刘大铭(中)和他在西北师大附中的同学
手术后母亲赵娇莲悉心照顾儿子刘大铭
核心提示
2013年12月6日,一本名叫《命运之上》的小说正式发行,该书作者刘大铭曾12次荣获国家级文学奖项,两次受邀至人民大会堂领奖,是人民出版社建社以来最年轻的签约作者。
刘大铭,西北师大附中学生,体重只有20公斤,因罹患世界性罕见疾病成骨不全症,十几岁的生命承载了11次大型手术,全身骨头里载着各式螺钉,肌肤上留着各个年代手术的疤痕,被同龄人称为“我们的霍金”。书中,刘大铭真实地记录了自己19年来不同常人的生命历程,而刘大铭的母亲赵娇莲与众不同的生活态度,让他在精神与肉体的双重折磨下,勇敢地跃向命运之上……
母亲“发火”了要强的他较上了劲
赵娇莲,今年43岁,兰州人,在当地房管局工作。1994年4月她生下儿子刘大铭。刘大铭半岁时,肩胛骨骨折,被确诊为成骨不全症,这种病又称脆骨症,轻微损伤都可能引起骨折,严重者表现为自发性骨折。医生说,孩子活不过两岁。
丈夫是军人,能给家里的时间少之又少,在赵娇莲悉心照料下,刘大铭一点点长大,打破了医生的预言。
在刘大铭的记忆里,似乎从四岁开始,他就被安置在一间光线不足的屋子里,客厅的蓝色布艺沙发就是他的整个世界,他站不起来,在上面或坐或躺,盯着天花板发呆,盼着母亲早点下班回家。
赵娇莲一有空就给儿子讲童话,教他认字。刘大铭该上幼儿园了,夫妻俩起了争执。父亲担心儿子发生意外,不打算让儿子读书,只想在家教他读书看报。母亲却执意把刘大铭送进了幼儿园。可好日子开始不过三天,就因为一场感冒草草结束,刘大铭又回到独处的日子。这样的日子持续了整整三年,赵娇莲看着儿子一天天消极下去,她的态度也发生了转变。
“在母亲发火以前,我总觉得生活都是理所当然,一切关于幸福和艰辛的话题,我从没有想过……母亲生气了,而我并不知道为什么,在那段时间里我感到愤怒,在愤怒中夹杂着惊恐,甚至对自己活着产生了极大的怨恨。她不让我再在舒适的沙发上躺着,取而代之的是,让我在空闲时下楼骑车;她不让我剩下一口饭,甚至掉在桌子上的一粒饭也要捡起来吃掉;她为我找来一本又一本晦涩难懂的教科书,让我一遍一遍做上面的题目;她不再那么轻易抱我上沙发或床,而是每次都让我也出一部分力……”
“她总叫我看动物世界,一边看一边唠叨:不够快的动物要被吃掉,不够强壮的也要被吃掉,不合群也要被吃掉,弱小的总会被淘汰。”母亲的话就像紧箍咒一般,每天夜里就会准时回响在刘大铭的耳边,而他的自尊心在母亲的责骂中如火苗般愈烧愈旺,他甚至觉得母亲很恶毒。要强的他和母亲较上了劲,他反复练习母亲交代的任务,比如自己喝水,自己站起来,自己睡觉等等。后来,他居然真的做到了。
背着儿子爬石林“冷漠”背后是母爱
2001年,赵娇莲把儿子送进了小学。刘大铭特殊的身形在校园里引起一阵骚动。他最怕这样,他以为母亲会安慰自己,他和别人没什么不同。
可是,赵娇莲却用几近残忍的方式,让刘大铭直面自己的身体:“是什么就是什么,不必掩藏,不用解释。你就告诉别人你站不起来,不能摔跤,让他们知道你需要被保护,但同时你也要告诉你自己,你是最棒的,别人能的你也一定行。”刘大铭对母亲的话不以为然。
刘大铭在小学安然度过两年后,身体又出现了状况,他不得不再一次手术。母亲请了长假,无微不至地照顾他。刘大铭觉得很温暖,小时候那个温柔的妈妈似乎又回来了。
可手术后,母亲很快恢复到从前的状态。只要刘大铭自己可以完成的,她从不伸一下手。母亲的“冷漠”,让刘大铭认为母亲不再爱他。可是一次旅行,却让他感受到了浓浓的母爱。
上初二那年,刘大铭14岁,那是第一次不以看病为由出去旅行,旅行目的地是云南。
第一站是石林,四周尽是险峻的山峰,陡峭的阶梯。“走吧,妈妈抱你上去。”母亲说。
“不去了,太高了。”刘大铭回答。
“不能让自己有遗憾,妈背你。”说着,赵娇莲蹲下身,将刘大铭背了起来。
“我趴在她的背上,双手渐渐变凉,担心她太累了,我劝她停下来歇歇,她却告诉我:不累。……我们终于登上了石林的制高点,从这里看下去,一切如仙境般美丽。‘他们都说你上不来,可我们最终还是走到了这儿。\’母亲又说。我感慨万千,仅此一句,就足够我回味很久。”
