今日国内电视剧 今日港台电视剧 今日欧美电视剧 电视评论 电视剧台词
地方网 > 娱乐 > 电视剧 > 今日国内电视剧 > 正文

躺在床上的男孩 只有眼球能动 像这样的患者他家还有4个

来源:澎湃新闻 2019-11-27 16:34   http://www.yybnet.net/


大家好,我是陈拙。

很多时候,我们说“熟能生巧”,觉得这是一件好事。

康复科医生付嘻嘻平日里最喜欢观察别人手背上的静脉,看到血管条件好的,就想拿针怼进去。

经验往往意味着一个动作,一件事,甚至是一种生活,重复、持续了很久。

但有些经验,也可能让人心疼。

2年前,付嘻嘻所在的康复科曾入住过一个身患渐冻症的男孩。

陪同男孩来住院的,只有男孩的奶奶一个人。这位奶奶随后的举动,让所有人大吃一惊——

奶奶身高只有一米五,却能一个人抱起两个护士抱不动的孙子;奶奶不识字,却能准确找到病情通知单上的签名栏。

她的一举一动里都透着股熟练劲儿。

付嘻嘻后来才知道,这份“熟练”背后,是5个人被“冻住”的人生。

在康复科待久了,人会变得越来越乐观。

我原地转一圈,看到的病人几乎都是脑出血和腰椎损伤。他们往往和死神擦肩而过,但奇怪的是,即使可能一辈子离不开轮椅,他们也过得挺有盼头。

这是因为,好转的奇迹就在他们身边。记得有次来了个脑梗患者,轮椅拉进来,已经半身不遂了,当时也没人抱多大的希望。结果半年过去,人家直接站起来,自己走回家了。

当了18年康护科的临床护士,我算是明白了一个道理——在这里,没有什么是绝对的

但是,有两种病症除外。

第一种,是植物人,他们醒来的概率微乎其微,偶像剧里动手指的情节,基本都是骗人的。

至于第二种病症,因为太稀少,我甚至很少跟小护士讲。我自己也是在2017年的时候,才真正和这种病症打了个照面——渐冻症。

这种病最大的特征,就是残忍。

患者大多是青壮年,发病即意味死亡,但在这种病症面前,死一点都不可怕——起初是肺部被感染,一呼一吸都要用力,紧接着,是最绝望的“逐渐冰冻”过程。

他们活着的每天,身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来,就突然发现身体某个部位不再动弹。到最后,全身只剩两个地方保持正常:还能转动的眼球,以及完整的神智。

也就是说,患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程。

然而整个过程里,最痛苦的可能不是患者本人,而是家属。试想一下,在长达两三年的时间里,看着至亲逐渐僵化,而死期遥遥不可知。病情发展到后期,最爱的人活着的每一天里,家属都在准备丧礼。

我一度认为,渐冻症里没有奇迹,留给病人和家属的只有痛苦。

但在2017年那天,来到医院的那位老奶奶,彻底改变了我的想法——她在自己的一生中,接触了整整5场渐冻症。

我在医院和她相遇时,正值她的第5位渐冻症亲属来住院。她说,这是自己的“最后一战”。

那天清晨,入院中心的一通电话,让科室里炸了锅:

“一名年轻男性渐冻症患者要入院,请提前做好准备。”

撂下电话,年轻小护士们聚在一起讨论:渐冻症患者什么样?有人提到霍金,有人好奇地朝电梯口张望。

这是我们这个小医院的康复科,第一次接收渐冻症患者。大家对这种病的印象,都停留在大名鼎鼎的物理学家霍金。他就是渐冻症患者,总是一副斜眉耷眼的形象。

但我却没有小丫头们的新奇劲儿。因为我知道,这三个字无解。

渐冻症被列为世界五大绝症之一,目前全球范围内的医疗技术都对它束手无策。

我心里隐隐有点慌。除了来势汹汹的陌生病症,作为护士,如果要说我最害怕什么事,那就是一点:我不希望在工作中看到熟人。

但电话那头提到渐冻症时,我脑海里毫无征兆地浮现了霍金之外的另一张脸。一张15岁男孩的脸。

没容我细想,电梯大门开合:一个老太,一个男孩,一副轮椅。

严阵以待的小护士们愣在了原地——

一位不足1米5的老奶奶,极其瘦弱,四肢可以用枯干来形容。她推着一把轮椅,放在轮椅上的手指骨节粗大,一直在不自主地颤抖。

而轮椅上倚坐着一个男孩,静止不动。

没有其他的家属,就这么一老一小,安静,缓慢地移进了科室。

男孩细长的四肢像藤蔓一样软踏踏地搭在轮椅上,嗓门却很嘹亮。看见我,老远就咧开嘴笑了:“姐姐,我们又见面了。”

