我今天过百岁，可右眼看不见了医生说我得了怪病，想治得先摘眼球，要不将来命都难保我只有三个月大，我想活着！

我今天过百岁，可右眼看不见了医生说我得了怪病，想治得先摘眼球，要不将来命都难保

日期:2010-05-13   来源:半岛网-城市信报 

儿子曹文萌(小名萌萌)出生的时候，第一次当妈妈的韦国俊高兴极了，盘算着等孩子百岁就给他“ 抓阄”，回曲阜老家吃老人做的山楂糕。

但，5月12日这天，韦国俊拒绝了所有亲戚朋友的电话：“不摆了，孩子生病了，生了很严重的病。”

这一天，萌萌99天，刚刚剃了百岁头。

仅仅3个月，萌萌的右眼就从之前的又圆又亮逐渐变成了浑浊色，现在已经出现了萎缩。去了青医附院、广州中山医科大学和青岛眼科医院，得出的结论都一样：怀疑视网膜母细胞瘤，这是一种隐形癌症，从孩子的眼睛开始然后是脑，然后……

A 父母讲述

“没什么，长长就好了！”

说了四次，孩子的眼给耽搁了

地点：萌萌的家

南宁路是一条狭长的巷子 ，走到头，那间 10平方米又昏暗又小的房屋就是萌萌的家，也是妈妈韦国俊和爸爸曹洪义相爱的地方。10年前，曹洪义领着韦国俊来青岛的时候，俩人描绘着幸福的未来：一间不大的房子，一个可爱的孩子，平平淡淡、健健康康。

现在，儿子的病让通往梦想的路突然拐弯。

曹洪义现在是青岛中青出租车集团的替班司机，每天下午3点接班，第二天凌晨6点才回来。妈妈韦国俊在家乐福超市工作，现在家休产假。

百天男婴大眼圆溜溜

萌萌是个小美男，又长又弯的睫毛，还有那双圆溜溜的大眼睛。

“萌萌的眼睛像什么？”

旁边邻居看了看：“像杏仁，又好看又有神。”

周围围了四五个人一直看着他，可他完全不紧张，就盯着爸爸妈妈看。小手劲很大，记者把手指头伸过去让他抓，他抓着抓着竟然笑了。

萌萌妈妈韦国俊摸了摸孩子的头：“这是今早上刚去理的，孩子正好99天了 ，100天了就得剃百岁头嘛。之前还跟家里人说，到孩子百岁那天我们就回老家，摆酒宴，我老家是曲阜的，还会抓阄，摆上笔、本子，好多好多东西，让孩子抓。还有我妈做的好吃的山楂糕，做成三角形。现在什么都做不了了。我们萌萌剃头的时候可乖了，是吧？一点都不哭，连理发店的人都夸他，长得好看又乖。萌萌刚出生的时候，医生就夸过，这孩子将来肯定是个小美男，那会我们没指望他将来是个美男，只要健健康康就好了。”

韦国俊眼里看着萌萌，嘴里不停地说着萌萌，眼圈慢慢红了，嘴角开始抽搐：“可是我的孩子，怎么这么倒霉啊，怎么能得这种病？”然后，她转身离开。

妈妈辛苦保胎才生下他

“怎么能不难受呢？这么好一个孩子得了这种病。”看着韦国俊的背影，周围邻居都连声叹息。

韦国俊说：“你知道我怀这个孩子多么不容易吗，受了那么多罪。我今年29岁，他28岁 ，我们是2006年结婚的。结婚之后就一直准备着要孩子，可不知道怎么了，怀了两次，胎儿每次都是长到差不多两个月大的时候就不长了 。每次去医院检查我就紧张，生怕孩子的心脏在我肚子里又不跳了。所以这次怀孕，我特别小心，老公还专门请了假在家陪我保胎，又是吃中药 、又是调理，几乎每周都要去做次检查，孩子一直都很好。”

2010年2月初 ，萌萌出生了。不瞒你说，那天我哭了，是太高兴，再加上是个男孩，就马上就给家里老人报喜。

韦国俊给孩子起名叫萌萌，是经过深思熟虑的。“萌嘛，按照孩子出生的阴历日期，还是2009年，牛年。在我们农村 ，牛最好养，长得壮身体还好，我就给起了个名，叫萌萌。男孩子，希望将来能像头牛一样，有劲、健壮。现在想想，孩子这么听话，是挺好养的，但不壮啊，是不是？也不知道为什么，老天爷咋就这么折磨我呢？”

