编译 “冰桶挑战”共同发起人病逝 享年37岁，与渐冻症抗争7年

全球各地的“冰桶挑战”

当地时间11月22日，『冰桶挑战』共同发起人奎因病逝

还记得几年前风靡全球的“冰桶挑战”吗？包含名人政客在内的全世界民众纷纷将冰桶内的冰水从头上淋下，让人们记住了“渐冻症”这种疾病。

据《纽约邮报》报道，当地时间11月22日，“冰桶挑战”的共同发起人帕特里克·奎因在患渐冻症7年后病逝，享年37岁。他为何发起“冰桶挑战”？他短暂的一生到底经历了什么？

曾是橄榄球队明星运动员

刚过完30岁生日确诊渐冻症

1983年2月10日，奎因出生在美国纽约的扬克斯，他是当地第四代爱尔兰裔美国人。一个多世纪前，他的曾祖父因爱尔兰饥荒移居到美国。

奎因从小就喜欢运动，对生活充满激情，中学时就加入学校橄榄球队。大学时，他在纽约州新罗谢尔市的爱奥那大学就读，是学校橄榄球队的明星运动员。

2013年3月8日，刚过完30岁生日的奎因确诊渐冻症（ALS）。“渐冻症”的罹患者会因全身肌肉萎缩如同冻住一样，它最残忍的地方在于病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己死亡的全过程。“渐冻症”初次发病后5年之内，大多数患者就会死于呼吸困难，仅10%能存活10年以上。晚期病人会完全失去行动能力，就像被慢慢冻住一样，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。据了解，5%到10%的渐冻症病例被认为是遗传性的，但原因尚不清楚，也没有治愈方法。

女友詹妮弗·弗林在得知奎因的病情后不离不弃，陪伴他渡过了那段艰难的时光。两人在大学时就开始相恋，感情一直很好。

2014年7月，奎因和女友结婚。奎因曾在接受采访时表示：“突然确诊渐冻症的那段时间，过得非常艰难，但我不会倒下。詹妮弗一直陪在我身边，让我坚强，我们俩结婚前就决定不要小孩，担心会遗传给孩子。”

婚后，奎因和妻子创立了一个非营利性基金会“为胜利而战的奎因”，旨在传播有关渐冻症的知识，并帮助筹集资金用于治疗研究。

联合发起“冰桶挑战”

至今募集超过2.2亿美元资金

2014年，一场“冰桶挑战”的公益性活动席卷全球。该活动由美国棒球运动员皮特·弗雷茨和奎因等人共同发起，旨在为渐冻症筹集研究经费并提高对此种疾病的认识。

其实，刚开始，这场公益活动与渐冻症并无关联，是一家专注于幼儿癌症治疗的慈善机构发起的。2014年夏天，美国佛罗里达州的高尔夫球员克里斯·肯尼迪被朋友提名参加“冰桶挑战”，他上传了“冰桶挑战”的视频后，同时选择了一名患有渐冻症的亲戚传递这一挑战。不久，这个挑战传递到了同样患有渐冻症的奎因。而奎因的关系网中，有着让“冰桶挑战”成为网络热潮的最关键人物——皮特·弗雷茨。

弗雷茨原本是美国波士顿学院棒球队的明星队长。2012年，27岁的他确诊渐冻症，职业生涯便戛然而止。2014年7月31日，他发布了自己参与“冰桶挑战”的视频，并使用了“为胜利而战的奎因”的标签，两人共同发起针对渐冻人的“冰桶挑战”。规则是参加者把一桶冰水倒在头上，然后将视频发布到网站上，另外还要点名其他3位朋友挑战，不愿淋冰水者则要捐款100美元支持渐冻症研究。

自此，“冰桶挑战”开始在全球疯狂传播，多国政界、商界、娱乐圈名人纷纷参加，通过冰水浇头带来的短暂失觉，让更多人了解渐冻症这一罕见病与患者的困境。这些活动至今为“渐冻症”的治疗研究筹集了超过2.2亿美元资金。有超过2000万条的挑战视频被上传，其中包括美国前总统小布什和比尔·盖茨等名人政客。

获评《时代》年度人物

失去声音 婚姻破裂

因为火遍全球的“冰桶挑战”，作为共同发起人，奎因和弗雷茨2015年被《时代》杂志评选为“年度人物”，但是弗雷茨顽抗恶疾7年后，在去年12月逝世，享年34岁。

2019年1月，奎因在接受爱尔兰媒体采访时，讲述了自己这几年来的生活。当时，他已经不能说话，只能跟霍金之前一样通过电脑上的视线系统跟外界沟通。据其描述：“渐冻症毁了我的人生，它不仅毁了我的身体，甚至连呼吸都很难受，我不得不永远戴着个口水机罩生活。我失去了声音，只能坐在轮椅上通过视线系统进行交流。”

奎因还讲述了自己婚姻的破碎。他写道：“最让我感到痛苦的是，我和詹妮弗离婚了。相对于身体上的痛苦，情感和心理方面的影响更大。这改变了我和我最爱的人，以至于我们的婚姻破裂，这让我很沮丧。我们周围的每个人都有孩子，但这是我永远都不能克服的事情……不过，我仍然下定决心继续战斗，并向人们展示无论遇到什么挑战，你都可以有所作为。”

抗争7年后去世

刚参加最后一次“冰桶挑战”

在与“渐冻症”斗争7年后，奎因于11月22日去世，享年37岁。直到去世前，他一直不倦地唤起公众对这种疾病的关注。即使在“渐冻症”摧残他的身体时，奎因始终保持着战斗的精神。他最近访问母校爱奥那大学，参加了最后一次“冰桶挑战”活动，并在去世前不久参加了以自己名字命名的奎因高尔夫球比赛。

11月22日，奎因的社交媒体脸书页面上出现一篇文章：“今天一大早，我们怀着巨大的悲痛，不得不公布奎因的去世。我们将永远记住他在与渐冻症进行不懈斗争时所表现出的鼓舞和勇气。他改变了对抗渐冻症的进程，为研究筹集了数亿美元，给全世界的患者和家庭带来了新的希望。”

“渐冻症协会”也在脸书表达哀悼称：“非常悲伤地，我们必须分享奎因的死讯，他不屈不挠地与渐冻症搏斗，他鼓舞人心的精神和勇气将永留我们心中。我们会永远想念他，相信他会继续激励我们，直到一个没有渐冻症的世界。”华商报记者 郭霁 编译

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