老奶奶推着他来到我面前,微笑着看我。

男孩叫小虎,身患渐冻症4年,帮小虎推轮椅的是他的奶奶。

我曾在一次公益活动的现场见过这祖孙俩。当时他们正在拍卖自家的绿植,我还上去聊了好久,彼此都留下了很深的印象。

此刻,我迎上去拉了拉小虎的手指,逗他,“哟,小老板赚大钱了么!”

小虎又笑起来,笑声嘹亮,似乎在努力地调动胸腔肌肉的力量。

这个被渐冻症扼住了命运的少年,目前尚能够倚坐在轮椅上,但在未来可预见的日子里,他全身的肌肉会一点点萎缩,直至瘫痪。

我不太能把这样的事和眼前笑着的小虎联系在一起。

我把小虎带到床位边,和康复评定师俩人铆足了劲儿搬小虎,可这个竹竿似的孩子竟然纹丝没动。那是我第一次知道,渐冻症的患者因为肌肉无法运作,整个身体是一种“死沉”的状态,根本不像普通病患一样容易挪动。

我和康复师大眼瞪小眼,正当我们合计着再叫一个帮手时,小虎奶奶凑过来了。

只见瘦弱的她,用公主抱的姿势,一把将小虎从轮椅上抄起,再放到病床上。往下放的瞬间,还捎带着帮小虎调整了姿势,把手脚摆在最舒适的位置。

她的动作一气呵成,颇像个“练家子”。

对于小虎奶奶这套示范,我和康复师脸上都有点挂不住,夸奶奶有技巧。小虎奶奶却笑着摆摆手,肿大的手指关节稍稍颤抖。

当管床医生送来各项告知书,我严肃做好准备,想着和小虎奶奶好好谈一谈。

毕竟这是科室第一次接收渐冻症病人,让病人和家属都更好地了解病症,接受治疗,非常关键。

但小虎奶奶接下来的举动更让我吃惊。

她接过告知书就伸出食指,云淡风轻地找我们讨要起印泥来,“老太婆我不认识字,需要我签名的,我按手印就好。”

说完,她直接用食指蘸了一块印泥,问我们:“医生,是按在这里吧?”

这个不识字的老太,直接找到了签名的正确位置。我们站点的护士都有些莫名其妙。她明明是第一次来我们医院,怎么对文书那么熟悉。

更何况,她表现得简直像一架机器。不需要讲解,没有提问,连预期内的恐慌,甚至一点点沮丧都没有。

她甚至是礼貌地笑着的。

小虎奶奶宛如“熟练工”的每个举动都在告诉我,那张平静的笑脸,一定曾有过很多种表情。

小虎住院没多久,今年72岁的小虎奶奶,就成了全科室病患的导师。

很多病患家属来询问奶奶,要怎么抱起那些人高马大的病患。她总是亲自示范,挥着枯干一样的手说,这仅仅是熟能生巧而已。但是她又真真切切地教导着同病房的家属,如何给卧床病人换床单,翻身用什么姿势节省力气。

