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受访人魏小静化名女岁采访人荆雯本报记者采访时间月日

来源:兰州晨报 2013-11-29 13:10   https://www.yybnet.net/

  ■受访人:魏小静(化名)女19岁  

■采访人:荆雯 本报记者  

■采访时间:11月25日  

■采访方式:电话

我妈在我们村上也是有名的女强人,我一直都很佩服她,不是太伤心了,她也不会哭成那样。这些年来,家里两个病人常年需要她照顾,家里家外,全是她一个人,我真是心疼她啊!我知道她心里苦,而且没人能说。我爸和我二姐现在连话都说不清楚,我大姐又嫁到外省,小弟在县里上学,也只有我能听她说说话。听到她在电话里落泪,你知道吗?我的心在滴血啊!

20年前,我爸突然晕倒

今晚,我和妈妈通电话,电话里,她一直在哭,劝都劝不住。我知道她心里憋屈,也只能跟我说说。人说母女连心,我一听到她的哭声,心里就特难受,鼻子发酸,眼泪在眼眶里打转。我大概已经猜到发生什么事了,因为这也不是头一次了。好大一会儿,妈妈稍稍平静了一些才道明事情原委。下午,她刚做好饭进屋,便看见满地狼藉,凳子被大卸八块,撂得满地,我爸正拿着菜刀大声嚷嚷,嘴里叨咕着要杀了我二姐……生病的父亲又发怒了。我妈上前去劝架,我爸不但不听劝,还要死要活地自残,用手指戳自己的眼睛,又拿拳头打自己的嘴,鼻子和嘴里都是血。嘴里还念叨着活着没意思,不如死了一了百了。

这些年,这样的场景不知道在我家发生过多少次。不怕你笑话,我已经见怪不怪了。你一定会问究竟发生了什么事,能让亲生父女大打出手,听我慢慢给你讲。

以往每次发生这样的事,并没有特别大的原因,只不过是一些鸡毛蒜皮的小事,就引发了家庭战争,今天也不例外。二姐困了想睡觉,让我爸把电视关了,我爸偏不关,两个人就吵了起来,越吵越凶,连刀都提上了。可我要说的不是这些小事,这一切其实都另有原因。

一切还是从头说起吧,我们家在农村,家里姐弟4个,我是老三。两年前,我初中毕业后,老家的亲戚帮忙介绍我到兰州一户人家做保姆。这是我第一次远离家乡,来到兰州,我对于这里的一切格外陌生甚至恐惧。可我必须这样做,一是家里需要用钱,有了钱,能帮家里解决困难,二是我的雇主是一名大夫,我希望通过认识他,能帮二姐治病。

那就从这个病说起吧。你听说过“小脑萎缩症”吗?我以前也没听说过,可这病就让我家人摊上了。

20多年前,我妈在家务农,照顾我们几个孩子,我爸跟同乡一起到外面打工。那时候,我爸也就30来岁。有一天,我爸正在工地上干活,眼前一黑,就晕了过去。好在没一会儿,就醒过来了。工友们劝他去医院看看,可我爸自认为年轻力壮,无非是干活太累了,一个劲说,不打紧。

自从那次晕倒以后,我爸就发现自己走路姿势开始发生变化,有时候东倒西歪地走不稳当。旁人看他,就像喝醉酒了一样。回到家,我妈劝他去医院看看,怕是有啥毛病。我爸从年轻就是个倔强的性格,无论家人怎么劝他,他都不去医院。因为他知道即便真病了,就我们家的条件,也没钱治,还是听天由命吧!那时起,他已经无法从事重体力劳动,所以出去打工是不可能了,只能继续在家务农,没事的时候,跟乡亲们打打牌,打发时间。

时隔20年,病魔笼罩全家

这事一搁,就是十来年。因为我爸病情发展得很慢,并似乎没有恶化,只是身体情况一天不如一天。渐渐地,他能走却走不稳,能说话却说不清。当时,我们几个孩子还小,只有大姐早早嫁人了,全家里里外外都是我妈一个人撑着。随着我爸病情的发展,他的脾气越来越大,经常恼羞成怒,又打又砸,就像无法控制一样,也许是这病把他变成了现在的样子吧。每次,家里发生一场血与泪的战争,我妈除了落泪,毫无办法,到最后,还是由我妈来收拾残局,然后继续过日子。

这些年,我妈的苦,我看在眼里,痛在心里。如果仅仅是我爸一个人病了,我们家也不至于成现在的样子。2008年,我二姐突然间浑身抽搐,走路也走不稳当,拿东西也拿不住,渐渐地开始没法正常说话。她的病情来势凶猛,看起来又和我爸的病有些相似。我妈急了。我爸岁数大了,他执意不去看病,我妈也说不动他,可二姐还这么年轻,以后还要嫁人,日子才刚开始,无论如何也不能这样一病不起啊!

