“渐冻人”王甲 一根手指拥抱世界

“渐冻人”们都在极清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。更令人绝望的是，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式，换句话说，这种病没有治愈或好转的可能 。

人们往往需要提醒才会想起，活着是多幸福的事，而对一些人来说，活着又是多勇敢的事，例如王甲。博客中，他曾写下这样一句话：“好好活着，是我唯一的事。” 

靠坐在轮椅上，两腿屈着，身上搭着块暗红色的餐巾，短绳在脖子后面打了个结，淡蓝色的一次性口罩吊在下巴下面，口罩里放着几块擦口水用的纸巾——一天的多数时间，王甲以这种姿势度过。 

一种被称为“渐冻人症”的疾病已夺走这位27岁的青年健硕的体魄、说话的能力与站立的力量，留给他的，仅是一根多少使得上力气的手指，而他始终想用这根手指做些什么。 

回想三年多以前，2006年6月，英国物理学家斯蒂芬·霍金在人民大会堂进行“宇宙的起源”主题讲座。同月，23岁的王甲从东北师范大学艺术设计专业毕业，被北京一家国企破格录用。 

彼时，这个热爱设计、热爱篮球的男孩完全想象不出自己与那位总是与轮椅为伴的科学巨匠有任何共同之处。从长春到北京，对坚信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面对挑战，改变命运和家庭”的他而言，人生的精彩方要展开。 

努力工作，多赚点钱，恋爱结婚，孝敬父母……和大多数年轻人一样，王甲在既定的人生路上奋力前行，偶尔发发牢骚，转而又告诫自己“要把生活的幸福和灾难，成功和失败看得淡一点”。他起了和NBA球星阿伦·艾弗森一样的英文名：Allen，将这名伤痕累累的球星视为勇士的化身与支持自己前进的偶像。 

2007年，王甲成为单位设计部门的负责人。虽然经常熬夜加班，他的身体一如既往“好得和牛一样”。同年8月的职工运动会上，他以12秒37的百米成绩夺得冠军。但接下来的数月如同噩梦：9月，王甲说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落，同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线；12月，24岁，不抽烟不喝酒、单身、经常健身的他被告知自己得了一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又称“渐冻人症”，与癌症、艾滋病并列世界五大绝症之一，就是让“现代爱因斯坦”霍金离不开轮椅的那种病，病因不明，无有效疗法，患者平均存活时间3至5年。疾病，使王甲的人生拐上另一条轨道。 

推开房间的门，眼前是阴暗狭窄的过道，两侧隔出的几个屋子租给了不同住户。正午的阳光从紧闭的门缝透出，多少给过道带来些光亮。正对门的共用厨房里咕嘟着中药。 

一位个子不高的妇人从最里面的门里探出身来，消瘦使她的眼睛显得格外大，这是王甲的母亲。家里只有王甲一个孩子，他得病后，双亲便从吉林老家赶了过来。七八步就能从一头迈到另一头的屋子，如今是他们一家三口的“家”。 

“你去看他的眼睛，你会看到他眼睛非常有神，有信心。”王甲的铁哥们李亚桐曾在电话里反复这么说。听到有人进屋，王甲缓缓扭过头来看，略抬高脸时，头一下子向后翻了过去，搭在轮椅的椅背上，母亲赶忙过去把他的头扶正。他已失去抬头的力气，镜片后面的双眼却有着令人惊讶的敏锐。看出你觉得冷，他微微把脸偏向窗台的方向，眼睛看看母亲，又挑眉看看窗户，反复几次，母亲猜了几回他的意思，起身关上窗。 

“大甲什么都会”，说起儿子，王甲的母亲高兴起来。她找出一个本子，上面一行行钢笔字，刚劲有力。王甲写的一笔好字，10岁时，他是中国青少年书法协会会员；15岁，作品入选《跨世纪中国艺坛奇才》；非典期间，他在大学校园里组织签名活动，用两把拖布在8米长的白布上写下一个“爱”字，这块白布连同上面师生们的签名至今保存在长春一家医院里。他体育好，小学到高中都是班里的体育委员，更是足球比赛的最佳门将，嗜球如命的篮球校队成员。 

相册里，大学时代的王甲留着运动男孩里罕见的长发，却有着人们印象中的艺术青年少有的健朗。那时候，很多女孩都喜欢私下里谈论他，说他帅气或者装酷，阳光却像刘烨——有双忧郁的眼睛。得知他生病的消息，一位学妹在他的博客里留言：“学长，请你，请你一定坚持住。我永远记得，我进入大学时，你在军训时唱的那首歌，太阳下的你让我睁不开眼睛。为了你，我进了学生会，加入了记者站。现在我毕业了，长大了，却依然无法忘记你的光芒。所以，请你坚持住，一直一直做我的偶像。” 

屋子里空气有些闷，漆着黄漆的小饭桌上搁着把剪刀，王甲的母亲边说着话边用它把蔬菜和肉剪碎，和在面条里，用勺子压，搅拌，一勺勺喂给儿子。CCTV5正播着篮球比赛，王甲注视着电视，听母亲聊他的过往。偶尔低头看自己的手，试着活动一根根蜷曲的手指，很用力，整个手掌都在颤抖。 

