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5次手术 2岁大头娃娃有望康复 后期康复训练若进行顺利,小鱼虽然还达不到正常孩子的智力水平,但可做到自主表达情绪

来源:新京报 2018-10-14 01:01   http://www.yybnet.net/

10月12日上午,小鱼在妈妈的陪伴下躺在床上休息。实习生 陈婉婷 摄

10月12日,“大头娃娃”小鱼(化名)进行了第5次手术,这一次有望是他最后一次手术。

主治医生李小勇称,在小鱼脑袋上加装一个泵,以后脑袋里的积液就能参与身体的内循环后被吸收,手术非常成功,过半个月拆线就能回家了,堵管的几率也很小。

小鱼的最大头围曾达到62厘米,里面有很多积水,严重的时候,“头皮都快被撑炸了”,不断往外流黄水,他的黑眼珠一直往下翻,整个眼眶里几乎只看得见白眼珠。

现在小鱼的病情有了明显的缓解,虽然肚子上还插着一根管子每天引流积液,正在发育的脑骨因为积液挤压变形向外凸出。但是头尾缩小了十几厘米,本来被积水挤压得如纸一样薄的脑组织在慢慢增厚,能自己挺直脖子自由转动头部,不需要依靠就能坐在床上,大大的黑眼仁转个不停,还会叫“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”。

医生曾建议“放弃治疗”

小鱼一家是河北张家口人,家中还有一个哥哥。母亲郗女士告诉记者,小鱼早产了一个半月,“刚生的时候脑袋还是正常大小,他3个月大时感冒了一次,被医生发现‘头大,怀疑脑积水\’。”

因当地医院医疗条件有限,郗女士一家来到北京一家医院就医。因手术指标不正常,医生建议小鱼先出院等待指标正常再治疗。然而一个多月后,小鱼的头部迅速增至52厘米。脑核磁复查结果显示,他的脑皮层已经广泛薄化到了纸样厚的程度。再次返院还是达不到手术条件,医生劝她“放弃吧”。

“穷也要借钱给孩子治病”

小鱼又回到了家不到10天,头围达到62厘米,因为脑积水太多,静脉憋胀,头皮已经被撑裂了,不断往外流黄水。郗女士称,当时拿手轻轻一碰,小鱼整个脑袋就像水球一样来回晃动,五官也被挤压变形。眼见着儿子的头像气球一样被“吹”起来了,郗女士一家人开始四处打听,不愿放弃。

“孩子一次手术都没做,我们作为父母,不努力就放弃真的做不到,穷也要借钱治。”看着小鱼那么痛苦,夫妻二人商量着又把孩子送到了北京另一家医院治疗。

然而作为一个普通的农村家庭,给小鱼治病并不是一件容易的事。退耕还林后,包括公公、婆婆在内的郗女士一家6口人只能靠丈夫打零工养家。为给小鱼治病,一家人花光了所有积蓄,并四处凑钱,还将自家林地做了零抵押贷款。

据了解,小鱼前后住院近2年时间,花费了50多万元,“这还是在医院和主治医生尽量减免费用的情况下。”

为了省钱,夫妻俩人就住在医院走廊,平时香菇只买一两个,再买1块2毛钱的油麦菜。买了胡萝卜也是先给孩子吃,孩子吃剩下了再做给大人吃,“孩子吃好了,大人随便凑合几口就行了。”

“引流管也是主治医师李小勇免费赠送的。他还帮着联系了爱心公益组织筹款。”对于爱心人士的帮助,郗女士很感恩。对于小鱼第五次手术之后的康复等费用怎么办,郗女士和丈夫还是很头疼,不过看到孩子的病情正在转好,他们坚信“困难总会过去的”。

病例具有非常高的科研和教育意义

小鱼的主治医生李小勇称,再通过后期的康复训练,小鱼就彻底治愈了,“我从业三十年来,如此严重的婴儿脑积水患者能康复到这么好的治疗效果,还是第一例。”

李小勇说,脑积水治疗一直是世界性难题,原发性脑积水的治疗失败率在10%-40%,继发性脑积水治疗的失败率更高,会达到70%-80%,高烧、脑膜炎、创伤是导致继发性婴儿脑积水的主要原因。

“对于小鱼的帮助属于科学救助,他的病例具有非常高的科研和教育意义,留下的数据可以给以后的病人作为参考。”

目前,小鱼的脑组织在不断增厚,但其功能性是否受损,还要看以后的康复训练,李小勇说:“虽然还达不到正常孩子的智力水平,但已经可以自主表达情绪,和人互动,有迈步意识,他进步慢,但在一点点变好。”

新京报记者张彤

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