我妈当机立断,借了些钱,带上我二姐就坐上了来兰州的班车。那时候,我还在读书,只听我妈回家后给我们讲,我姐在医院做了核磁共振,大夫诊断的结果是“小脑萎缩症”,当时只是萎缩初期。我一直追问,以后会怎么样,能治好吗?我妈沮丧地叹了口气,告诉我们,大夫说这是一种脑子和脊髓的病,以后可能会影响智力,肌肉慢慢萎缩,不能行动,还会说不清楚话……后面的话妈妈没有说下去,我已经不敢再听了。虽然那会儿我还小,可一听这些,我真是吓坏了。

我妈说,大夫说这病目前没有好的方法治疗,只能吃药维持。可我妈不死心,一心想着要把我姐治好,哪怕花费再大的代价。她到处打听,听说县城有一家中医院,能看这病,我妈带着我姐就直奔医院去了。大夫看了我姐的情况,给开了好些中草药。

从那以后,我家院子里到处弥漫着中药味。我妈天天给二姐熬药,希望能治好她的病,她把所有的希望都寄托在这一碗一碗的汤药里。这也许是病急乱投医,有用没用,我妈心安。可那些汤药吃了没多久,二姐就开始大小便失禁,中药也就停了。这以后,我妈就开始给二姐买一些钙片啊、营养药,让我姐吃。吃了那么多药,似乎也不见有任何作用。

我妈说,二姐这病要锻炼。我就每天陪着二姐在院子里散步,扶着她走一步,我心里就疼一下。二姐是我们姊妹里长得最漂亮的,也很爱学习,这样的灾难怎么会突然降临到她的头上呢?我在心里默默祈祷,老天啊!求求你了,让二姐的病快点好起来吧!

二姐一病,只好辍学在家。自从她患了这病,脾气性格也和以前大不相同,动不动就大发雷霆,总是寻死觅活的。据说,这和病情也有一定的关系,患这病的人易怒。我知道她有病自己心情不好,看见她的样子,真让人心酸啊。

两年前,村上有人给我介绍到兰州这户人家来做保姆,我当时一听雇主是大夫,我毫不犹豫地说,我去。答应来这工作,其实我有私心,因为这家主人是大夫,我想,没准能在二姐治病的事上帮上忙。

二姐病情发展得急,我离家这两年工夫,二姐已经从歪歪斜斜勉强能走路到今年5月,突然站不起来了,我妈给二姐买了轮椅,带着她又一次来到兰州。

母亲在流泪,我的心在滴血

这次还多亏了我家主人,他虽是大夫,可却不是看我姐这种病的,但他们两口子人都特别好,在我二姐治病的事上,没少给我帮助。

在我家主人的帮助下,找了专治我姐这病的大夫,又做了一次系统的检查。大夫听我妈说,我爸也有类似病症,还有我弟偶尔有抽搐的情况,就建议我爸和我弟来兰州做个这个病的筛查。大夫看我家穷,也没啥钱,就跟我妈说,做检查的费用都是免费的。这样,我爸和我弟才来到兰州做了一次检查。原来,这病是家族遗传病,得了这病的人走路动作摇摇晃晃,像企鹅,所以称这种病人叫企鹅家族。

最后得出的结果是,病确诊了,我爸和我二姐得的是一种病,属于遗传。而我弟虽然没有检查出有病症,但大夫建议过10年再去检查一次,现在没问题不代表一辈子都正常。

真不知道好端端的,怎么就冒出这样的怪病了,还一家好几口人,让人怎么承受得了。医院确诊后,就像一片乌云笼罩在我们全家上空,天都被压黑了。这样的滋味,真是不好受。

诊断结果就像给人判了死刑,可总不能让我爸和二姐活生生地等死啊!治疗这病的药很贵,对于我这样的家庭而言,真是一笔不小的开支。可怎么办呢?药得吃、日子还得过,哪怕没法治愈,维持着也好。

现在我每个月挣1000元的工资,全部存下年底带回家,我家主人每月另外给我50元零花钱。我在这儿,有吃有住,挺知足的。如果不是我爸和我姐的病,我挣这些钱还能给家里填补一些,可现在却显得微不足道了。我在兰州打工还算条件好,我妈在老家,也只能靠谁家盖房,她去搬砖、卸水泥打些零工挣点钱。

上个月,我妈汇来些钱,托我家主人帮忙,给我爸和二姐买了些药。1000多元的药也就够吃一两个月。不过,只要能治病,我们都舍得花这些钱。这些西药的确有效果,吃了以后,我爸和我姐的肌肉疼痛、骨头疼痛好多了,但这些药却不能常吃,大部分都有非常大的副作用。

我有时候觉得人活着真难。我在兰州两年了,除了干家务,很少出门,也很少说话,这些憋在心里的话真不知能跟谁说,尤其是今晚接到我妈的电话,我心情格外沉重。

我妈在我们村上也是有名的女强人,我一直都很佩服她,不是太伤心了,她也不会哭成那样。这些年来,家里两个病人常年需要她照顾,家里家外,全是她一个人,我真是心疼她啊!我知道她心里苦,而且没人能说。我爸和我二姐现在连话都说不清楚,我大姐又嫁到外省,小弟在县里上学,也只有我能听她说说话。听到她在电话里落泪,你知道吗?我的心在滴血啊!

记者的话:

小静说她在兰州没有朋友,也很少出门,很少说话,如果不是压抑了许久,她很难鼓足勇气向人倾诉这些苦难的家庭经历。

小静的故事讲完了,而她家人的痛苦仍然在持续,我的心里久久不能平静。世上最残忍的莫过于这种无药可医又不能速死的病,不是所有的人在病魔面前都能乐观、积极地面对,而久病床前磨砺的却是家人风雨同舟的感情。

就像小静所说,人活着真难,有时候,疾病和灾难轻而易举就毁掉一个平凡家庭的幸福,作为家庭成员,能做的只有给予在痛苦与绝望中煎熬的亲人无限的关爱与不离不弃。

心有千千结,欲说还休,欲说还休……如果你愿意,请将难忘的、感动你的郁结于心的情感故事倾诉出来。晨报情感栏目给你这样一个平台。

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