4次“长长就好了”耽误了

“孩子眼睛有问题是什么时候发现的？”

韦国俊叹了口气，又看了看坐在小车里的孩子。这时，爸爸正在拿玩具哄他玩。

“萌萌？萌萌？萌萌看这边，叫爸爸 、爸爸。”3个月大孩子怎么会叫爸爸呢，但曹洪义就喜欢这么哄孩子。

随着曹洪义手里的一只拨浪鼓发出清脆的声音，萌萌的左眼做出迟缓反应，寻找方向。

“现在他是一只眼看，跟两只眼就是不一样。”

然后，韦国俊重重叹了口气，跟记者说，都是一直以为孩子长长就好了。

第一次发现有异常是在孩子出生第三天。

“我弟弟来医院看我说，这孩子眼睛是不是有问题啊，感觉长得不板正呢？”

“那会孩子那么小，我说，现在还小，长长就好了。”

第二次是出生一周后孩子回到家里。

“有邻居过来看孩子，又说，这孩子一个眼大一个眼小，不是有什么问题吧？”

“我还是说，长长就好了。”

第三次，我回孩子出生医院。

“那会也觉得孩子眼睛有点别扭，问医生，你看孩子眼睛是不是长得有问题？”

“医生看了看，问我跟他爸爸眼睛都好不好？我说好，然后，医生也说长长就好了。医生这么一说，我就放心了。”

第四次是孩子出生20多天了。

“去医院给孩子洗澡，一位护士提醒，这孩子眼睛有点怪啊？”

“我想起之前医生说的话，跟护士说，医生都说长长就好了 。但这位护士还是提醒我，仔细看看孩子眼睛，还是快去医院看看吧。”

四次“长长就好了”后，韦国俊决定，还是去医院看看吧。

医院确诊，父母崩溃了

3月2日，曹洪义和韦国俊带着孩子去了市儿童医院，儿童医院的医生说，还是直接去青医附院吧。随后又去了青医附院，这里的医生看完后摇头：“应该是视网膜母细胞瘤，建议直接到广州中山医院治疗吧。”

视网膜母细胞瘤，在婴幼儿眼病中，是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤，发生于视网膜核层，具有家族遗传倾向，多发生于5岁以下。可单眼、双眼先后或同时患病，很容易发生颅内及远处转移，危及患儿生命。

几句话让两个年轻父母崩溃了。

“我们不敢耽误，第二天就去了广州。那边医生看完，直接就说，就是这种病，怎么这么晚才过来？我怎么解释？医生说孩子现在必须要做化疗，否则很危险，但第二天我们还是回来了。怎么办？没钱啊。回来那天晚上，我听见老公给家里打电话，哭得都快喘不动了，还憋着不让我听见。”

“眼泪哭干了，早就干了。孩子查出这个病后，我整晚整晚不睡觉，不敢睡也睡不着。现在想想，孩子刚出生那会儿为什么老是想揉眼？他是难受的。现在，我得晚上看着他，要不然眼睛难受的时候，又得用手指甲挠，你看已经挠破了 。”

萌萌刚出生的时候，医生就夸过，这孩子将来肯定是个小美男，那会我们没指望他将来是个美男，只要健健康康就好了。可是我的孩子，怎么这么倒霉啊，怎么能得这种病？—妈妈韦国俊

医生说孩子现在必须要做化疗，否则很危险，但第二天我们还是回来了。怎么办？没钱啊。回来那天晚上，我听见他给家里打电话，哭得都快喘不动了，还憋着不让我听见。—妈妈韦国俊

眼泪哭干了，早就干了。孩子查出这个病后，我整晚整晚不睡觉，不敢睡也睡不着。现在想想，孩子刚出生那会儿为什么老是想揉眼？他是难受的。现在，我得晚上看着他，要不然眼睛难受的时候，又得拿手指甲挠，你看已经挠破了。

—妈妈韦国俊

孩子右眼萎缩得厉害，只能做摘除眼球手术。做完病理分析后，通过做化疗保住左眼视力，不能让孩子将来看不见。孩子正是长身体的时候，视网膜母细胞瘤也是长，如果它转移到颅内的话，后果就严重了。—医生董晓光

