星星的世界有他们做伴

你肯定知道《来自星星的你》这部大热韩剧，而在生活中，不知你是否知道《来自星星的你》其实还有一个现实版本，只不过主角是一群患有自闭症的孩子。自闭症，也称“孤独症”。他们还有另一个诗意的称呼，叫做误落入人间的“星星的孩子”。

今天是联合国确定的第七个“世界自闭症日”。让我们走近“星星的孩子”，去了解他们的生活和故事，努力读懂他们。

○故事一

一声“奶奶”让她兴奋失眠

女报记者 石静

绕着阳台的墙角不停地走，猛地抓住别人的手指给自己挠痒，拿着点读笔一遍遍地点同一个位置……近日，在济南槐荫区段兴东路的一栋老式居民楼里，女报记者看到了自闭症患者小梓楚。

3月26日，记者走进小梓楚的家。小梓楚正在客厅和卧室间一圈圈地跑动。大大的眼睛、长长的睫毛、干净的衣着、时髦的头型，猛地一看，梓楚就像个萌萌的小正太。看到记者进来，梓楚奶奶一把抓住他，“叫阿姨好”！呆了几秒钟，小梓楚含糊地喊了一声，但他并没有看向记者。“最近说话连蒙带猜的能听清楚一点了。”梓楚奶奶边说边把记者领到卧室，墙上挂着液晶电视，里面正轮番播着广告。梓楚奶奶告诉记者，小梓楚是不到两岁的时候查出患了自闭症的，接受不了这个事实，梓楚妈妈和爸爸离了婚，“他妈妈就是做自闭症康复工作的，这个事对她打击太大了”。

梓楚妈妈走后，梓楚奶奶就一肩扛起了照顾梓楚的重任。3年多的时间里，她一直在为让梓楚说话而努力。3个月前，梓楚终于开口说话了，“听到他叫奶奶，我激动得好几晚上没睡着。”梓楚奶奶笑着对记者说，眼神却随着梓楚去了阳台上，而梓楚正在绕着阳台的墙角不停地走着。“我现在最大的愿望就是有幼儿园能接受梓楚。”梓楚奶奶告诉记者，孩子会说话后，她已去找过很多家幼儿园了，但他们听说梓楚的病后都坚决地拒绝了，“人家怕担责任”。正说着，梓楚猛地跑到我们面前一遍遍地说着什么，因为含糊不清，我们猜了很多次都没对，梓楚突然暴躁起来，声音一次比一次大，说得一次比一次快。我们正手足无措的时候，电视上播的一条广告给了梓楚奶奶灵感，“是不是知蜂堂？”听到我们说对了，梓楚没再理我们，抓起床上的图书，用点读笔一遍遍地点着。

记者尝试叫梓楚的名字，他完全充耳不闻。“他主动想理你的时候才行，要不然你怎么叫，他都不会理你的。”梓楚奶奶告诉记者，带孩子出去遛弯时，她一秒钟都不敢松手，就担心他乱跑，“他根本不了解危险是什么，有车也不躲”。

今年梓楚已经5岁了，而济南甚至全国的康复中心，现在基本只接受6岁以下的自闭症患者。“孩子大了可怎么办啊？我这么大年纪了，也不能陪他一辈子。”一直很平静的梓楚奶奶，情绪突然低落下来，眼眶微微泛红。“如今，我特别怕孩子会长大，会变老。当我不在的时候，希望政府能帮助他，希望社会理解和包容他，希望人人都知道有一群人是自闭症患者。”

14：30，记者走在回单位的路上，某学校的操场上，一群小学生正在上体育课，他们在笑啊，跳啊，闹啊，甚至连争吵看起来都让人那么嫉妒。

○故事二

等了7年才听到孩子一声“妈”

女报记者 王靖

听到孩子叫声“妈”，这种幸福感和满足感，对于大多数母亲来说，并不是奢侈的事儿。可是对于王女士，她足足等待了七年。

当记者见到王女士时，她正在教室门外静静地等待女儿上康复训练课。这是位来自济南长清的自闭症儿童家长。7岁的女儿方方来到济南市伟众儿童康复中心不到四个月，来时连“啊”都发不出来，到现在可以叫“爸妈”、“姐姐”、“伯伯”、“饭”等，这让妈妈开心极了。说起孩子的这些变化，妈妈眼睛放光，面带微笑，止不住地夸孩子：孩子会说好多话了，单音字都差不多了，好多拼音都能发，有些发得还不太清楚。