甚至有一次,一个病友家属外出了,我亲眼看到她掐着秒,到时间了突然起身,迅速帮病人翻身拍背,绝对的准时准点。

也是那时我发现,小虎奶奶每天的时间都被严格划分,和打卡上班没有区别。

每天凌晨4点,准时起床给小虎洗漱、擦洗身子。再端起碗,用勺子一点点把食堂的早餐碾碎。这是个细活,必须碾到食物接近糊状,就怕小虎肌肉无力,呛到气管可是大事。

紧接着,她自己的饭没吃完,小虎的晨间治疗就开始了。她坐在旁边,每隔5分钟抬头看一眼点滴,然后又埋下头,做手工挣钱。她对时间的把控像台精密仪器。

在此期间,她还要定时给小虎挪动身体4次,活动下手脚,避免皮肤破溃。

只有下午康复训练的时候,小虎奶奶才能“溜”出去一会。

她总是火急火燎进电梯,脖子上套着老年卡。她得赶车回家,收拾田地和果园。卖了的菜和水果,是祖孙俩主要的经济来源。

像小虎这种情况,消耗的治疗费用可不是小数。其他护士怎么都想不明白,这对祖孙也没有家属帮衬,是怎么坚持到今天的。

整个护士站,只有我知道背后的秘密。

我和这对祖孙第一次见面,是在两年前,一场公益售卖活动。和其他等待捐助的家庭不同,小虎和奶奶是唯一亲自到场的受捐方。

他们之所以要亲自去,就是因为不愿意白白接受施舍。小虎让奶奶种了些薄荷、驱蚊草等好看又好养活的植物,分装成小盆栽带到活动现场售卖。

从旁经过,假如你忽略掉他细瘦弯曲的双手,无力耷拉的双腿,你一定会羡慕这个少年充沛的活力。人们围在小虎的介绍周围不时交头接耳,细细打量着四肢像枯枝一般的小虎,目光里的含义说不清道不明。

小虎也许是感觉到了人们投射过来的目光,他愈发卖力地吆喝,像是想用声音驱散那些包裹着自己的眼神。

这时只有奶奶站在小虎身后,坚定地举着牌子,告诉大家:这是渐冻症。

祖孙俩就是这样,从不抱怨半句钱的问题,只是在不伤自尊的前提下,用全力去挣。

但这些高强度的劳作,再加上小虎逐渐僵硬的躯体,让我担心奶奶一个老人还能撑多久。

后来我才知道,自己还是太小看奶奶了——这样的生活,她已经过了30多年。从带着孙子住院开始,奶奶跟人说话的口头禅,就是一句:“我习惯了。”

相熟以后,奶奶开始对我袒露心扉,讲起了自己的过去。她说自己并不喜欢所谓的习惯,因为这份“经验”,是以4条人命的代价,一点点熬出来的。

奶奶的“经验”,来自小虎的爷爷、爸爸、叔叔和姑奶奶。

这一家人都得了渐冻症,无一幸存。她在讲述过程中,反复问我一个问题:人到底应不应该信鬼神?

奶奶21岁时嫁给小虎爷爷。她下意识说道:“那时他身体好壮,都是肉,都是力气。”

30岁那年,因为孩子的出生,两夫妻忙着建一个大点儿的屋子,没日没夜地干活。但突然有一天,向来抢着干重活的小虎爷爷下肢酸痛乏力,还伴随着无规律的肌肉跳动。

小虎爷爷之前一直身体健朗,连感冒发烧都少有,夫妻俩一致认为是干活太累,从村卫生所揣了几贴膏药就回家了。没几天症状消失,小虎爷爷又继续忙着造新房。

可惜,这次的恢复只是假象。

房子造好没多久,爷爷又出现腿脚无力的症状,“两条腿上的肉枯掉了。”

爷爷的腿越来越细,再不久,连坐都坐不稳当,只能躺在新房的床上,望着奶奶和孩子们进出忙碌。

起初,小虎奶奶照顾丈夫也不得其法,一米五的瘦小身躯,外加两个儿子,三人合力都翻不动一米八的爷爷。再后来,爷爷越发使不上劲,身体也越来越沉。

那还不是最坏的时候,小虎爷爷还能和奶奶说说话,庆幸自己造好了房子才生病。时间一长,爷爷整个人都僵掉了,全身上下只剩皮包骨。

“可怜的老头子只会念叨要去死,他哪里做得到哟!他连舌头都咬不破!”