相片、文字、历历如数的回忆与眼前轮椅上的这个青年，让人不由想起他在博客上写的那首《沉香树》：“你真的错过了我繁茂的季节/而那却真实的存在过/就像你站在满身疮痍的我(身前)/依然可以闻到过去的芬芳……” 

一根手指能做的事

几年前那本畅销全球的《相约星期二》中，年逾七旬的社会心理学教授莫里这样描述自己所患的病：“如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。”1994年，莫里罹患“渐冻人症”，一年后与世长辞。 

“渐冻人症”，这种发病率在1/3000-1/4000的神经系统疾病会蚕食病人一切行动能力，如同躯体上蔓延的冰，渐渐冻住他们的身体。幸运而残忍的是，这种病并不伤害感觉神经，不影响心智、记忆或感受。因此，霍金得以在病后征服科学界，也因此，“渐冻人”们都在极清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。更令人绝望的是，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式，换句话说，这种病没有治愈或好转的可能。

24岁到26岁，王甲就这样度过900多个日夜，他的力气被逐渐抽离，肌肉萎缩从身体左边扩展到右边，只留住一根手指。

还能做什么呢？当一个人拥有的仅仅是一根不怎么好使的手指。

王甲用这根指头写博客，以文字激励读者与自己。如非亲见，没人想象得出那些流畅的文字，以怎样艰难的方式出现在屏幕上——把他的手放上鼠标，将最有力气的右手食指固定在按键上，看他缓慢地由外向内移动手臂，在屏幕键盘上点出第一个字母，却无力再把手臂撤回来，你猜他要打哪个字，看他眼神上下左右的移动，帮他确定鼠标的位置，看他点出第二个字母。 

他以这种方式写“一个男人要把一切苦难当做美食咽下，细细体悟其中滋味”，写“我一直没有放弃，一直在战斗，一直尊严地活着”，写“幸福找到我，幸福说：瞧，这个病人，他比我本人还要幸福”，写“我知道我是一个纺织女工和修路工人的儿子，我因此而骄傲着”，写“我不怕疾病夺去我的生命，我不是一个惜命之人，我怕你夺去妈妈的幸福”，写“大姐那天带着我的小外甥女朵朵来看我……看见下一代人了，高兴啊！因为我不能生育了，我就特别对这孩子有感情”…… 

他用这根指头继续自己的设计事业，疾病使他的设计带上更深刻的社会关怀。汶川地震后，王甲设计的两幅公益广告被一家杂志采用，收到的3000元稿费被他全数捐给灾区，而那正是家中经济走入窘境的时候。去年夏天，他为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”的活动设计了一幅招贴，蓝色的冰块呈现在白色背景上，他写道：“在我用一个手指艰难地完成这个招贴时，我获得的满足感是无与伦比的，我明白，我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言，一个永不放弃的青年在做的最后努力。” 

前些日子，王甲每天花5、6个小时做PPT。他想将自己的故事写成一本书，希望健康的人们能从中感受生命的力量，珍惜自己的幸福。 

上天选中的人

没人知道，命运为何选择一个如此热爱生活的青年来遭受这样的痛楚。用王甲父亲的话说，“这都是命，该着了”。这位54岁的东北男人是家里嗓门最大的人。儿子病后，又重新成为家里力气最大的人。去年年底，他刚回了趟东北老家，在亲戚的建议下把一年里纷纷变白的头发染回黑色。“不说别的，我儿子是个男子汉。”他看着轮椅上的儿子，把重音落在“是”上。 

中国医师协会“融化渐冻的心”项目组的黄敏来探望王甲时，提到海内外几个知名的“渐冻人”，例如陈宏，台湾家喻户晓的“生命勇士”。他在全身瘫痪的情况下，靠妻子的协助，以眨眼的方式写下二十多万字，出版了6本书，创造了吉尼斯纪录。 

黄敏希望大陆的“渐冻人”中也能出现一个像霍金、陈宏这样具有深远影响的人。这个人要足够坚强，有社会责任心，能够突破个人情感所限，站到公众面前，为国内处于弱势的“渐冻人”群体发声，让健康的人懂得珍惜生命。 

她希望王甲就是这个人。“这个病确实改变了你的道路，但也许你在这条路上所做的事会比在原来那条路上更有影响力、更有意义。也许你们是被上天选中的人，被选中来替我们承担痛苦，承担更重的使命。” 

王甲听得认真，不时吃力地点头。这些话与他的想法似乎不谋而合。他早就写过“你不得不承认在你被死神选中的情况下，平时你对未来的种种期望和计划不得不告一段落，人生像一张白纸重新需要你去书写”，“我知道我的使命，我试着完成它”。 

在博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，“这是我最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾，就像我为我的生命付出的一切。”有读者把他的愿望转发到李连杰壹基金的百度贴吧里。 

这些话，王甲的父母也听得认真。晚饭时，一向声音不大的母亲忽然抬高音量——“只要我儿子在，别的怎么样都行！”父亲大声应和：“对！只要我儿子还活着，这就是我们一家三口最大的愿望！” 

“都是命啊，”他呷了口白酒，用力咬了口沾着面酱的萝卜，“我现在又有信心了，王甲没问题。”“在这条路上成功！”母亲又说，“你这话不对，不是成功，是，是……啧，你说得太露骨。” 

听着父母的争执，侧躺在床上的王甲眯着眼笑出了声。 

在最近所做的PPT里，他这样写道：要像霍金一样做一个MVP的“渐冻人”。

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