疾病虽然罕见，关爱不会罕至

下月起首批21个罕见病药品和4个原料药实行增值税优惠政策

每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年罕见病日的主题是“连接健康和社会关怀”。从3月1日起，我国将对首批21个罕见病药品和4个原料药实行增值税优惠政策，目的是鼓励罕见病制药产业发展、降低患者用药成本。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变。“毛发白色”的白化病、“肚大如鼓”的戈谢病……目前国际确认的罕见病种类约有6000种至8000种，它们绝大部分属于先天性、慢性病，30%的罕见病患者平均期望寿命不到5年。

由于病种繁多，我国罕见病患者已经形成一个相对较大规模的群体。全国政协委员、北京医学会罕见病分会主任委员丁洁近年来一直致力于罕见病研究、诊治。从2013年开始，其团队调研采集北京市30余家三甲医院5年来罕见病住院病历40余万份，发现罕见病患者的发病率逐年增高。研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。

最近召开的国务院常务会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

从鼓励罕见病用药研发列入规划，到《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》等文件出台支持罕见病药品研发上市的措施，再到颁布第一批罕见病目录、成立罕见病联盟、组建罕见病诊疗协作网，国家规范罕见病诊疗、保障罕见病患者用药的步伐不断加快。

“如果缺乏多学科管理，罕见病患者往往需要往返于不同科室，不仅延误了确诊，甚至还可能导致错误用药或进行不必要的手术。”中国罕见病联盟秘书长张抒扬说。目前，上海、北京已相继成立罕见病诊治中心，探索和推动罕见病多学科管理、诊治规范制定和罕见病的政策研究。据新华社电

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