记者见证

不死心再去检查

期盼转机，没有转机

地点：青岛市眼科医院

在市红十字会的帮助下，5月12日下午，记者跟萌萌一家去青岛眼科医院做进一步检查。医生看了以后说也可能不是癌，本以为有了转机，没想到，最终的检查结果是：医生在病历上写下怀疑视网膜母细胞瘤？给出的建议是，赶紧到山东省立医院做病理确诊，摘除右眼眼球，不能再拖了。

周围患者直说“太可惜”

在去医院的路上，记者还是禁不住看萌萌。因为他长得太好看了，躺在妈妈怀里，竟然不吵不闹。大大的眼睛直盯着妈妈，小嘴还咿咿呀呀地叫唤着，就连小手始终保持着“小兰花指”。

在医院等待做检查的那段时间，萌萌同样吸引了不少患者的眼光。

一位白头发的阿姨走过来：“哎呦，这孩子是怎么了？长得这么漂亮的孩子。”

“是啊，眼睛是得病了吧？你看另外一只眼多好看。”

“唉，真是太可惜了，孩子这么听话，长得那么好。”

……

萌萌似乎对这一切已经熟悉了，人家来看，他就给个对视，时不时地小嘴一歪还笑笑，惹得大家更心疼。而且，萌萌是个坐不住的孩子，妈妈刚坐下来，他就开始撒娇，站在妈妈腿上，跳两下，小家伙就高兴了。

“这个孩子将来还想当个跳高运动员呢！”别人的一句话又让韦国俊沉默下来。“将来？将来太遥远了。”

医生初检说“也可能不是”

一切都很顺利，医院医务部主任应良直接带萌萌到了检查室，院长董晓光亲自给萌萌做了检查。

“发现孩子这样已经多久了？”

“孩子今天99天，差不多有2个月了吧。”

“视网膜母细胞瘤。这种病跟很多因素有关，其中遗传是一方面。你跟对象眼睛有什么问题吗？”

“没有没有 ！我俩眼睛都可好了，视力都是 5.1、5.2呢。家里人也都没得过这种病。”

“现在孩子右眼已经出现萎缩了，做个B超检查看看吧。”

虽然习惯了大家的焦点关注，但萌萌似乎不喜欢这些穿白大褂的阿姨们，在检查室竟然哇哇地哭起来，直到爸爸把满瓶的奶水送进来，他才开始咕嘟咕嘟吃饭 ，不再吭气。

“现在来看，也可能不是癌症呢。”董晓光院长的话让韦国俊立马激动起来，“什么？可能不是？医生你说的是真的吗？只要不是癌症就行啊。”韦国俊的双眼发出灿烂的光。

萌萌去做B超检查了，这个时候大家全都停止了说话。等待着结果出来，等着医生看完后得出的结论。

“结果到底会怎么样？”

萌萌爸爸曹洪义本身话就很少，但听到媳妇说了这句话，他也紧张地走来走去。

就连医生护士也在抬头看着时间。

最终结果说“会转移到脑

几分钟后，B超检查结果出来了。大家全都蜂拥而上，盯着董晓光的反应，她看完后还是摇了摇头：“必须要做病理分析，光靠这些不能确诊。”

“那是什么意思？到底是不是癌症啊？”韦国俊急了，顾不上怀里已经睡着的孩子。

“虽然不能确诊，但我怀疑应该是视网膜母细胞瘤。你现在要做的是尽快去山东省立医院，那里有个专家是专门做视网膜母细胞瘤治疗的。按照检查结果来看 ，孩子右眼萎缩得厉害，只能做摘除眼球手术。做完病理分析后，通过做化疗保住左眼视力，不能让孩子将来看不见。孩子正是长身体的时候，视网膜母细胞瘤也在长，如果它转移到颅内的话，后果就严重了。”

期待的转机没有出现，韦国俊忍不住低下头亲了亲萌萌的脸颊，一滴泪落下来。

“走吧，我们想办法，去省立医院。”挽过妻子的肩膀，曹洪义一家人走出眼科医院的大门。

躺在妈妈怀里的萌萌正睡得香甜，睡着的时候他还会偶尔嘴角上扬，笑一笑。不知道梦到了什么？是五彩斑斓的万花筒还是漂亮的足球，或者是妈妈做的漂亮的小棉袄？萌萌只知道，今天他理了百岁头，大家都夸他、都看他，他百岁了，他要长大了……

