从个体到家庭 如何与危及生命的疾病同行

《别告诉她》（The Farewell）是王子逸（Lulu Wang）精心制作的一部电影，讲述了一个中国大家庭中生活在地球两端的堂姐弟两家人，因祖母罹患绝症而团聚数日的故事。这部电影在美国收获了极好的口碑，在正在进行的颁奖季中，更是拿到了包括金球奖、英国电影学院奖、美国评论家选择电影奖等在内的13个奖项及提名，奥卡菲娜更凭借本片，一举成为金球奖首位亚裔影后。

《别告诉她》海报

中美两国可能都有像“家”这样对等的概念，但各自对“家”的理解却有所不同。在中国的奶奶患癌一事对家人带来沉重打击，但家人决定向奶奶隐瞒此事，这让事情变得复杂了。这是善意的谎言，家人认为奶奶不知情反而会活得更开心、更长久。但这也是一种欺骗，这让秉承美国式“知情权”、坚持事实理念的美国孙女倍感困惑。

而现如今的社会大环境，引发了很多人对于生死的思考。而这更需要个人、家庭和社会勇敢的去面对突如其来的疾病，勇敢地正视生死，更好地学会与危及生命的疾病同行。

面对危及生命的疾病：个人的经历

某一天，你从睡梦中醒来，发觉身体上出现了与严重疾病相似的症状。这时，你的脑海中会想些什么？也许，你只是勉强承认，自己可能“真的生病了”，然后马上把这种想法抛之脑后，继续忙于日常事务。你可能会觉得，自己不太可能是那个倒霉的人，毕竟没理由怀疑这是严重的病，很有可能只是个小毛病，你也不想如此近距离的挑战自己。

但是，这些症状仍然在持续发生，引起了你更多的注意。你告诉自己，最好别是什么严重的问题，我还有很多的事情要做。然而，在身体的某个部位，你已经清楚地感受到，出现了严重的问题。你开始承认你自己担心和焦虑，并且怀疑病情会影响生活。

于是你去见医生，可能还有家人的陪伴，描述了哪些发生在身体上的症状，遵从医嘱做了身体检查，并等待结果。也可能在第一轮测试无果之后，又增加附加的测试，你才知道了诊断结果。医生告诉你，你体内长了一颗恶性肿瘤。

现在，你的想法和情绪变得异常激动：我能做些什么？我会得到怎样的治疗？有副作用吗？这个疾病能被治愈吗？治疗过程会很痛吗？我会死吗？随着急剧的变化，你开始学会镇定，找到处理危机的方法。最初的恐惧也变成了对诊断、治疗和疗效的关心。

随着时间的推移，你开始经历各种症状，你开始感受身体的疼痛或者发热，免疫系统的减弱，食欲的下降。为了早日康复，你用意志力坚持治疗，开始像吃药一样坚持吃饭补充营养。你时不时感觉到徘徊在地狱边缘，对未来的期待常与未知的恐惧夹杂在一起。如果运气好的话，你会经历一个缓解康复阶段，你开始放松。但是，也有可能肿瘤继续扩散，你不得不面对最可怕的恐惧、疼痛、衰弱、煎熬和死亡。

在现在这个科技发达的时代，一些危及生命的疾病可以被相对简单的治疗手段治愈。另一些会顽抗一段时间，通过治疗病情会减弱或者稳定。但是，对于另一些危及生命的疾病，患者的生存希望渺茫。当这些疾病威胁到一个人的生命时，上述状态是任何患有致命性疾病患者都可能有的体验。

当治疗无法阻止病情恶化时，死亡无法避免。患者觉得无力对抗自然的力量，这种力量在击垮他的身体。他可能带着一点希望战斗到底：“我一直不在统计百分比内，这次也说不定。”在生命到达终点前，我们也可能最大化利用剩下的时间，与最亲近的人在一起，坦然接受自己的命运。

我们面对疾病和死亡的做法，很可能反映我们的生活态度，以及应对其他丧失和变故的态度。

面对危及生命的疾病：家庭的应对

每一种疾病都会带来一系列特有的麻烦和挑战，患者可能会被一种即将失去所有的感觉所压倒。人们对疾病的不同反应方式，其实是由性格、心理结构、家庭模式和社会环境决定的。

社会学家巴尼·格拉泽和安塞姆·施特劳斯在观察家庭相互作用的过程中发现，家人在应对危及生命的疾病时，可能营造的认识环境有四种特殊的模式：第一种是封闭式认识环境，病人并没有意识到即将发生在他（她）身上的重症，虽然周围其他人可能清楚知道这一点。这种情境以家庭缺乏有关患者疾病或者死亡前景的信息交流为特征。而这种封闭式认识环境，这是我们在中国传统文化语境中较为常见的模式。在儒家文化中，一个人的生死并不是个人的，而是整个家族的责任。整个家族都有义务承担生死，编织善意的谎言，让患者可以更平静地度过生命的最后岁月。

