延安“蓝嘴唇”女孩常健的梦想：好好活下去“我能站在这里，生命中有他们一部分”

常健资料图片

2013年12月17日《华商报·今日延安》以“延安‘蓝嘴唇\’女孩常健参加《中国梦想秀》说出自己的愿望：好好活下去”为题报道了常健的故事。常健的故事见报后，也引起很多爱心人士和民政部门的关注。

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事件起因：2013年11月份，延安“蓝嘴唇”（肺动脉高压患者）女孩常健在和病友们一起参加《中国梦想秀》节目时，说出了自己的梦想：好好活下去，等待当兵的哥哥回家照顾父母。节目播出后，常健的故事感动了很多人，也引起大家对于肺动脉高压患者群的关注。

采访过程：2013年12月8日，华商报记者在宝塔区柳林镇桃园新村见到了常健，当时24岁的她虽然已被疾病缠身6年，但她乐观开朗的性格、积极向上的心态，很容易让人忽略她是个病人。

在采访中，华商报记者了解到，常健患有先天性心脏病，从小身体不好，经常感冒，在别人看来很轻松的运动对她却犹如登天。因为身体不好，上学吃力，常健初一只上了一个学期就退学了。

2004年，常健的母亲瘫痪，至今右腿和右手都无法正常活动，只能做一些简单家务。2007年，母亲病情稳定，常健出去打工补贴家用。因银行工作需要长时间站立，常健干了一周就辞职了。后来又去了私人茶楼会所，茶楼的活相对轻松，负责简单的卫生清理。2007年10月份，常健在茶楼上班时突然咯血晕倒，延安当地医院初诊为心脏病，建议转院治疗，在西安治疗了一个多月，她被确诊为肺动脉高压。由于这种疾病的患者常常由于缺氧导致嘴唇呈现蓝紫色，所以“蓝嘴唇”是它的一种标志。“我查阅相关资料后发现，肺动脉高压患者的平均寿命只有2.8年，我每天都在等待死亡判决书的到来。”常健称，能够治疗肺动脉高压病的只有上海和北京，一年20余万元医药费对家庭来说是个沉重的负担。

2008年，常健加入了肺动脉高压患者QQ群，常健对自己的病情有了更深的了解，在病友的相互鼓励打气下，常健对自己的病情有了信心。后来，常健成为“爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心”的志愿者，负责一些新病友的资料登记等工作。常健称，青岛已经把肺动脉高压的进口药物”波生坦“纳入医保，爱稀客关爱中心也希望能有更多的地方把相关药物纳入医保，将肺动脉高压患者纳入残障人士。

事件报道：2013年12月17日《华商报·今日延安》以“延安“蓝嘴唇”女孩常健参加《中国梦想秀》说出自己的愿望：好好活下去”为题报道了常健的故事。常健的故事见报后，也引起很多爱心人士和民政部门的关注。2014年1月7日，《华商报·今日延安》又以“‘蓝嘴唇\’女孩收到捐款10万余元”追踪报道此事，常健共收到各单位以及爱心人士的捐款102595元。

事件进展：5月10日，常健告诉华商报记者，目前身体状况比较稳定，仍在接受治疗，就是免疫力较差。为了更好地回报大家的关爱，常健也在力所能及地帮助他人。华商报记者也曾多次在爱心捐助的活动现场，看到作为志愿者的常健忙碌的身影。“我能站在这里，生命中有他们一部分。”常健说。

华商报记者贺秋平

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