“待捐”男孩病房里的世态万象

出租屋里的何成琴和儿子。  

核心提示

贵州4岁男孩邱宬灏突发恶性脑瘤之后，父亲想到了捐赠孩子的全身器官，作为留住儿子的一种方式。

而“待捐”这件事被报道后，一下子什么都来了。好的、坏的，分不清好坏的……事情的发展超出了邱培亮的预料。

幸 福

4月10日，38岁的邱培亮忘不了这一天。从这天起，他的人生被分成了两段。

4天前，28岁的妻子何成琴当上老板了。“我想再雇个人。”她告诉丈夫，一个人忙不过来了。

家里的砂锅米线店刚做起来，铺子不大，只能容下10个人，但生意好到她“自己都说不清怎么回事儿”。当天进的米线，当天就卖出去。

他们的儿子邱宬灏4岁，一双眼睛，大而黑，很灵气。

日子不算富裕，但也是体面的。邱培亮给一家国企跑通勤车，一个月5000多块，在贵州六盘水，这是不错的收入。

事情是从3月份开始不对的。

儿子走路，左腿画圈儿，动不动向左倒。夫妻俩都没上心。米线店一个月能赚8000块，孩子过一两年就要入学，用钱的地方多。

4月4日这天，姑妈带着小宬灏照了个CT，10日诊断下来，“脑干原发性恶性肿瘤”，已长到乒乓球大小，扁平状长在脑子里。发现时已经晚期，并发症很快出现。

确诊时小宬灏还能走，5月中旬已起不来床，脑瘤的恶性程度很高，生长飞快，一个月后，他左半身已不能动，两只眼睛对在一起。

邱培亮感觉天都塌了。

留不住孩子，留下他的器官也好。

5月27日，邱培亮在贵州六盘水红十字基金会签下《中国人体器官捐献登记表》，在捐献器官一栏，他勾选了全部器官和遗体。

捐献全部器官，在贵州这还是第一例，经验技术都还不足，而接壤的重庆明显要好些，六盘水红十字会告诉邱培亮，重庆那边做过31例移植手术，把握更大。

那就去重庆。6月13日，六盘水钟山区红十字会秘书长余俊东跟重庆红会打过招呼，几方沟通后，重庆新桥医院派来一辆救护车。作为器官获取医院，他们提供了最初的便利。

两 难

在重庆红会的协助下，小宬灏住进了新桥医院。

挂了一周的盐水和维生素后，小宬灏能吃点东西了，小宬灏进入了一个短暂的恢复期。

医院给小宬灏又一次做了会诊，“觉得不是一两天的事情。”许医生解释会诊结果，他负责新桥医院泌尿外二科器官移植事宜。小宬灏的脑瘤并不乐观，但器官都还很好，活上1~3个月完全有可能。

这本是好事，但尴尬就出在这里。小宬灏是专门赶过来捐献的。却因为人还活着，生命体征还在，进入不了捐献流程。

按《人体器官捐献条例》，人没有进入死亡状态，不纳入捐献流程。只有捐献者生命体征停止，整个流程才可以运行。

所以，当初，六盘水红会秘书长余俊东送邱培亮一家人离开六盘水时，孩子并未进入法定的捐赠流程，按照规定，红会没有为其承担费用的相关条例。

“对这部分进入临终状态的捐献者，没有任何一笔经费是提供给他们的，如果异地捐献，差旅费甚至要自付。”余俊东说。

“很可能最后还要自己掏钱，”余俊东告诉笔者，“制度就是这样，这很尴尬。”

最初，新桥医院为一家人提供了临终状态的医疗费用，但如果这个临终状态要持续1~3个月，甚至更久，“住下去不太合适了，长期这样也不是办法。”许医生说起医院的决定。

邱培亮决定出院。“我们确实不好赖着不走。”邱培亮说。

新桥医院给一家人找了住处。6月19日，邱培亮带着老婆孩子搬入医院附近沙坪坝的窄巷子。小屋一天60块，钱也是医院出的。他们毕竟不一样。“肾可以救2个人，肝脏1个人，角膜3~5个人”，决定捐献器官前他从医生那得知，有6~10个受捐者将会因为他的儿子而获得新生。

回到医院

戏剧性的变化发生在6月30日。当天，《重庆晚报》头版刊发了一篇名为《出租房里的“待捐”家庭》的报道。

那天是星期一，秦红梅刚进办公室。桌子上有一张《重庆晚报》，“头版一打开，一整篇全是这件事儿，很醒目。我分管这个器官捐献工作，比较敏感。”她是重庆红会宣传部副部长，兼管器官捐献事宜。

秦红梅还记得这天下着雨，她第一次上了邱培亮一家住的小楼，“很窄，很黑，很潮湿”，黑到她一进门都看不见孩子在哪。

孩子躺在床上，“还在动。”她一下子放心了，还好。

和秦红梅同来的还有几个红会的人，发了秦红梅垫付的2000元慰问金，并拍了照片。水果、玩具堆了一屋子，房间里第一次有了人气。

第二天，小宬灏又入院了。他回到了新桥医院儿科，同一个科室，同一间病房。

邱培亮自己都犯迷糊。事情不能解决时，叫天天不应，叫地地不灵；说解决又一下子就解决了，好像这根本就不是个事儿。

病房还是那样，一个里间，一个大厅，一天1500元的费用。这费用由红会以“邱宬灏”名义设立的专项捐款承担。

世态万象一下子都来了

从夜里12点到次日早晨6点是一天中最危险的6个小时，儿子的哭喊、抽搐、呕吐、昏迷多发生在这段时间。

夜里，病房里只有夫妻二人。他们一个睡里间，一个睡外间沙发，四只眼睛盯着儿子，一旦呼吸停了，昏迷了，随时有个照应。

白天就不一样了。报道出来后，好心人都找过来，病房一天的客流量少则三十，多则一百以上。来的人多是善意的，进来看看孩子，放下钱和东西。有的名字都不留，坐一会儿就离开。