第二种是怀疑式认识环境，病人总是怀疑自己的未来牵扯到死亡，但这种怀疑从来没有被证实。濒死的病人会试探自己的家人、朋友和医护人员来确认或者否定自己的猜疑，并从中获取一些尚未对他（她）公开的信息。尽管有各种保密措施，但是病人仍然能细微观察到由自己的病而造成的与家人之间沟通的阻隔，感受到他人对自己的担忧，从而确认自己的猜测。临床医生肯尼斯·多卡曾在自己的著作中记录了这样的一个故事：一位病人告诉妻子，他想在明年春天来临的时候种出一片花园，同时，他第一次说出了对死亡的感知。他的妻子紧紧抓住他的手，泪水湿润了眼睛：“你当然可以，亲爱的。”这个病人挖苦道：“我从来对种植花园满不在乎。”

彼此假装式环境则好像病人和其他家人之间跳一支舞，跳舞者回避直接谈论病情，这让情况更加复杂，那些不言明的伪装行为会造成病人正在好转的假象。包括患者在内的每一个人内心都承认结果将是离开人世，但是他们的言谈举止却全部表现成病人会康复的样子。短期内，相互伪装可以成为一个面对困难和痛苦情境的有效策略。

相互伪装的基础，在于每个人都懂得如何避免那些“危险”或者“威胁”的话题，比如病情的真实情况，病情的预期、医疗程序、其他同病的人死亡情况以及在病人死后实行的计划。当谎言被揭穿时，双方会装作什么都没发生。通常在真相揭露之后，人们会选择性的沉默寡言或者隐藏愤怒。为了避免更加深入的交流，他们往往在日常对话后借口出去走走或者打电话。这种互相伪装的状态会持续到最后，甚至在病人得知自己的病情之后也不会打破这种状态。

《别告诉她》剧照

电影《别告诉她》恰恰给我们呈现了这种彼此假装式的环境。奶奶其实早就了解自己的病情，她也在瞒着大家。奶奶曾经在爷爷生病的时候，就带着大家瞒住病情。奶奶专门让家里不识字的阿姨去拿检查报告，再加上亲自看报告时说的那句：“我说我没事儿嘛！”，其实都是她想宽慰大家的体现。奶奶在送别孙女之后也捂脸哭泣，这说明一直以来擅长于敛藏情绪的典型中国奶奶，已经知道这是最后的告别，所以情绪在最后忍不住崩溃。一家人想用善意的谎言骗过奶奶，到最后却被奶奶瞒住了。这样的情节不算新颖，但是直击心灵，更加突出影片所想体现的中国家庭文化内涵。

格拉泽和施特劳斯概括的第四种情境，是开放式认识环境。在这种情境中，既承认死亡，也讨论死亡。这种开放意识并不会让死亡更加容易接受，但它可以获得一些其他情境下无法得到的相互支持。

当患者或者家庭成员获悉有关疾病发展的新信息时，情感认知可能发生变化。例如在治疗阶段，彼此伪装的模式将会占主导地位，为获知新的检查结果之后，则又会转向开放式认知环境。当环境改变时，情感认知也随之变换。

保持应对的潜能

人从获悉不寻常的病症起，通过各种各样的治疗，直到生命最后一刻，希望和诚实往往有着微妙的平衡，在希望结果是积极的同时，要诚实面对现实。保持自尊的能力，设置目标努力完成目标，出于对自己力量的认识做出选择迎接挑战，积极参与周围环境的互动，这所有的一切能力反映出“应对潜能”，让人有坚持在死亡面前活下去的决心。

临床心理学家艾弗里·韦斯曼提出，有效应对致命性疾病包含三个任务：首先，直面问题和修订自己的计划；第二，保持坦率的交流和明智地接受别人提供的帮助；最后，保持乐观的心态，不放弃希望。应对晚期疾病的过程也主要分三个阶段（1）从发现症状到确诊；（2）从确诊到最后衰退期；（3）从衰退期到死亡。在这三个阶段包括三个“里程碑”：

（1）生存困境。在诊断带来的最初震惊和试图屈服于致命的消息时，自我危机开始了。

（2）缓解和适应。随着治疗的开始，在调节和适应过程中，生病的现实变成一个人生活的组成部分。

（3）晚期。当医治不好或者无法延长生命的时刻即将来临时，随着生命的期限变得越来越清晰，个体面临着进行性衰退和肌肉老化问题。当尽头临近时，随着患者做好临死的准备，姑息治疗将替代根治性疗法。

尽管致命疾病实际上打乱了一个人生活的方方面面，但在寻找意义和获得掌控感之间有很重要的联系。具有潜在致命威胁的疾病所引起的各种反应有时能使威胁得到控制。个体对有压力的事情做出怎样的反应主要取决于当事者，取决于他们的个性和处事风格。

那些对致命疾病有出色应对的人往往富有“战斗精神”，他们不仅将疾病视为一种威胁，还将其看作一种人生挑战。他们努力了解疾病的信息，在治疗决策中扮演一种积极角色。他们遇事乐观，乐于透过平凡小事看到积极的意义。而这种不顾恶劣环境而保持的积极态度，本身就有重要意义，很多情况下比治疗更有意义。在致命疾病的背景下，这包含患者理解疾病对于未来具有的意义，在于与疾病同行时仍能保有对于实现人生目标、维持人际关系和保持个人有生气、有能力和有力量的能力。(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)

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