我带着骨髓炎来到美国 开始留学生活

原创： 船长 三明治

编辑 | 童言

2012

疼痛等级：4

2012年3月，那是一个健身的下午。我刚做完上斜卧推，坐起身，按了按充血的上胸。按到左锁骨近肩关节的一点时，一股陌生、尖锐的疼痛猛地击中了我。

起初，我以为连接锁骨的肌肉酸痛或拉伤了，并没有理会，但这疼痛仿佛在我身上生长——第一周，从左锁骨的一点扩散到了整条左锁骨。第二周到第三周，左锁骨上的皮肤红了，周围的肌肉组织灼热而水肿。大约从第四周起，频繁的疼痛和发热开始让我难以入睡。我这才意识到，它不是什么拉伤，而是更严重的问题。

即便是那时，我依旧是乐观的，以为只是哪里发炎了，上医院打个针就能痊愈。第一次去市中医院检查时，我还抓着一本GMAT的词汇书。那时我在备考GMAT，计划着申请一所美国的大学读金融。那次检查只查了两三管血和一张锁骨的CT，并没有查出什么。医生让我注意休息，第二天开始做一疗程针灸。

4月初，针灸的疗程还没结束，我就受到爷爷奶奶的召唤，前往苏州探亲，顺便进行更彻底的检查——奶奶以前在卫生局工作，她从不放过任何小病小痛和那些耸人听闻的养生小文章——她会把那些文章先转发到家庭群，再一个一个单发，她是个很可爱的老人家。

在苏州的检查结果似乎不大乐观，在进行了MRI检查后，我爸从北京飞过来，和几位医生聊了半个小时。

“仔，问题不大，但保险起见，我们还是去上海好好查一查吧。”

从骨科医生的办公室出来后，他是这么说的，语气轻松平淡，要不是疼痛有增无减，我几乎要相信自己快要痊愈了。

2012年的整个夏天，我往返于深圳和上海。而每次一到上海，就直奔六院的骨科楼，随后是连续数日的检查和输液，偶尔有个空闲的下午，我会下楼吃一顿小杨生煎，然后走过天桥去逛新华书店。在深圳，我则在备考GMAT和写作向大学推介自己的文章。

在7月的某一天，主治医生杨主任终于给我下了诊断结果——骨髓炎，一种常见于老年人或骨折伤愈过程中的疾病。之后，我在上海住了半个月院，各种消炎药轮番上阵，从我左手背上的留置针头输进血管。我躺在病床上，时不时用右手别扭地翻几页《雪国》，想象着大雪中的纽约，想象着自己痊愈后的样子。

5个月后，我在时代广场停下脚步，发现纽约的雪是白中带灰色的，被车辙和足迹污染了，和这个城市的主色调一致，也和我那时的心情一致。这个夏天的治疗并没有让我痊愈，只是控制住了骨髓炎的发作，我带着骨髓炎来到了美国，开始了留学生活。

2013年

疼痛等级：8

如果不驾车，在新泽西州的南奥兰治购物是很不方便的事。那里没有外卖配送，也没有几家便利店，购买生活物资要靠离我的公寓近两公里的大型超市。2013年2月，我双手提着数只装满了水果、芝士、面包、饮料的大购物袋，沿着未清理好的雪路挪回了宿舍。当晚，我被锁骨里的灼热和斜方肌的筋挛疼醒，并开始发烧。我熬到了次日上午，实在忍不住了，去了离宿舍最近的圣巴纳巴斯医疗中心。

我从急诊区域的通道走进了医院，一进室内就闻到空气清新剂的味道，人很少，安静、清洁、冷清。一个步履轻盈、浅绿色制度的护士把我领到一张被布帘包围起来的病床上。随后是漫长的等待，和几乎一个小时一次的检查——检查时，护士会用轮椅把我推到医院深处的某个检查室，结束后再推回这张病床。我说了我可以走路，但他们都坚持让我坐轮椅。

晚餐时分，我住进了二楼的病房。

“你的疼痛等级是多少？”

