北京首批15家医院组网协作“绘制”罕见病诊地图

北京在全市范围内遴选出首批15家医院，组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊

北京市卫健委公布了北京市建立罕见病诊疗协作网实施方案。规定，协作网成员医院负责罕见病患者的诊疗和长期管理，如有极特殊的疑难、危重罕见病患者，及时向牵头医院报告，启动市级转会诊机制；按照成员医院“治疗不同病种有分工、治疗全部疾病有合作”的原则，形成全市罕见病诊疗救治合力，集中力量攻克难诊难治的罕见病。

方案要求，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务。

实施规范诊疗，组织制定罕见病诊疗技术性指导文件，并及时修订更新。开展医务人员培训，广泛培训罕见病基本知识和临床诊疗技能。协作网医院还将建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院，提高早诊早治率。

（摘自4月7日北京日报客户端）

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