◎治疗费用 5万元，谁来帮萌萌看世界

这么严重的视网膜母细胞瘤，难道在怀孕期间就检查不出来吗？

市立医院产科主任刘波听记者询问这个病时，叹了口气：“确实检查不出来，这是个很严重的病，是很难发现的。如果孩子的两只眼睛有很明显的一大一小，通过B超可以看出来，但无法确定就是这种疾病。即使孩子出生后也不能马上看出来，需要一天天长大后症状才会显现出来。”

记者了解到，做视网膜母细胞瘤治疗，一只眼的费用大概是5万到6万。但3个月的化疗期，3个月大的孩子能坚持得了吗？曹洪义很无奈地说：“受不了也得受啊，就让他这么病下去，将来是要出大事的。”

萌萌的眼睛漂亮得像杏仁，扑闪扑闪地想要四处看看。如果，这双眼睛看不见了会怎么样？萌萌会不会哭得很难过？他太小了，可能不知道失去光明对他来说意味着什么，但对爱他的人来说 ，这是一种折磨，痛得让人揪心。

回来的路上记者一直在想，这双眼睛怎么才能给孩子保住？80889088是我们的热线电话，一句祝福的话、兜里剩下的几块零钱，不管您用什么方式，我们都会感谢您。

有一位默默帮助萌萌的热心市民，他不让提名字、不让拍照片，但他这几天放下手上的工作，四处为萌萌的事奔波。

“可能是种缘分吧。事情是这样的，我家里也有个孩子，朋友送了个婴儿车，用不上我就挂到网上想转卖出去。联系我的就是萌萌的一个邻居，她请求我们给送过去，但不大方便。我跟对象觉得可能是带孩子出不来吧，就给送过去了，才看到这个孩子。”

从那之后 ，他便想办法救萌萌 ，发帖、找市红十字会 、找市残联。现在，他还在四处帮忙联系医院。直到5月12日记者见到这位好心大哥，他给记者提出一个要求：我们只救孩子。记者还是写下这段文字。感谢您，这位不想露面的好心大哥。 文/记者 宫岩 图/记者 李隽辉

◎背景资料 视网膜母细胞瘤

别名黑蒙猫眼病，幼年发病，约85% 的病例为1～5岁儿童。肿瘤长入玻璃体内，致瞳孔内出现黄白色光反射(“猫眼”)。眼底、镜下可见玻璃体内有白色瘤块和大量白色混浊点。有的肿物上有许多新鲜血管。

在婴幼儿眼病中，是性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤，发生于视网膜核层，具有家族遗传倾向，多发生于5岁以下，可单眼、双眼先后或同时罹患，本病易发生颅内及远处转移，常危及患儿生命，因此早期发现、早期诊断及早期治疗是提高治愈率、降低死亡率的关键。

开始在眼内生长时外眼正常，因患儿年龄小，不能自述有无视力障碍，因此本病早期一般不易被家长发现 。当肿瘤增发突入到玻璃体或接近晶体时，瞳孔区将出现黄光反射，故称黑蒙性猫眼，此时常因视力障碍而瞳孔散大、白瞳症或斜视而被家长发现 。

◎网友心声 他不该承受这么多

萌萌的事情被好心网友发到网上，也掀起众网友的关心和祝福。可爱的萌萌，听听这些叔叔阿姨对你说的话，你要坚强地走下去。

网友“槑羊羊”：唉，多可怜的孩子，怎么帮助你呢，祝福孩子过了这关口。

网友“提拉米苏6”：可怜的孩子，祝福……

网友“朵儿”：可怜的孩子，本不应该的命运……他这么小，就要承受这么多，我都流泪了。

网友“心碎了无法弥补”：可怜天下父母心啊，小宝宝，你一定要坚强。

网友“夏天来了”：孩子的眼睛太让人心疼了，看一次我哭一次。都是做妈妈的，让我们帮帮这个孩子吧。

网友“流泪”：本不想流泪的，但看到这个孩子的眼睛时还是禁不住落泪。不管究竟是什么原因，现在最关键的是救孩子，父母不能再耽误了，听说这种病要治必须得尽快才行啊。

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青岛新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离青岛再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。