晚饭后，护士给我安装了留置针头，然后问道。

“6？7？我不确定，至少是6。”我疼得有些面目狰狞，只想赶紧输液。

她愉快地点点头，确认了我的姓名，才开始输液。过了至少半小时，疼痛才不情不愿地减退了。我躺在病床上，想举起手拿床头柜上的手机，却感觉右手抬不起来了。此刻我才发现，这次疼的不是左侧锁骨，而是右侧锁骨以及右肩关节。几天后的影像检查结果也确认了，我的右锁骨也有了骨髓炎的症状。

在此之前，我怎么也想不到骨髓炎居然会移动，这个事实击倒了我。我躺在病床上，什么也不想做了，一动不动地望着悬挂在一米外的小电视。电视在循环播放同一个节目，是几个嘉宾坐在沙发上观看无穷无尽的恶作剧视频。视频中出现了许许多多被击中裆部，坠落，滑倒的人。

“好疼啊，真的好疼啊。”那时我脑海里只有这一句话，翻来覆去，不知是在说视频中的人，还是说我自己。幸运的是，我吃了一周国内带去的消炎药西乐葆，每天打两瓶镇痛药剂，这次发作就结束了。

三个月后，也就是在五月或六月的一个宜人的黄昏，透过出租车的暗色车窗，天空是粉蓝色的，云朵像数只庞大而歪斜的水母，我再次因骨髓炎发作住院了。这次住院，我深刻地理解了protocol的意义。

入院后的第一天，我希望医生尽快给我几针抗生素来镇压炎症，医生说因为protocols，他不能在确诊前给我注射抗生素。

又过了三四天，我又接受了一轮检查，疼痛愈发剧烈，愈发不堪忍受，而我接受的治疗却只是每天两针止痛剂。我联系了国内的医生，他也认为必须先镇压炎症。我再次提出需要抗生素治疗，美国的主治医生说他们经过会诊，认为我确实有骨髓炎，但他们相信，抗生素不是最合理的治疗方案。

“但我真的太疼了，疼痛等级10，10！你必须给我些抗生素。”我斜倚在病床上，虚弱、愤怒，近乎疯狂。

“我理解，但我必须遵守Protocols。我们会尽快确定治疗方案的。针对你的疼痛，我想想办法吧。”

Protocol在美国的医疗系统里大概是“协议”或“规定”的意思，医生口中的Protocols是抗生素使用的规定。而对我而言，它只是痛苦的延续。

他想到的办法是一天两针杜冷丁，但杜冷丁已经处理不了当时的疼痛了。一次注射只能轻微地缓解两到三个小时的疼痛，而一天有二十四个小时。

我又熬过了一两天，等待医生们确定治疗方案。如果明天再没有方案，我就休学回国，我已经确认好从纽瓦克直飞上海的机票了。

次日清晨，我的主治医生用异常乐观、开朗的口吻向我描述了手术的过程——先将左锁骨取出来，像劈竹子一样纵切开。“就像这样！”，他用生动的手势来配合说明，用手劈砍的动作是那么轻快有力。然后，把骨髓刮干净，再填充一些材料，手术就完成了！

他提供的治疗方案就是手术，这是他唯一的方案。我愣了一两分钟，然后絮絮叨叨地问了他不少问题。他以轻松的语气向我一一说明，大意是，术后我的骨骼的承力当然不比普通人，运动几乎是不可能的，但日常生活问题不大。他微笑着点了下头离开了，或许是希望我也更乐观地看待术后的生活，又或许那是解决了难题后的喜悦。

我联系了国内的医生和我的父母。我没法告诉他们到底痛到什么程度，但我明确表达了关于手术的意愿——如果手术确实能一劳永逸地解除病症，那我可以做。如果它不一定，那我宁可继续疼下去。国内的医生们进行了两次会诊，建议不进行手术。他们邮寄了一箱口服消炎药，我撑到了假期回国。

接下来的12天，是我至今的人生中，经历过的最狂暴的疼痛。我几乎不停歇地在病床上翻滚扭动，压低声音呻吟，每过几分钟就按铃问护士下一针药还有多久或者换一袋冰袋。一针吗啡也是吝啬地给予我两小时的睡眠时间，之后就被疼醒，继续下一轮折磨。

