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男性乳腺癌 被世界遗忘的角落

来源:成都商报 2019-04-08 01:01   https://www.yybnet.net/

我有和安吉丽娜·朱莉一样罕见的癌症基因,还做过双乳切除手术,但我是个男人。

——今年66岁的威廉·伍兹说道

并不罕见

在美国,每年确诊乳腺癌的男性大约在2500名左右。

新的发现?

有一种乳腺癌亚型或只发生在男性身上,但目前仍缺乏特征描述。

现实之痛

由于没有针对男性的定期筛查测试,大部分患者都在晚期才被诊断,错过了最佳治疗期。

“男”言之隐

当男性从医生那里了解到,目前医学界对自己的病知之甚少,他们还将被像女性患者一样对待时,他们往往会承受额外的压力

去年11月,在发现自己罕见患上乳腺癌后,威廉·伍兹勇敢地接受了双侧乳腺切除术。4月5日,他接受了英国《太阳报》的访问,希望自己的经历能被更多人知晓,以提升社会对男性乳腺癌的意识和关注,乳腺癌并不仅仅是女性疾病。

很幸运 多名家人因乳腺癌去世后 他坚持筛查

1997年,威廉·伍兹便发现自己携带了BRCA基因,这是一种遗传性乳腺癌有关的基因。因此,在自己的5个兄弟姐妹先后因乳腺癌去世后,他坚持进行了乳房X光检查。结果发现,他的乳房组织中有一个2厘米长的肿块,去年11月,他进行了双乳切除手术。

他说:“我的两个姐姐都因乳腺癌,在30几岁就去世了,然后我又失去了一个弟弟和另一个妹妹。伍兹家族在医学界很有名,因为我们身上充满了这种癌症基因。我很幸运,在早期就查出了癌症,我现在的理论是,男性也需要进行乳腺癌检测。”

“我很幸运,我有乳房组织,所以医生可以给我做乳房x光检查,结果真发现了一个隐蔽的肿块。及早进行检查对任何癌症都非常重要。”威廉补充道。然而,他表示,目前为止还没有医疗设施,专门针对男性进行乳腺癌筛查。

伍兹的儿子贾斯汀也被诊断出患有乳腺癌,目前正在考虑接受预防性的双乳切除手术。

伍兹表示,即使在安吉丽娜·朱莉提高了人们对BRCA基因的认识后,很多人仍然不了解它,更别提它对男性的影响。他希望用自己的经历告诉人们,虽然大众常常对男性也会患上乳腺癌感到“惊讶”,但这的的确确存在。尽管男性乳腺癌非常罕见,英国每年仅有约400例,而女性有5万例。

很少见 “孤儿病”般的男性乳腺癌

根据非营利性组织Male Breast Cancer数据,男性乳腺癌是一种罕见的疾病,仅有不到1%的乳腺癌发生在男性身上。这是一种“孤儿病”,值得更多的研究和公众关注。

对于一名男性来说,一生中被诊断出乳腺癌的风险大约是千分之一。在美国,每年确诊乳腺癌的男性大约在2500名左右。然而,由于没有针对男性的定期筛查测试,大部分患者都在晚期才被诊断,错过了最佳治疗期。

2018年2月,国际男性乳腺癌项目(International Male Breast Cancer Programme)的一项研究结果证实,男性和女性乳腺癌存在不可否认的差异,三分之一的男性患者没有得到最佳治疗,其结果已发表在《肿瘤学年鉴》上。

国际男性乳腺癌项目对1996年至2010年间的1822例男性乳腺癌患者的临床数据和生物学样本进行了回顾性收集和分析,结果表明,男性和女性乳腺癌在组织学和分级上是不同的。此外,虽然90%以上的男性患者雌激素受体阳性(ER+)乳腺癌,但只有77%的男性患者术后接受了内分泌治疗,这表明,男性患者的护理质量低于异性患者。

研究人员还对152例回顾性登记的肿瘤样本进行了RNA测序发现,有一种乳腺癌亚型只发生在男性身上,但目前仍缺乏特征描述。

该项目的联合首席研究员Fatima Cardoso博士指出,当男性从医生那里了解到,目前医学界对自己的病知之甚少,他们还将被像女性患者一样对待时,他们往往会承受额外的压力。这种情况需要迫切的改变,人们需要更好地了解这种罕见的疾病,并找到适合男性的治疗方法。