舟车劳顿地过来，看一眼孩子，这不算非分的要求，但事情就尴尬在这儿。他们进来叫醒孩子，挥手，叫他的昵称。小宬灏从昏睡中惊醒，因为脑积水的缘故，他头疼，疲倦烦躁，见人就用贵州话哭喊着：你走！”

来的人往往听不懂，“好好好，我坐！我坐！”阿姨在床沿坐下。“你走！”孩子大哭。

妈妈在一旁，并没有把这句话翻译出来，仍然笑着，她还没有学会拒绝别人的好意。“那就看一眼孩子吧。”她常常这么说，这是他们接待好心人的方式，也是夫妻俩能做出的唯一、最大的慷慨。

往往人走了，孩子会哭喊半天。

道德上的优越感，有时让人忽略了细节。

深圳一家公司为献爱心，专程过来给小宬灏跳“光头强”，这是《熊出没》里的人物，样子怪、有喜感。来人套上衣服，扣上头套，邱培亮也在一边看着，以为这“光头强会在屋子里走”，等小宬灏自己发现，结果却完全不是那样子。“光头强”冲进去跳，二十多家媒体一起拍，小孩吓得哭起来。

每个人都有自己的善意和目的，于是每个人都以某种方式找到了这间病房。病区完全开放，没人阻拦，门上贴着一张纸，上写“为保证患儿休息，不准探视”，但形同虚设。

中医、营养师、私立肿瘤医院的医生们陆续找过来了。带着各自的目的，这目的和普通的善意混在一起，分辨起来并不容易。

一个郎中还是个小伙子，25岁，一定要看着孩子吃了药才走，药是“云南祖传的”。邱培亮同他小心周旋，仍然触怒了他。“你算什么东西？”他对阻拦者说。

重庆红会方面不时会有人过来，叮嘱家属，“拦住媒体，现在一些报道不太正面。接受采访最好是我们筛选过的。”

世态万象，一下子都朝邱培亮过来了。

做一件好事是很难的

“待捐”这件事被报道后，一下子什么都来了。好的、坏的，分不清好坏的……事情的发展超出了邱培亮的预料。

买卖器官的人也开始找上了他。有人开价10万，以捐款的名义，但条件是必须要到指定的医院做手术，摘取、移植他都找好了关系。这是一种委婉而不易察觉的交易，邱培亮难辨真假。

签了志愿书后，无论心理还是流程上，红会都不会再对捐献者做出任何干预，以防“干扰捐献意愿”。

因此，邱培亮几乎是一个人面对着这一切。两个月里，他皮肤黑下去，走路弯着腰，之前的精神、力气，一下子从他身上抽走了。

在中国，器官是稀缺资源。许医生告诉笔者，在所有有潜在捐献可能的患者里，真正能实现捐献的还不到1%。“有的打死都不愿意，有的愿意，但会提条件，比如告诉医院，你给我5万块钱我就捐。也有人说，行，但你把这次抢救费给我免了。”

无偿自愿的少之又少。可即使是无偿的，兜来转去，还是回到一个字上：钱。

之前，邱培亮也知道器官是宝贵的东西，但那感觉很模糊，市价多少，他根本没概念。只知道自己在给出一件东西，给出去就完了。

作为一个初中文化的小老百姓，他看东西的方式很简单，就是活几个人、救几条命的角度，在整个复杂的事件里，他只能理解到这个层面。

可周围的一切信息，都似乎在给他另一种提示，说不上好不好，但他开始糊涂了。比如这器官该给谁，排序公平吗？接受这个器官的人要不要为器官花钱？他是无偿捐出的，如果受捐者为器官花了钱，费用又产生在哪一个环节？“在中国做一件好事是很难的。”一天夜里，邱培亮抽了口烟，吐出去。

将 来

报道登出后，六盘水钟山区红会秘书长余俊东也来了。夜深了，他没睡，在病房的沙发上，他对笔者说起，他为自己的位置和职责感到尴尬，为这家人和他所做的以及没做的一切。

那天，病房里除了六盘水组织上的人，照例还来了很多记者和好心人。屋子里有人抽烟，母亲和孩子躺在里间，外面人声鼎沸。

只是偶尔，何成琴会出来看看表，邱培亮去山东了。他听了一个中医的建议，重新有了希望，想抓住任何一点儿可能发生的奇迹。

4天后的一个晚上，8点左右，门开了。邱培亮进来。他换了一件干净T恤，步子大而快，搬进一箱水，发给在座的每一个人。

很明显的，他沉浸在一种情绪里，这情绪是如此明显，以至于一下子感染了所有人。

所有人都好奇地看着他。“这世上真有奇迹的”，邱培亮兴奋地说，“有个方子，把药敷在他头上，起血泡，把血泡扎破，再敷，几次就能把积水除掉，再吃口服药，有个小女孩就这么治好的。”“这世上真有奇迹。”他一直重复着。

人们报以鼓励性的沉默，出于善意，没有人打断他。“将来，”他话头一转，孩子病了以后，他已经很少提到这两个字，“将来，他大了，我也要把捐献这事儿告诉他，我得跟他说，你看，你当年病了，爸爸给你签过这个。”

小宬灏听不到这些，病房里间，他又一次陷入昏睡。

□刘丹青

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