前两天，医生给我一天两针吗啡。之后，医生发现我实在不行了，就给我一天四针吗啡。然而，这已经极限用量了，如果再增加，吗啡成瘾的概率会急剧上升。

如果要形容一下那是怎样的痛，可以这么说，我的左肩关节、左右锁骨都仿佛被注入了熔岩，一举一动都会让这熔岩就荡漾溅射，化作万千根钢针反复穿刺着肌肉、骨骼和神经。我只有完全卸去力气，瘫在床上，疼痛才能稍稍缓解——缓解十分之一。

疼痛让我经常想象死亡。

自从初次理解了死亡的存在，在小学四年级的一个夜晚，我对它的印象就固定了——一个无光、冰冷的星球，地表竖立着一排排不可思议的偌大墓碑，我以星球外的视角凝视着自己的墓碑，想象自己无法思考时的世界。这副印象图对我而言是无比恐怖的，一旦去想象，血液凝滞，手脚也随之冰冷，仿佛在想象时触到了死亡的裙角，我会猛地大口喘息并迅速转向别的思考。

对那时的我而言，死亡却是无限的酣畅沉睡，也是永远消灭疼痛的良药。我严肃地计算死亡的损益，计算我的未来是否值得我去承受这无穷尽的痛苦。

直到我想到了我的母亲，她很爱我，对我的疼痛几乎感同身受。我的骨髓炎也给她带来了巨大的痛苦，让她一次次痛哭流涕。我的疼痛会伤害她。因此，我不怎么告诉她真实情况，只说我的身体越来越好，几个月都没有发作了。然而，母亲的存在也是我最大的保险。如果我选择离世，这一定会彻底摧毁她。因此我必须活下去，好好活下去，希望在未来，真的有越来越好的一天。

这12天过后，疼痛一天天消退了。骨髓炎的来去，大多是莫名其妙的。

2015-2016

疼痛等级：6

也许会有人不理解，为什么我直接跳过了2014年。不必好奇，因为我的2013、2014和2015年上半年几乎是三胞胎。飞到美国，学习，休息，骨髓炎发作，住院，骨髓炎转移到骶髂关节，假期回国，住院，休息，飞回美国——不外乎这些事，没有太多可以说的。

2015年夏末，我终于回国了。回国后，骨髓炎发作时，可以在本市找医院打抗生素和脱水剂，同时口服消炎药，一般两三周就能控制住炎症。平时，我每天吃三次消炎药，并尽力避免可能诱发炎症的行为。

我患的骨髓炎最终被诊断为自免疫性骨髓炎，属于慢性病，没有什么有效的治疗方法，只能减少它的发作，等待自愈。

“这病没什么，总有一天会好的！杨主任看了那么多病人，他很有把握地告诉我，发作会越来越少的，还有不少患者到了五六十岁它莫名其妙就好了。”

父亲那土匪式的豪迈和幽默，常能把我从焦虑的泥潭拉出来。他会在我检查了一天后，带我去医院附近吃一顿大餐，牛扒，潮汕火锅，或是上海菜，次日再飞回北京。

2015年秋，我回到深圳的家，在人生的分岔路口徘徊不前——我应该尽快开始工作，还是先把身体养好？

经历了三年的反复发作，我的身体完全透支了。即便是不发作的时候，也总有一边锁骨是微微水肿的——有趣的是，它们从来没有同时水肿过——锁骨同侧的斜方肌会如铁块一般僵硬，不受控制地筋挛。同侧的手臂一举过肩，就会引起令人不快的胀痛，这让套头衫显得格外面目可憎。骶髂关节的骨髓炎是难以通过药物控制的，它只听气候的指挥，一旦气温低于20度，或是急降温，我的左臀内就仿佛扎了根铁钉，起床、坐下、行走都会带来炙热的疼痛。