最后,爷爷死在了新房子里。他的离开让奶奶知道,原来得了有些重症,人不是一下死掉的。这样的话,不能太急着难过,还要留着力气慢慢送他们走。

小虎爷爷生病后,总是有人劝奶奶离开这个烂摊子,远走高飞。

但奶奶看着两个高高大大的儿子,还有和爷爷一砖一瓦盖起的新房,拒绝了旁人改嫁的建议,孤身一人拉扯两个孩子,守着这个失去了主心骨的小家。

儿子们渐渐长大,小虎奶奶也越来越有盼头。

当时,小虎的爸爸娶了好看的媳妇,也有了可爱的小虎。小虎的叔叔则在城里开了一家小店,一家子眼看就要过上好日子。

但就在小虎刚周岁时,小虎的爸爸发病了,下肢开始僵硬。

接下来是小虎的叔叔,还有最小的姑姑,所有症状如同小虎爷爷的复刻版。

四处求医问药的奶奶从医生那儿只问来了个陌生的名词:渐冻症。更让奶奶眼前一黑的是,医生告诉她,这病具有遗传性。

“村子里都在怀疑,说我家是不是遭到了诅咒,神佛是不会保佑的,得绝户。”

一家人都瘫在床上的时候,奶奶盘算过,自己前半生做了什么坏事,但怎么也没想起来。她也没办法去问家人,是不是有亏心事,因为都已经不能说话了。

她说,自己就是从那个时候开始,不再信世上有鬼神。

 

随着住院时间一天天过去,小虎的渐冻症也在恶化。现在,他手臂已经接近失控,仅剩右手拇指和食指的第二个指关节能够活动。

我常常看他用这两根手指,在公益组织送来的平板电脑上戳戳戳。我凑上去瞧过几眼,是张作文纸的照片。上面的字迹工整清秀,写着苏轼的一首词,《定风波》。

小虎告诉我,这是他刚发病,双手还能写字时写的。他给我解释过这首词第一句的意思——那天沙湖道上下雨了,仆人带着雨具走了,我身边的人都觉得很狼狈,只有我自己不觉得。等到天晴,就做了这首词。

他说,这首词对自己很重要,是常常要拿出来念的,不仅是鼓励自己,更是安慰奶奶。

小虎跟我说了更多关于奶奶的事儿,在他的记忆中,奶奶就是那个冒着风雨不觉狼狈的人,只不过从来没人陪她等到天晴。

家里的壮劳力都倒下以后,小虎妈妈马上收拾好了离家的包袱。

小虎叔叔青梅竹马的对象不止一次表示,会对这个家不离不弃。但奶奶不答应,亲自劝说准儿媳另嫁他人,“这个毛病我儿子生病后我就弄懂了,会遗传的,我不能害了人家。”

从那以后,奶奶开始独自面对屋里躺着的儿女们,再看着眼前尚且年幼的小虎,一句抱怨的话都说不出口。

她知道自己接下来要承担的,不是像丈夫那样一个渐冻症患者,而是整个家族,包括自己在内5个人的命运。

更多亲友来劝奶奶,他们确实也是在为奶奶着想,渐冻症这种病拖起来不是一两年。

可奶奶老是觉得,自己离不开了:“这房子,是我们夫妻俩盖的,儿子也是在这里娶老婆生孙子的。其他地方不是家。”

后来的日子里,她成了整个家唯一“能动的人”,却似乎跟这个家一块,被“冻住”了。

她亲手将儿女们一个一个送走。“送走一个,房子变得空旷一点点”。

四下无声的时候,小虎奶奶甚至觉得自己的耳朵更灵,眼睛更尖了,她会凝神去听家里有没有什么动静,守着躺在床上的亲人哪怕一丁点细微的反应。

盛年丧夫,中年丧子,每个家人离去的痛苦都加注在奶奶一个人身上。“自己孩子走的感觉不一样,知道是什么病了,没得治了,就伤心得明明白白。”