回忆起方方的成长经历，王女士有心酸也有心疼，一层薄雾弥漫上双眼。“家里有两个孩子，方方还有一个姐姐。说实话，真是舍不得这孩子，可家里条件又不行，直到现在才让孩子说上了话。”王女士说。看到自家七岁的孩子跟人家一岁多的孩子般学会叫人了，王女士就挺知足。原来，从小的时候，方方不与人交流的毛病，妈妈就知道了。她是看在眼里，急在心里，却又无计可施。妈妈坦言：家里是农村的，靠种地过日子，没啥积蓄，孩子爷爷又患了胃癌，家里俩病人，就只能先给一人看，于是就先顾着孩子爷爷了。

看到别人家孩子热热乎乎地叫“爸妈”，王女士别提有多羡慕了。她打、骂、激，用了各种方法还是没法让孩子开口说话。因为孩子的这个病，平日里牵着女儿手出门，都感觉别人的眼光有异样，自己也会不禁有种自卑感爬上心头。因为孩子患了自闭症，会用更多的精力来照顾孩子，而因为这病，家里的负担也会变得更重，而自己也会有种“抬不起头”的感觉。如今，孩子每天的进步，让王女士看到了希望，孩子只要能够自理，拥有独立生活能力，即便作父母的不能陪她了，我们也安心了。说这些时，王女士眼望窗外，遥望着也许不是太远的美好未来。

每166个儿童就有1名患自闭症

女报讯(记者 石静)2014年4月2日是第七个“国际自闭症日”。中国精协孤独症委员会发布“国际自闭症日”主题暨宣传口号———“自闭症人士家庭支持及社区融合”。“家庭承担着对患儿终身照顾的主要责任，承受着社会、经济和精神的多重压力，所以家长们的情感和态度同样值得我们去关注。”济南心理卫生协会秘书长张洪涛说。

我国究竟有多少自闭症儿童？张洪涛介绍，目前，根据国际普遍引用标准，每166个儿童中有1名患自闭症，据此估计，中国孤独症患儿数约为164万。“2012年，我们做过一个粗略的调查，济南自闭症患儿有3万左右。”

几乎所有的母亲，都会为儿女辛苦操劳大半生。而“星妈”们——— 自闭症孩子的母亲，从孩子确诊的那天起，就踏上了更艰辛的一条路。“他们承担着对患儿终身照顾的主要责任，承受着社会、经济和精神的多重压力，从这个意义上讲，他们需要我们更多的关爱和帮助。”张洪涛介绍，2012年开始，济南心理卫生协会通过“孤独症心理援助项目”，多次组织心理专家对患儿和家长进行疏导。在调整儿童及家庭成员情绪状态的基础上，让其家庭放下思想包袱，让儿童及家庭都乐于融入人群。“我们要做的是，让家长真心实意从心里接纳这个不尽如人意的孩子。”张洪涛说。

每一名自闭症儿童背后，都有一个焦灼的家庭，这个家里所有人，都在努力地走进孩子的世界。在“星星的世界”里，还有一群人陪伴着孩子，他们用专业的知识和态度，努力帮孩子打开通向外面世界的窗口。让我们来看看他们的故事。

李明华与一位小朋友击掌，作为对他表现的鼓励。

女报记者 赵晓明 摄

李明华：我和孩子们有共鸣

身份：济南市明天康复中心老师

女报记者 任婷婷 实习生 梁玉莹

蓝T恤、蓝发带、蓝手环……一场口号为“今天不说话”的关爱自闭症蓝色行动上周六在万达广场举行。济南市明天康复中心老师李明华穿着紫色礼服，手腕上系着蓝丝带，演唱了《心花开在草原上》，她说：“我喜欢轻松、欢快，能传递正能量的歌。”

李明华是一名自闭症儿童特殊教育老师，由于小儿麻痹症，她的左腿行动不便。在她的人生里有很多人相助，她要用自己最大的力量去帮助这些自闭症儿童，她说：“哪里有爱，哪里就是天堂。”

2005年她参加山东省残疾人汇演，在团长的介绍下，加入了残联“我的兄弟姐妹艺术团”。随后到济南市明天儿童康复中心，成为了一名特殊教育老师，从2007年到现在，一干就是7年。她说：“因为我自身的经历，我能真切地感受到家长们正在背负着怎样的压力，也知道孩子们遭受别人异样眼光的滋味，我和他们有某种共鸣。”