痛苦重塑了我——这句似乎空洞又煽情的话，对我而言就是生活。病痛是横卧在我人生路上的巨树，它堵住了许多条路，只留下两三条杳无人迹的窄路。工作、锻炼、恋爱、享乐......似乎都是不可能的。那时的我，急需找一个有意义的目标，让痛苦本身也具有意义。

我开始阅读。从王小波到哈代、陀思妥耶夫斯基，从村上春树到托尔斯泰、菲茨杰拉德，从纳博科夫到卡夫卡，从伊恩·麦克尤恩到爱伦·坡，从米兰·昆德拉到尼采，从毛姆、木心到两部《文学回忆录》中数不清的作者——从一本书连接到另一本书，从一个作家连接到另几个作家。我面前展开了一个生生不息、无限相连的世界。

我着魔一般地读了一整年，读完了82本书，几乎忘记了疼痛和不便，且得了痔疮。在痔疮出血的那周，我买了本紫色封面的《海德格尔》。

海德格尔的哲学攫住了我，因为它阐明了痛苦的意义。

他认为，死亡始终在场，它陪伴每一个生命，不曾离开。非本真的人们沉沦于日常，沉湎于欲望，他们忽略了死亡的在场，以仿佛能永生的心态生活。而时刻不忘死的在场的人们，才能找回其本真性，找到他们最真实、最绝对的理想。

“此在”，德语是dasein，意为具有本真性的人们，并非所有人都是此在。

疼痛不断地向我提示死亡的在场，它剥去我层层叠叠的欲望，让最本真的内核暴露了出来——我想写作。我想把自己那不值一提的思想化作文字，想把经历过的、幻想过的、梦见的故事写成小说。

我必须马上开始，在身体被骨髓炎消耗殆尽之前，全力以赴地写作。

《决定论与自由意志——对康德伦理学的简单说明》、《先验与超验》、《从波伏娃开始》、《关于克尔凯郭尔——论自由》、《读<会饮篇>》、《鸟的沉思》——最初的的文章大多是用浅白地文字去介绍哲学家的思想，并在写作中梳理自己的理解。

2016年底，我开始写小说。写完的第一部小说叫《邂逅一个故事》，讲的是重病住院的主角，遇到了一位奇妙的少女。少女每次与他见面时，都展现出不同的灵魂——《树上的男爵》、《包法利夫人》、《夜色温柔》、《黄金时代》，以及《白夜》中女主角的灵魂。

少女的自我在与这些灵魂的纠缠中，逐渐迷失了。主角想认识她自身的灵魂，却见到一连串令他眼花缭乱、目眩神迷的表象。

显然，这部小说写得很糟糕。过多的场景描写，生涩的对白，不合理的人物设定，使它几乎读不下去。但是，它给我带来了无法言说的汹涌快感，并让我确信，写作中的我才是最本真的人，才可被称为此在。如果能继续写作下去，一切过去的、现在的、未来的痛苦都是值得的。

2017-2019

疼痛等级：2

医学是一门实验科学——读初三时有个朋友这么告诉我，他把一切科学都分为理论的或实验的。当时，我心不在焉地回应着他，手肘支在护栏上，隔着天井眺望教学楼对侧的几个女生。

2017年，我在一次次对自身的实验中，回忆起这段往事——我怀念当年那灵活、柔韧、无痛的身体，还发现朋友当初的话是对的。

2017年初，在六院的杨主任与姚主任的建议下，我开始使用恩利——一种对骨髓炎效果不错的生物制剂。在它的作用下，那附骨之疽的疼痛潜伏下来。人类也许有遗忘疼痛的本能，在我过了几周无痛的生活后，那备受煎熬的过去就仿佛从未存在过。这种本能会让人重复过去的错误，但也给予人从失败中站起来的勇气。

这几年间我见过十多位医生，听过数十次会诊的结论，却依然不知该如何避免炎症的发作。我希望知道如同1+1=2一般绝对清晰的法则，但医生们的建议却总是笼统的——好好休息，规律生活，注意保暖，适当锻炼。这当然不是医生的问题，只是生活中的变量太多，人与人之间的差异很大，疾病的表达也因人而异——毕竟，医学是一门实验科学。为了知道如何在生活中避免炎症，我开始了对自己的实验。