很尴尬 男性患者没资格获救助

美国癌症协会表示,每833名男性中就有一人会患上乳腺癌,生活在宾夕法尼亚州的凯西·卡尔正是一员。去年5月,他被确诊为第三阶段浸润性导管癌,也就是众所周知的乳腺癌。

“最初,我很惊讶自己得了乳腺癌,”卡尔说道。“任何年纪的男性,都很难接受自己患了乳腺癌。”

然而,当他接到隶属于宾夕法尼亚州公共服务部的电话时,情况变得更糟了。他被告知,没有资格获得乳腺癌和宫颈癌预防和治疗项目的医疗救助,因为他是男性。而根据规定,乳腺癌的诊断结果只适用于女性,而不适用于男性。

这个项目隶属于美国卫生与公众服务部资助,由美国疾病控制与预防中心提供资金。在其官网上明确写道,该项目“为需要治疗乳腺癌或宫颈癌的妇女提供全面的医疗福利”,而男性患者被彻底忽视和遗忘。

“在今天,像癌症这样严重的疾病,法律仍然歧视男性和女性,这在我看来是荒谬的,”卡尔说道。于是,他决定战斗。

据福克斯新闻3月报道,通过半年的抗争,卡尔的努力有了成效。虽然他仍在与病魔作斗争,但在推动变革的过程中,他已取得了胜利。2018年底,乳腺癌和宫颈癌预防和治疗项目做出了改变,将男性患者纳入治疗范围。

“我想说的是,基于一个引人注目的案例,确实帮助我们从业务流程的角度了解到,我们还进一步确保的一些事情,”宾夕法尼亚州公共服务部收入维持办公室副秘书丽莎·沃森说。

今年2月,宾夕法尼亚州更新了这一规定,卡尔接到了约克郡援助办公室一个期待已久的电话。“(接到电话时)我愣了一会儿,然后问道,所以法律改变了?”他回忆道,“然后,我听见她说,‘是的,我们今天早上接到通知。’”

现在,申请这项医疗福利的人仍然需要满足一系列要求,但性别不在其中。但卡尔表示,人们对男性可能患乳腺癌的认知还不够充分,在过去的几年里,针对乳腺癌,很多男性甚至不会进行任何检查,更不用说被确诊。

里程碑 FDA批准治疗男性乳腺癌

据美国Biospace报道,4月4日美国食品和药物管理局(FDA)批准扩大辉瑞Ibrance(哌柏西利)新适应症的补充申请,联合一种芳香酶抑制剂或者氟维司群用于治疗男性HR+、HER2-晚期或转移性乳腺癌。成为全球首个可以用于男性乳腺癌的CDK4/6抑制剂。

Ibrance是辉瑞最畅销的绝经后女性乳腺癌患者的CDK4/6抑制剂,于2015年首次获批。2018年销售额约为41.2亿美元,目前已在90多个国家获得批准。

辉瑞方面指出,由于男性乳腺癌的罕见性,进行的临床试验较少,导致获得批准的治疗选择较少。此次,FDA首次基于真实世界用药数据(RWD),包括美国电子健康记录数据,以及IQVIA保险数据库、肿瘤大数据公司Flatiron的乳腺癌数据库、辉瑞收录的Ibrance上市后在男性患者中的用药数据,进行了上市审批。

“我们根据药物上市后报告和电子健康记录的真实数据,将Ibrance的适应症扩大到包括男性患者。这些数据显示,接受Ibrance治疗的男性患者的安全状况与接受Ibrance治疗的女性患者的安全状况一致,”FDA肿瘤学卓越中心主任Richard Pazdur博士说道。

本次FDA的批准上市,对男性乳腺癌患者,将是个令人振奋的消息。辉瑞全球产品开发负责人、肿瘤产品首席开发官Chris Boshoff博士表示:“有了这项批准,我们现在能够向治疗不足的男性乳腺癌群体提供Ibrance。”

男性乳腺癌患者同盟创始人Bret Miller表示,男性乳腺癌的治疗选择非常有限,如今能够使用Ibrance对于患者至关重要。

红星新闻记者 徐缓 编译报道

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