刘大铭把这次旅行写成了作文,老师当着全班同学的面念了,同学们的掌声让刘大铭备感自豪,他忽然觉得文字是自己的特长,从此停不下笔。
这时,身体却亮起了红灯。儿时埋在腿骨里的一段钢针刺破了刘大铭的骨骼、神经、血管,暴露在膝盖的皮肤上,足有3毫米长,必须动手术。“你不疼吗?受那么大罪,你是怎么忍过来的?”母亲的眼里满是疼惜,刘大铭抽泣起来。
为了治病,刘大铭休学一年,一年间,他一边学习功课,一边创作。尽管生活单调,但他的文章却色彩绚丽。
再次被判“死刑” 不认命争取出国求医
因为长期保持坐姿,刘大铭的脊椎不堪重负,弯曲成了S形,很难坐起身来。
2011年末,母亲带着刘大铭到北京,找到国内最权威的一位老医生求医。老医生的话,让刘大铭的心坠入深渊。“一年之内,你们不要再想用手术方法解决这个难题。往泥沙里钉钉子,怎么可能成功呢?接受现实,回家吧。”刘大铭不死心,问道:“我一共做了9次手术,这次真的不行吗?
老医生摇摇头:“那些手术,不过是腿、胳膊等简易的骨骼。脊椎是人存活之轴心,脊椎上成千上万条神经盘根错节,触动一根,便能让你失去生命!”刘大铭回头看看母亲,见眼泪顺着母亲的脸颊缓缓流下。
回到家后,赵娇莲像什么事都没有发生一样,继续为儿子制订作息时间表,督促他锻炼。而此时,刘大铭的心却翻江倒海,他不相信自己的生命会这样完结,2012年,他把自己的病例译成英文,寄往国外的医学机构。大半年过去了,没有医院愿意冒险接收他。他又把自己的简历译成英文发了出去,他要让那些医生知道,他是多么优秀,他不甘心就此离开,赵娇莲默默地和儿子一起期待奇迹。
2012年8月,刘大铭收到一封寄自米兰莱尼亚诺的邮件,一位名叫Polao的医学博士愿意帮助他。刘大铭欣喜若狂,赵娇莲却夜不能寐,她怕带儿子去那个陌生的地方,更怕不能将儿子完好地带回来。
次日晚上,刘大铭对母亲说:“即使有风险,我们也要去承担,我无法再忍受这样的生活。”
赵娇莲没有做声。“我猜她是不是不想要我了,或许是八岁的妹妹替代了她对我的爱。我转身回到房间,蒙着被子大哭了一场。”
一周后,签证拿到了,刘大铭想将这个消息公布于众。他打开电脑,不经意间看到母亲留言板上有这样一行字:“谁有意大利的朋友请告诉我,我需要帮助。谢谢!”原来,母亲一直在为这次行程做着准备。刘大铭凝视右下角的日期,是在拿到签证前的一个月。“霎时间,我的全身像被电流击中,我强忍着眼泪,没让它流下来。”
手术成功后回国手中笔书写人生
2012年9月7日,刘大铭和母亲到达位于意大利莱尼亚诺的那家医院,主刀医生叫Marco,是欧盟最顶尖的创伤骨科医生之一。手术进行了11个小时,医生成功地为刘大铭实施了脊椎结构重建手术。
手术后,刘大铭非常虚弱,口味也变得挑剔,他不愿意吃沙拉,不愿吃比萨,只想吃中国菜。母亲喂他吃,他怎么也不肯开口,赵娇莲的“火气”又上来了。
“我眼里噙着泪,我知道母亲是对的,我艰难地吞咽着……”
2012年11月20日,2个半月的意大利求医之旅终于结束。这时,刘大铭已经可以坐起来了,来年他将练习行走,母亲一如既往地鼓励他,引导他像正常人那样生活。
2013年是刘大铭最繁忙的一年,这一年,他的自传《命运之上》于2013年12月由人民出版社出版,并成为该社最年轻的签约作者,同年,他的作品《幸福躲在痛觉身后》在《青年文学》上刊登,他入选2013“感动中国网事”十大人物,2013年感动甘肃“十大陇人骄子”,并成为2014“感动中国”全国候选人。
目前,刘大铭已经恢复了正常生活,在西北师范大学附属中学高三北辰人文实验班就读。他说,自己经历过十多次生死,每次与死神的亲密接触,都会让他成长几岁。现在,他要好好学习,考个好大学,以后过自己想要的生活。
(据《淄博晚报》)
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