或许她自己也没想到,送走最后一个儿女时,距离最初丈夫患上渐冻症,已经过去了30多年。

等到这时,她总算有精力回顾过往,才发现,当年的新房子,现在已经破旧不堪。

在屋子的一角,有个老旧的脚踏式吸引器,用来帮渐冻症患者吸嘴里的痰和气道。那是小虎爸爸当初用过的,奶奶将它擦得干干净净,用塑料袋一层一层包裹好。

奶奶一边做着这些,一边在祈祷事件到此为止。

但那天还是来了,小虎的下肢开始发病。

她没说什么,凭借着之前照顾四个病人的经验,一天天算着,小虎的病症到了哪个阶段。

起初,小虎边吃药边上学,奶奶就扶着小虎一步步慢慢走。后来小虎走不动路了,奶奶就把小虎背在背上,坚持送小虎上学。再后来,小虎握不住笔了,也不能长时间坐着,奶奶就用推过小虎爷爷、爸爸、叔叔,现在推着小虎的轮椅,拉着他到外面,走走看看。

渐渐地,小虎的肌无力逐渐蔓延到双手和头颈部,无法上学了。

小虎彻底瘫倒的那天,奶奶特别平静。

她抚摸着小虎细瘦的胳膊,把“渐冻症”、“遗传性疾病”这些从医生嘴里听来的词汇一字一句,细细讲给小虎听。

小虎默默想了很久,用十三四岁,尚未褪去的童声说:“奶奶对不起,我让你的日子难过了。”

小虎说的每个字都像一把尖利的小锤,一下一下,凿在奶奶的心里。

奶奶一声不吭,她不知道怎么宽慰自己的小孙子。“大半辈子了,没人安慰过我,他们都说不了话。我都不知道怎么去安慰小虎。”

尽管对渐冻症的特性了如指掌,奶奶依旧怀着一丝侥幸,她打从心里希望,自己的孙子能躲过这一遭。

“如果逃脱不了,我只求最后照顾小虎的人是我。我有经验。”那天在医院里,奶奶郑重地对我说。

当时我突然明白,小虎对奶奶有多重要。这个女人与命运“拔河”了30多年,哪怕被拽得只剩最后一点点了,也不想要放弃。

如果小虎走了,关于那个家,真的就只剩回忆了。

对于自己身上的渐冻症,小虎似乎有和奶奶不一样的情绪——“根本不公平。”

第一次听奶奶说出 “渐冻症”这三个字的时候,小虎一瞬间就明白了。

他童年时曾亲眼目睹爸爸和叔叔的离去,只是,他从未将那些肢体逐渐僵化的景象,和自己长大后的样子联系在一起。

他对这场像是安排好的灾难并没有过多抱怨,他最难过的是,自己发病太早了。

“根本不公平嘛,要是我晚一些发病,像爸爸和叔叔那个年纪,我肯定已经赚了很多钱,可以自己花钱请人照顾自己,还可以花钱请人照顾奶奶,就用不着奶奶那么辛苦了。”

小虎晃荡着脑袋告诉我,又懊丧地看了看自己藤条般细长耷拉的手脚。

小虎对离开家的妈妈没有多少印象,他的童年记忆都是自己还没有床沿高的时候,看奶奶照顾爸爸,又照顾叔叔的画面。

印象中的爸爸和叔叔都是瘦骨嶙峋,一动不动地躺在床上,真的像冻住了一样。只有奶奶腿脚麻利地里里外外忙活。

小虎大一点之后,一放学放下书包,就帮着奶奶给长辈们擦身喂饭。

只是如果赶上周末,村里的小孩跑着喊着到处撒欢,其他小朋友的笑声路过小虎的家门时,叔叔和爸爸总会支使着僵硬的身躯,让小虎出去和小伙伴玩玩。

但小虎很少去,即便去了也总是玩得心不在焉,他总觉得有人在等着自己帮忙翻身。

小虎五年级的时候,叔叔和爸爸在小虎和奶奶的陪伴下相继病逝。

从那以后,小虎觉得,奶奶对自己有了些变化。

奶奶会自己念叨着什么,又摇摇头像是否定,她比爸爸和叔叔都更频繁地喊小虎出去玩,“你多去玩玩,不用着急回来。”