首先，每当炎症发作，我都会回溯发作前的三到五天的生活，记录其中的变化——气温的变化，湿度的变化，饮食的变化，压力的变化......躺在病床上输液时，我有充足的时间去思考、分析、判明这次发作的原因，一条条记录在备忘录里，并在未来尽量避免。

当然，规避一切可能诱发炎症的行为，是最稳妥的选择。以炎症为理由，一直在家休养似乎也无可厚非。

但我做不到，我不想永远被这些界限绑缚。

既然没人告诉我绝对的界限在何处，那今天记录下的界限就不会是我的上限——即便是今天的上限，也不一定是明天的。

2017年中旬，我走进了阔别多年的健身房。学习任何训练动作时，我都会进行多轮的测试：先观察在完成动作时肩关节、锁骨、臀部是否有不适感；如果没有，增加一定负重再做一组动作；若依然没问题，就看训练后的三天内炎症是否会发作；如果没有发作，我就把这个动作暂定为安全的动作，缓慢地增加负重，并持续关注身体的反应。

健身对普通人来说是一项不断挑战自我的运动，但对我而言，它更像是化学实验。不合适的动作，不合理的剂量，不合规的操作，或是环境的影响，都可能调制成骨髓炎的爆炸。每一次肌肉酸痛、韧带拉伤、关节作响都让我胆战心惊，担心自己会在凌晨冷汗涔涔地被疼醒，一夜无眠之后赶去医院输液。

让我坚持下来的，是一个朴素的假说——随着身体素质的提高，骨髓炎的发作会越来越少。这是实验的最后一环。

2017年，它发作了8次。其中6次是由于气候的变化——一日之内降温9度，绵延两周的暴雨，冬季睡眠时室温过低等。另外2次则是健身的新动作诱发的。炎症发作的话，通常口服药一两周就好了，其中3次较严重，必须输液并配合口服药，三周左右才恢复。

这一年的发作看似不少，但频率和程度，都已远远小于往年的水平。

2018年，共发作了4次，没有必须输液的严重发作。

2019年，至今共发作了3次，没有必须输液的严重发作。

我一边探索骨髓炎设下的边界，一边不断突破着这一道道边界。就像你在幽暗的密林中开路，劈砍树枝时的反作用力震裂虎口，锐利的叶尖划破皮肤，毒虫叮咬出肿包或红疹，但偶尔会发现一小片林中空地，阳光洒落在青草、树叶、岩石上，也终于落在你的身上，温暖你，治愈你，给予你力量走向下一片光明。

骨髓炎或许会伴我一生，但这个故事到这里就结束了。我停下笔，望向窗外，阳光洒落在树叶上，那是多么绚烂、辉煌、无尽的绿色。左肩关节传来轻微的疼痛，多半是昨夜的降温导致的。这一刻，我发现自己早已不恨骨髓炎了。

作者后记：

在写这篇文章前，如果不算上学生时代的作文，我从没有写过非虚构的故事。与哲学和小说相比，真实发生的、需要回忆和考证的故事，似乎不够自由。

第一次发现非虚构写作的力量，是读了母亲写的往事。她多年来有一个习惯，就是用文字来把某些往事封印起来——按她的话说，我把它们完完整整地写下来后，就不用再记在脑子里，也就不会翻来覆去地回忆它了。

于是，我报了三明治的课，希望能写下第一篇非虚构故事。写作的过程并不容易，第一稿和第二稿我是按关键词写的，不仅写成了流水账，文段的时间轴也很混乱。在童言的多次建议下，我按时间顺序重写了全文，调整了详略，才算逐渐成型。

人有规避痛苦的本能。即便是在写作时，我也试图用客观描述来替代疼痛的具体感受。而写作导师告诉我，个人感受的描写，才能让读者与你的故事产生共鸣。我回忆了许久，才挖出当时最疼痛的感受，写进文章。

在这个时代，写作并不被市场鼓励，但写作对自身的回报是无限的。希望我永远不会忘记这一点。

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