良好，虽然依旧活泼好动，但懂事了不少，学会了自我控制。“长胖了也长高了，很开心。”

作为一种先天性遗传性出血性疾病，多数血友病患者会因为一点细小伤口就会出血不止，甚至引发生命危险。因其患病的特殊性，许多血友病人在心理和精神上往往会有沉重的负担。为鼓励病人乐观面对疾病，树立生活信心，本次交流会上，35名“玻璃人”坐在一起，谈疾病的注意事项与治疗经验，并分享血友病患者在创业道路上的“真经”，相互鼓励自谋生活，做生活的强者。

“每疼痛一次，就向轮椅和病床靠近一点，所以我们要和时间赛跑，不要有自卑感，有梦想才能创造属于我们的精彩！”血友病人李先生说道。

记者了解到，本报自2012年7月起对东营血友病人开展走访并刊登系列报道以来，血友病人就医环境有了明显改善。市人民医院首次引进了凝血因子，并专门成立了血友病门诊，血友病人成立了东营血友病工作关爱之家。同时，血友病被列入东营市门诊大病、慢性病报销范围，报销比例提高到了75%，病人已享三年优惠，大大减轻了患者负担。（记者 李长莲 实习生 朱怿昕） 

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