如今躺在病床上的小虎才明白,这是奶奶为他争取的有限时间里,最珍贵的记忆。

病症发展到中后期,小虎看平板电脑的频率越来越高了。

平板电脑里,有许多他尚能跑跳时的照片。照片上的少年浓眉大眼,活力四射,把简单的校服穿出了如他网名“小旋风”一般的气场。

除此以外,他还一直在证明“我是个有用的孩子。”尽管身子大部分不能动弹,但他能坐在轮椅上,指点着奶奶种植售卖的小植物。

奶奶很听小虎的,小虎说什么,她就做什么。好让小虎感觉真的在亲自动手一样。

等时间到了,小虎就会用还能动的那两个指头,帮奶奶在QQ群里推销水果和小盆栽。

医院里的每个人都知道,奶奶正在争分夺秒地让小虎体验自己尚且能做主身体的乐趣。

但无论是再怎样其乐融融的景象,也无法掩盖小虎病情不断恶化的事实。他的身体就像父辈们一样,越来越沉,且上肢的肌肉正在快速萎缩。

更棘手的是,小虎奶奶的身体也并没有她自己夸口的那么好:房颤、高血压、腰椎间盘突出,每天都需要大把吃药。奶奶会仔仔细细地数,生怕落下一粒。

她说自己绷着一口气不敢生病,自己躺下就没人照看孙子了。

但是怕什么来什么。

奶奶还是病了,躺在病床上急得淌眼抹泪,“小虎没人照顾,家里的草莓也熟了,我怎么能这个节骨眼儿生病!”

我们安慰小虎奶奶,熟悉情况的护工阿姨也站出来表态,说她可以帮着照看一下小虎,分文不收,让奶奶安心治病。

小虎也安慰奶奶,不要担心家里的草莓。他用自己仅能动的两个指节,一字一句在公益群里打下“奶奶病了,家里的草莓没人摘,请叔叔阿姨们帮忙采摘”的求助信息。

没两天,公益群传来消息,小虎家的草莓全线售罄。

小虎将头抵在病床上,僵硬地对着尚未痊愈的奶奶笑。与此同时,他也意识到自己身体的变化,便和奶奶约定,在自己最后还能动弹说话的时间里,为两人之后的交流设计一套“暗号”。

渐冻症患者到了最后,大多只有眼球,以及一部分面部肌肉能动。小虎告诉奶奶,自己将来眼球看向哪个方向,就代表自己哪儿痒了疼了,什么样的面部表情,代表此时需要的卧位。他就连自己喉咙发出的音节也计算在内,那代表他吃东西的感受。

很快,小虎的第一轮康复疗程就要完毕。他要和父辈们一样,准备和渐冻症进行终场比赛了。

那天,小虎奶奶在科室里欲言又止。

当康复师和她谈小虎下一阶段康复的疗程时,她斟酌了许久,拒绝了这个建议。

小虎奶奶红着眼睛跟我们解释,她绝不是放弃小虎,但现在家里的状况,实在不允许他们来回折腾。这个家要钱没钱,要人没人,老的老病的病,奶奶坚决地说:“我得走在孙子后面。”

我们都清醒地知道,小虎的病情只会越来越糟。如果奶奶先倒了,真可能找不到人像小虎奶奶这样坚持照顾这孩子。

殊不知,小虎也迫切地想回家。

他不止一次对康复师说,他能感觉到自己身上的肌肉一点点不听使唤了,即便是做康复,也不能阻止它继续恶化,他不想拖垮奶奶。

这个亲历过多次生离死别的孩子,对自己未来的情况非常了解,任何试图劝慰的话语都不起作用。

最后一段路是什么样的,谁也不如小虎自己看得透彻。

祖孙俩再次默契配合,一致决定:回家。

车子缓缓发动,向着小虎和奶奶清贫但温暖的家开去。

我甚至能想象出他们回家的画面:小虎在家坚持康复锻炼,奶奶依旧家里外面地忙活,但一回头,就能看见孙子坐在轮椅上微微含笑,迎着奶奶的目光。

我觉得庆幸,至少这些趋近静止的时光里,祖孙俩还有彼此。

为了了解到小虎的动向,我加了他的微信,密切关注着公益群里关于他的一切消息。

起初,小虎依旧活跃在公益群或朋友圈里,吆喝吆喝家里的蔬菜水果小盆栽,抒发下少年心绪,偶尔也抱怨奶奶出去后忘记给自己带好吃的回来。一如见面时的他一样,热热闹闹。

但随着时间的推移,小虎在群里说话的次数少了,我只能偶尔在朋友圈里刷到他三三两两的信息——

“手指头不听使唤”、“脖子直不起来了”、“最近吃东西总觉得噎得慌”等等。还有那些我看到之后只敢快速滑过的“怎么办”、“很无助”,这些简短但扎心的字眼。

渐渐地,大家不约而同地避开“小虎和奶奶”这个让人无可奈何的话题。

没有消息,已经是好消息。

2017年8月份的一个清晨,工作群里传来一条重磅消息:

小虎来住院了。

我刚踏进科室大门,同事就迎面来了一句:小虎还住在老地方,你可别认错人。我心里已经开始打鼓,还没靠近病房,就闻到一股难以言诉的刺鼻气味。

小虎又和我见面了。快一年不见,我竟然找不到词来形容他。

之前那个笑着跟我打招呼的小虎早已不见踪影,眼前的男孩目光无神,仰面躺着,一副任人宰割的模样。

揭开盖在小虎身上的被子,我倒吸了一口凉气——

这个瘦弱得仿佛大风都能拦腰吹断的孩子,浑身上下包裹着弹力绷带,刺鼻的创口气味里还带着一丝清创药的味道。大片大片的渗液透过敷料,染在护理垫上面。

不用询问,小虎这阵子过得很惨,而且不可救药地败落下去,直到村里的卫生院束手无策,才将小虎转入上级医院,将就着继续治疗。

每天的清创换药,成了我们和小虎的“渡劫时间”。我得做好足够的心理建设才能面对揭开绷带后的视觉冲击。

每换一次药,都要一两个小时。换药的医生累得满头大汗,脚下的大号感染性垃圾袋越堆越满。

而小虎就像一个破烂的木偶一样,任由我们翻来覆去抬胳膊伸腿,打补丁似的修补他的身体。他呼哧带喘,却连调动面部肌肉,露出一个痛苦表情的力气都没有了。

而奶奶已经彻底崩溃了,她根本找不到愿意帮自己的护工。哪怕志愿者开出了一天200元的薪水,也找不到人帮忙。他们私底下撇嘴,说护理这种孩子,光陪着换药都能省下好几顿饭。

从那时开始,一向不信神佛的小虎奶奶忽然变得迷信起来。

她总是捻着一串手串,细细念叨着听不懂的经文。连小虎的枕头下也掖着几张黄橙橙的护身符和一个红彤彤的布包。

那是小虎奶奶托人从寺庙里求来的平安符,据说有高僧诵经开光,能避五鬼,逢凶化吉。

奶奶觉得,配合治疗和求神拜佛同步进行,说不定老天爷可以网开一面,也能把阎王老儿给忽悠过去。

“我耍着这个骗鬼的把戏,也骗骗我自己,我想再试一试。试一试总没有坏处。”

我不知道,是不是小虎奶奶的诚心真的打动了上天,曾经照顾过小虎的护工阿姨忽然推拒了日薪300元的高薪护理工作,卷着铺盖,睡在了小虎的旁边,每天陪着小虎奶奶照顾小虎。尽心尽力,分文不取。

我们表扬阿姨,阿姨只是摆摆手说,真正值得尊敬的是小虎奶奶本人。“她这一辈子,把自己熬成了一根炭,没让坑里的火熄了。”

但哪怕有护工阿姨的陪伴,小虎奶奶也很少安心躺下睡觉。她总是睡着睡着就惊醒,坐起身,望着小虎依旧在起伏的胸膛,听着他喉头拉风箱般的声音,安心地舒一口气,再拉着小虎的手,头趴在床边休息。

那些夜晚,她一直在握着小虎的手,感受小虎的体温。或许,她舍不得的,不仅仅是小虎。

我们谁也没有劝她,只是查房路过她身边时,不约而同地放轻了脚步。

奶奶的骗鬼举动以失败告终。

小虎还是走了,小虎终于走了。他和大多数渐冻症患者一样,死于呼吸衰竭和感染。这个懂事可爱的少年,再也不用过这种每一寸肌肉不听从自己指挥的生活了。

病区里的人悄悄议论,说老太太终于不用再过这种深不见底的日子了。言语里带着悲天悯人和庆幸。

人人都说她解脱了,但小虎奶奶哭得分外用力。

她给小虎穿好衣服裤子,看殡仪馆来人将小虎带上担架,收拾好小虎的生活用品,包括她求来的平安符。

那些当初企图骗鬼的道具,一件件,她都整齐地叠好,仔仔细细地打包。

有人在小声议论着,“小虎肯定没救,小虎奶奶就是瞎忙活,这样的日子还过个什么劲......”我都会毫不客气地狠狠怼回去。这个女人,只不过是在一生里,把想爱的人都爱过了而已。

