作者:韩晓璨
女报记者 韩晓璨
她曾因美貌成为人群的焦点,现在却害怕别人注目的眼神。“现在我走在路上,觉得人们像看怪物一样看我。我去朋友家,她的父母拒绝收留,因为他们觉得我是个吸毒的人。即便回了老家,我爸也一再嘱咐我没事别出门。”这种落差让艾娃生不如死,她甚至感觉在世上无处容身。
艾娃是一名艾滋病毒(HIV)携带者。治疗中,菏泽曹县疾病预防控制中心给出的治疗方案包含名为“司他夫定(D4T)”的药物。艾娃认为,正是因为未及时换掉这种药物,导致自己脂肪流失,容貌变得可怕。她将疾控中心告上法庭。这是我国首个艾滋病携带者因“司他夫定”用药不当状告疾控中心的案例。
双颊凹陷 脸孔变得可怕
艾娃原籍山东菏泽曹县,今年35岁,1998年起在广东打工。2003年起艾娃常腹泻、没胃口,形容渐渐消瘦。那时起她到各大医院检查,起初医院认为她患上肠炎,治疗了很久也没有起色。渐渐地,艾娃的身体状况越来越差。
2005年8月4月,艾娃在朋友建议下到广东疾控中心做检查,被确诊为艾滋病毒(HIV)携带者。同月25日,她开始在曹县疾控中心免费接受抗病毒药物治疗,医生给她安排了司他夫定(D4T)、拉米夫定(3TC)、奈韦拉平(NVP)三联疗法。艾娃说:“当时负责医生没有告知D4T副作用的严重性。”
从2007年年初开始,艾娃感觉越来越瘦,身材有些脱形。艾娃说,“2007年八九月份,去曹县疾控中心检查拿药时,我跟负责医生讲过这个情况,医生也见到了我本人,但没引起重视。”艾娃说,她身高1.65米,2005年开始治疗时,她的体重为56公斤。到2007年体重下降到45公斤。“我双颊严重凹陷,脸根本不像是正常人的面孔;四肢瘦得皮包骨头,大腿和小臂一样粗。”
2008年夏天,艾娃在广东HIV定点医院——— 广州市第八人民医院就诊,被确诊为脂肪流失,医生说需要换掉D4T。鉴于当时国内HIV免费治疗关系必须与户籍挂钩,艾娃于2008年底把广州医生的意见转告给曹县的负责医生。2009年1月,负责医生把D4T换成了齐多夫定(AZT)。
巨大精神压力下她曾尝试自杀
容貌的变化彻底改变了艾娃的生活。2007年6月,艾娃被单位辞退。“脸部和身体瘦得很病态,已影响到与客户打交道。”之后她到多家单位面试,均因病态的瘦被婉拒。“其实,我很明白他们的意思。哪个单位愿意用一个看起来明显有病的人呢?”失去了工作,艾娃只能靠丈夫的微薄收入生活。
除了经济窘迫,别人异样的眼神让艾娃饱受摧残。“艾滋病患者也应有正常生活的权利。但现在我走到哪里都是人们的指指点点。”在这种精神压力的折(下她出现了幻听,“我租住在最便宜的出租房里,房间被隔成好几个隔间,隔音效果不是特别好。我一直觉得邻居特别吵、特别吵,吵得我整夜失眠。”艾娃找邻居大吵大闹,最终发现嘈杂声只是自己的幻听,她已患上严重的焦虑症。“我觉得生不如死,想过自杀,是朋友的鼓励支撑我活到了现在。”
如今,艾娃的焦虑症有所缓解,但依然整夜失眠。可怕的是,脂肪流失为她带来的容貌改变是不可逆转的。“我试着强迫自己多吃一些。但不管我怎么吃,只有肚子会稍微大一点,脸上、四肢仍然皮包骨头。前几天,我觉得四肢上的肉多了点,可是一称体重又下降了一斤。我这才知道,这是皮肤松弛导致的假象。”
曹县疾控:对D4T的副作用有个认识过程
由于与曹县疾控中心未能就赔偿问题达成一致,10月12日艾娃到曹县法院立案起诉,要求县疾控中心赔偿其工资损失和精神损害抚慰金共12万余元。
2007年艾娃拿药时,曹县疾控中心为什么没为艾娃换药呢?
该中心法定代表人徐先生说,我国2003年开始对艾滋病人实施免费治疗。2005年4月出台了治疗方案。其中一线(首选)方案只有一个药物组合,就是开始给艾娃实施的那个;二线方案也只有一个药物组合,是把一线方案中的D4T换成AZT,也就是后来给艾娃更换的那个。“我们是按规定用药。当时只有两个方案,除了极特殊的情况,不能一开始就采用二线方案,因为一旦二线方案出现耐药性,当时就没其他免费方案可以替换了。”
他认为,D4T的副作用有逐渐发现的过程,“刚开始国家之所以会将它列入一线方案,肯定是对它的副作用认识不足,后来随着使用和研究深入,才意识到要将它换掉。”
代理艾娃案件的山东天宇人律师事务所律师刘书庆认为,虽然本案在中国尚属首例,但因使用D4T导致脂肪流失的并不仅艾娃一例,“艾滋病人的隐私应受到保护。可现在艾娃几乎成了暴露在大众目光下的艾滋病毒(HIV)携带者,虽然暂时保住了性命,但这种药物给她带来的伤害太大了。”
(为保护当事人隐私,艾娃为化名)
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