一名13岁男孩不幸患上X连锁无丙种球蛋白血症，体重仅18公斤，尽管他因住院治病而无法正常上学，但他仍坚持学习，他的顽强精神感动了老师同学们及为他治病的医护人员

本报记者 李玉莹 通讯员 李智华

近日，一则标题为《救助阳光小男孩重回校园》的轻松筹贴子在不少梧州网友的微信群里转发，一些网友纷纷伸出援助之手进行捐款。原来，这名13岁的小男孩患了X连锁无丙种球蛋白血症。由于免疫功能严重低下，长期遭受病痛折磨的他体重仅18公斤。小男孩最大的心愿是将身体调理好，重返校园。

9岁开始被查出患罕见病症

在梧州市中医医院的儿科病房里，记者看到，一名小男孩正躺在病床上输液，他就是上文提到的小男孩郭煜鸿。由于长期被病痛折磨，他的脸色十分苍白，身体也异常消瘦。

据郭煜鸿的父亲郭桂文介绍，儿子在9岁以前一直很健康。直到2015年，儿子开始经常腹泻、咳嗽，还有呕血的症状，家人将他送往梧州市中医医院儿科就诊。经检查，郭煜鸿患有支气管扩张、胸腔积液的病症。鉴于病情的严重性，医生建议郭桂文将儿子送往广西医科大学第一附属医院进行确诊。

2015年6月底，郭煜鸿在广西医科大学第一附属医院进行了一系列检查，被确诊患上了X连锁无丙种球蛋白血症。由于体内缺乏丙种球蛋白，导致他免疫功能严重低下，时常会出现支气管扩张并感染、感染性腹泻、低钾血症和低钙血症等症状，需要每个月输免疫丙种球蛋白。回到梧州后，郭煜鸿一出现以上症状，就要住院输入免疫丙种球蛋白。

梧州市中医医院儿科一病区主任陈青告诉记者，按照郭煜鸿的病情，建议其每月至少输免疫丙种球蛋白1至2次，每次至少10瓶。一瓶免疫丙种球蛋白需680元，除去医保报销部分，病人还要自费300多元。由于郭煜鸿的家庭条件本就不宽裕，难以负担每月输10瓶免疫丙种球蛋白的费用。而要想彻底根治其病情，还需到上海或者武汉的大医院先进行基因检查，家庭负担也很大。

小煜鸿“小升初”英语考满分

郭桂文告诉记者，儿子是家中最小的孩子，他还有两个姐姐。其中，就读高中的大姐于2016年11月初，在乘坐摩托车时不幸发生意外，导致重型开放性颅脑外伤，目前处于康复阶段。大姐住院半年，家中的积蓄已全部花光，再加东挪西借的债务，家中已一贫如洗。现如今，他们一家五口住在公租房，郭桂文平时做点装修的活，每月收入最多3000元；妻子则帮人看店，每月工资仅1500元。“自从他大姐出事后，欠下的债务难以还清，小鸿的病更是难以兼顾。”郭桂文无奈地说。

尽管从小学四年级开始患病，时常需要请假，但郭煜鸿一直没有放弃学习，而且成绩还非常优秀。据郭桂文介绍，儿子在今年小学升初中的考试中，语数英三科总成绩有290多分，其中英语满分，顺利考入了梧州市第五中学特色班。

说到儿子的成绩，郭桂文脸上流露出一丝自豪的神色，但一想到儿子的病情，他的眼神又黯淡下来。近几个月，郭煜鸿的身体情况愈发不好，频繁住院。11月初，家人无奈只能向学校提交休学申请。离开校园，郭煜鸿十分伤心。“当时，儿子还因为休学的事难过地哭了，还不愿住院。”郭桂文说。

医护人员主动发起爱心募捐

11月13日，郭煜鸿再次因病住院。原本，郭桂文不敢再让儿子住院，因前几次的住院费用还没有缴清。不过，陈青医生为他们家发起了爱心募捐。“多亏市中医医院儿科一病区的医护人员筹集了3000元，我才得以付清前几次的住院欠费，这可是救命钱。”郭桂文感动地说，一位儿科医生的母亲听说他们家的情况后，还专门将2000元钱送到病房，另一位麻醉科的医生自费购买一瓶免疫丙种球蛋白送到他们手上。此外，郭煜鸿的老师和同学们也帮忙积极转发轻松筹的贴子并捐款。

陈青告诉记者，对于郭煜鸿的病情及他们一家的情况，整个科室的医护人员都深受触动，都很想尽自己的能力帮助他们。

郭桂文表示，目前，他在轻松筹发起目标为3.5万元的募捐，截至11月18日已筹到1.9万元。他希望用这笔款项，尽快让儿子养好身体，好让儿子在明年9月能重返校园。

另外，梧州市红十字会也为郭煜鸿开通了微信专属筹款通道，有意捐助的市民扫一扫二维码，即可进入市红十字会的收款页面为他献出一份爱心。

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