国际罕见病日探访聊城“孤儿病”患者单亲妈妈为给女儿治疗债台高筑

“孤儿病”是世界罕见病,每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。很多罕见疾病目前还没有特效药物,很多家庭不光承受着这种疾病的困扰,更重要的是“孤儿药”价格昂贵,且不能报销,很多家庭因此债台高筑。聊城李女士是一位单亲妈妈,她女儿患有结节性硬化症,目前尚没有有效治疗手段。因为照顾女儿,她失去工作,现在靠弟弟资助。一瓶药上千元,一年要花三四万元钱,现在已债台高筑。

3岁的孩子

看起来像一两岁

李女士说,女儿苗苗出生时并没什么异常,只是左小腿上有块白斑,但并不太明显。三个月时,别的孩子都能抬起头,苗苗却做不到,五六个月时,苗苗经常哭闹,一哭就是好几个小时。“怎么哄也哄不好,我一个人带着孩子本来就很焦虑,孩子哭的我只想抱着她跳楼。”李女士想起那段岁月不禁落泪。

“孩子一直哭闹不正常,同学建议我去医院看看,最后被北京儿童医院确诊为结节性硬化症,医生说这种病稍不注意就会诱发肿瘤,身体的任何器官都有可能长肿瘤。”李女士说,苗苗腿上的白斑也是这种疾病诱发的皮肤癌。同时苗苗还出现癫痫、智力低下等症状。

苗苗现在已经3岁,但瘦瘦的她,看起来像一两岁的孩子,手臂很纤细。苗苗能听懂话,但不会与人交流,只会叫妈妈,智力比一般孩子低,一到陌生环境就会哭闹不止。

孩子生病三年

花了十几万元

李女士说,苗苗的病需要长期吃抑制肿瘤的药,一瓶就要1000多元钱。“这种药在市里买不到,隔段时间,就要去北京买一次。为了确定不诱发其他肿瘤,需要半年去做一次全身检查。”幸运的是,在药物的控制下,苗苗腿上的白斑没再发展。

“这种药会诱发各种炎症,孩子的免疫力不断降低,经常感冒、发烧、拉肚子。年前孩子发烧39度多,而且三天一直不退。因为经常去医院,儿科大夫们都认识我们了。”李女士说。

“不到一岁开始吃药,刚开始孩子不配合,哭闹,都要硬灌药。长大一点,哄着她也能吃下去。孩子难受是一方面压力,更难忍的是高额的费用。”李女士说,苗苗除了患有结节性硬化症,还患有孤独症。每个月药费要三四千元。“现在孩子3岁了,这三年花了十几万元钱,都是借的。”

单亲妈妈再难

也不想放弃孩子

“我是单亲妈妈,丈夫出轨,孩子从出生就是我一个人带,为了照顾孩子,一直没工作。我父母身体不好,现在靠弟弟资助,弟弟开了家小理发店,也挣不了太多钱。再难我也不想放弃这个孩子。”李女士说,为了让孩子康复,三个月前,她来到东昌智障孤独症康复学校。

“她多次来找我,说没钱也不想中断孩子的康复训练,我们积极的给她想办法,申请国家的补助。”东昌智障孤独症康复学校教学主任韩科新说,3岁至9岁的孤独症患儿,国家有补助,但苗苗患有的罕见疾病没有补助,吃的药很贵也没法报销。“她没有收入,靠借钱和弟弟的资助给孩子看病,她的坚强让我佩服。”

韩科新说,李女士刚去学校时,满面愁容,精神状态很不好。“可想而知,一个单亲妈妈带着有疾病的孩子,孩子的父亲又不管,多孤苦无依。”韩科新对李女士很同情,经常帮助她。看到在康复学校孩子孤独症有好转,李女士精神状态渐渐好了起来,她很勤奋,老师上课时,她就在下面学习如何给女儿做康复。

为了报答弟弟,李女士每天给女儿上完康复课,赶回弟弟理发店,帮弟弟做点力所能及的事。“只能走一步算一步,我期望着女儿的病能恢复到正常人的程度,虽然希望很渺茫。”李女士无奈地说。

(文中苗苗为化名)

李女士亲吻女儿,她的腿上有块并不明显的白斑。

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