临走那天,她擦干眼泪,拒绝了我们送她上车的请求。

小虎奶奶说,她完成了她的任务,“从今以后,我在外面忙,再也不用回头看。没有人在等我。”

从这一刻开始,她的人生解冻了。

小虎奶奶用30多年时间,经历了一场“极端且稀少”的悲剧——

渐冻症本身就很罕见,10万人里一般只会出现一例。而所有渐冻症患者里,家族遗传发病只占10%。

如此稀少的比例,却在一个家庭里集中爆发,我无法想象小虎奶奶的痛苦。

和很多人一样,我最早知道渐冻症,来源于冰桶挑战,用冰桶浇身,是一种募捐形式,也是为了感受他人的痛苦。

中国有6万多渐冻症患者,大多数发病都是从手部开始。这种病症在早期就有一些征兆——吞咽困难,手部肌肉跳动、无力。

如果及早发现征兆,哪怕不能康复,也会提高病发时的生活质量。

冰桶挑战让我了解这些“常识”,可直到知道小虎奶奶的故事,我才真正对这类患者的痛苦“感同身受”。渐冻症冻住的,不仅是患者的人生。

我问过护士付嘻嘻,我们能做点什么来帮助奶奶吗?

嘻嘻告诉我:每每有志愿者上门,奶奶都不会要志愿者一分钱,73岁的她只是平静地说:我可以靠劳动养活自己。

那就让奶奶的故事,成为一个最大的冰桶,在适当的时候浇醒我,去帮助那些遭受病痛的人,和他们的身边人。

(文中部分人物系化名)

编辑:渣渣盔 小旋风

插图:超人爸爸 大五花

 

新闻推荐

林永健、梅婷携手演绎《民警老林的幸福生活》

北青近年来,“小人物、正能量、大情怀”的作品层出不穷,《情满四合院》《老酒馆》《正阳门下小女人》等皆是此类作品中的佼...


相关推荐: 

娱乐 看点 广西 四川 山东 安徽
      

猜你喜欢:

评论:(躺在床上的男孩 只有眼球能动 像这样的患者他家还有4个)


 
频道推荐
  • 在德出生双胞胎大熊猫命名为“梦想”梦圆”
  • 全球最年轻总理产生芬兰为何盛产女强人
  • “2019湖南省媒体精英定向越野挑战赛”在益阳桃江举行
  • 电影《解放·终局营救》提档 海报特辑双发还原“那天那时”
  • 2019/2020财年上半年收入大幅下滑,运营亏损达到920万英镑 在线支付“杀死”世界最大印钞厂
  • 
    热点阅读
    医生集团蓬勃发展,如何让更多医生走出... 《不思异》系列:这部国产惊悚迷你剧 ... 丽江中院通报“大学生遭围殴反抗获刑...
     
    图文看点
    雷佳音:演得困惑 就扇自己耳光 雷佳音:演得困惑 就扇自己耳光
    
    乡里乡亲
    江苏设区市公安局长密集调整告一段落... 文汇街道念好“讲评帮乐庆”五字经... 沙特阿美石油公司上市即涨停 成为全...
    
    热点排行
    医生集团蓬勃发展,如何让更多医生走出体制 垄断俄游客地接服务 涉黑女头目被三亚警 俄印在印度启动联合军演 俄海陆空三军均 布干维尔岛公投结果出炉 超九成居民愿从 江苏设区市公安局长密集调整告一段落 10 汀罗镇 坚守初心使命 推动乡村振兴 东营市稳步推进财政电子票据改革工作 特写 农家院里笑声多

    扫一扫下载地方网APP(安卓版)