“自闭症儿童的行为不受控制，不知情的人会误认为是孩子家教不好。”李明华说干预治疗自闭症是一个很漫长的过程，在这个过程中家长有着无奈和煎熬。目前，李明华就负责个别化训练课，一对一教学，教给孩子们语言沟通、人际交往、生活自理等方面的内容。“一个孩子的个训课每天只有40分钟，回家之后家长要帮孩子将课程内容巩固、泛化，就像是复习一样。”她现在希望能通过对孩子们的培训，让孩子们掌握基础技能，今后能尽快融入社会。

自闭症儿童的特殊教育没有教科书，每一个孩子的情况都不一样，所有的教案都要根据孩子的情况制定。李明华每天上课都要准备好几套教案。在学校里教孩子说话、识别东西都需要一遍遍重复，工作一天下来，李明华的嗓子都冒烟了，回到家就累得“无语”。她说：“特教老师都很辛苦，但我们会一直坚持做下去的。”她期待早日研发出更好的治疗技术，也期待能有更多的人关爱这些自闭症儿童。

高新舜：很多家长花了冤枉钱

身份：济南市伟众儿童康复中心业务院长

女报记者 王靖

直到今日，高新舜还清晰记得一位自闭症儿童来到学校的行为：走进院长办公室，把桌上的文件、纸笔全部扔到地上，老师拾起来后，他又一次扔下去，如此反复数遍。面对这些自闭症孩子，作为一名康复训练的老师，他能做的就是给予爱心、耐心。10年间，500多名自闭症孩子来到这里。这些孩子主要是行为刻板，与人不沟通，不对视，不交流。

在高新舜眼里，与这些孩子们相处是一个技术活儿，尽快缩短孩子的康复时间，为孩子、家长和老师一起解脱出来才是根本。为此，他在院长唐伟众的带领下，积极编纂《家庭康复指导》等册子，用于与家长们沟通交流。他表示，在给孩子做康复训练的同时，还要给孩子父母做足功课，通过制定短中长期的康复目标，来让孩子和家长同时树立信心。

通过感知觉、粗大动作、精细动作、语言、认知、沟通与社会交往、生活自理以及情绪与行为八个评估领域474个项目，孩子是否患上自闭症就基本能定性了。接下来，需要做的是个体训练和上集体课，其间还要进行中医中药的辅助治疗。在这些系列康复的过程中，有些孩子进步很明显，有的两三个月就能带来“惊喜”。但也有的二三年不见“疗效”。

高新舜说：“许多家长把钱花在检查上，即便已经确诊了，家长们还是不愿相信，带着孩子辗转多地去确诊，对康复训练重视不够，也让孩子失去了大好的时机。”

郇英：自闭症3岁以后才能确诊

身份：山东省交通医院神经内科主任

女报记者 王靖

对于自闭症儿童，大多数人都认为是一种“不合群”，孩子封闭在自我小环境里，外界发生的一切与我无关。

对于这一疾病，在医学上还难以明确病因。郇英主任说，自闭症的发病因至今不明确，与父母背景、家庭环境、围产因素、遗产因素、神经生理异常、神经生化改变、神经疾病和免疫功能缺陷等都有可能有关。应该做到早发现、早诊断、早干预，而早发现是最关键的一步。要做到这一点，就要经常将自己的孩子和同龄的正常孩子进行比较，通过仔细观察，进而发现差异。如果差距较大，则应到专门医疗机构进行咨询。一般来说，这些孩子应该做体检、精神检查、实验室检查、智能检查、量表检查五项检查。“孩子在三岁之前一般不确诊自闭症，只是疑似或有倾向性，3岁以后进行专业评估后才能确诊。”郇英说。

郇英认为，一个患病的孩子影响到的不是一个家庭，而是几个家庭几代人的关系相处。“这是一个不能痊愈的疾病，在不同年龄会有不同症状，作为医生应该做到对症治疗。”郇英举例说明，在自闭症早期，可以给孩子服用一些改善脑代谢、营养类的药物，而到了青春期时，这些孩子容易躁动，伤人伤己伤物，不便于管理，这时的生理和心理的治疗要同步，仅仅服用一些抗精神症状的药物是不行的。在她看来，自闭症孩子的康复训练是重中之重，这种干预越早越好，越规范越好。她也希望在不久的将来，社会上有大的、规范的康复训练中心提供给这些孩子们。

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