他们的童年和病魔在抗争 医生：早诊断早治疗儿童白血病治愈率可达80%

刘医生检查患病儿童患者家属记录孩子的体温变化五天前，轩轩已经开始化疗了。

这间病房里，还有两个小朋友，年纪最大的十岁，最小的一岁十个月——仅比轩轩大两个月。

1月4日，三秦都市报报道了轩轩患白血病的事，引发各界关注，截至昨天，社会各界捐款已超过3万元。

在西安交大一附院儿科病房，像轩轩一家这样与死神抗争的家庭不少，每个患有白血病的孩子都有各自的故事。

相同的是，他们都渴望活下去，渴望拥抱生命。

防菌罩里的小课桌

午饭时间到了，电梯口，卖盒饭的餐车推着饺子、卤面和盖浇饭。

从柜子里翻出不锈钢饭盒，小伟的妈妈披上羽绒服，出了病房，“妈妈去买饭。”

小伟10岁，陕南人。病床四周罩着防菌罩，这意味着他的身体很虚，对外界病菌的抵抗力接近无。

防菌罩有个专业名词叫“层流床”，5块塑料布，构成一个可移动的清洁空间，有“嗡嗡”的声音传出来，这是风机的声音，以保证通风和空气净化。

“体温一直不稳定。”小伟妈妈长叹一口气，将买回来的一份馄饨倒进儿子的专用饭盒里，掀开防菌罩，撑起了一个小课桌，将饭盒放了上去。

到今年3月，小伟就在这间病房度过整3年了。前两年，他开始化疗，去年秋天，病情稍微稳定，他回老家上学，每隔一段时间来医院一次。

最近这次住院，是在今年1月4日。小伟正在学校，高烧近40℃。

小伟妈妈没有工作，一直陪着儿子。近三年的治疗经历，让这位年轻的母亲精疲力竭。

“孩子很乖，学习成绩非常好。”病房外的走廊，小伟妈妈告诉记者，孩子被诊断前毫无白血病的征兆，感冒发烧，去医院检查，血象异常，后来，在交大一附院，病情确诊：急性髓细胞白血病——在儿童白血病里，这是最常见的一种类型。

“真的是崩溃了。”重提往事，小伟妈妈再度哽咽。她说，对于“白血病”三个字，过去仅仅是从电视上、报纸上看过，“不知道哪一天能熬出头。”

近三年的治疗时间，小伟逐渐了解自己的病。他说不清白血病的具体情况，但是能清楚讲出譬如“五个阶段”“低危、中危和高危”等专业术语，和一些进口药的名字。

摆在防菌罩里的小课桌，小伟每次住院时都会带着。饭盒、筷子、吃的药、从学校带来的书，每天都会出现在小课桌上。

来西安这么多次，从没有出去转过，一是身体虚弱，二是害怕感染。

爱美女孩长出头发了

豆豆7岁，去年暑假，正在上一年级的她被诊断为白血病，目前正在化疗。

她很怕医院，每次一到医院门口，就哭着闹着不肯上去。

离病房不远处有一间诊室，每次做骨髓穿刺时，豆豆都要被抱到这里。于是她在这里留下了某种阴影，每次走到诊室门口，她都要一路小跑着经过。

查出病后，豆豆一家来到西安，在不远处的罗家寨租了房子，房间里只有一张床和一个小卫生间，一个月450元。

“现在长出头发了，过去一直光着头，孩子为此闹腾了好久。”豆豆妈妈说，女儿特别爱美，自从开始做化疗，剃成光头后，脾气都变了，“总是无缘无故发脾气”。

从豆豆住院到现在，已经花了9万多元。最让大人发愁的是费用。

豆豆住院后，家里人通过水滴筹募捐了7万多元，但相比整个化疗的费用，仍是杯水车薪。

记者走访了解到，白血病的集中治疗周期一般在2年半左右，花费在18万—25万元，但是白血病儿童抵抗力差，要打化疗药物和移植造血干细胞，很容易感染，产生并发症，每感染一次，用抗细菌、抗病毒等药物，费用很高。

儿童白血病治愈率达80%

交大一附院儿科教授刘志刚多年来致力于小儿血液病、白血病的临床研究和治疗，是“全国小儿白血病临床路径十名专家之一”。

在接受记者采访时，刘志刚坦言，与及时、专业、规范的治疗相比，适当的心理疏导也是非常重要的，“很多家庭在巨额的治疗费面前，停下继续抗争的脚步，抹着眼泪把孩子带回家。”

刘志刚介绍，白血病属于造血系统的恶性增生性疾病，病因尚不明确，但是通过研究白血病的发生趋势和发病特点，认为白血病是一组异质性疾病，是遗传和环境相互作用的结果，目前认为，白血病的发生与病毒、电离辐射、化学药物和遗传因素有关。

“儿童白血病算治愈率相当高的肿瘤了，只要早诊断早治疗，治愈率能达到80%以上。”刘志刚说，还有20%属于难治、易复发白血病，国内也在积极开展免疫治疗、分子靶向治疗，对这20%又有了一些新的治疗手段，可以进一步提高其治愈率。

刘志刚说，与成人白血病不同，儿童白血病最常见的类型是急性淋巴细胞白血病，这种白血病对普通化疗药物十分敏感，因此，采用多种药物联合化疗是最佳办法。只有少数高危型的急性白血病、慢性粒细胞白血病、反复发作或不能缓解的患儿才有必要进行骨髓移植。目前骨髓移植风险也比以前大大降低。

刘志刚同时也强调，“即便是难治、复发的患儿，造血干细胞移植同样很成熟，尤其是脐带血造血干细胞移植，因其采集方便、无伤害、配型成功率高、实物储存、移植后排异率低且程度较轻等特点，适合儿童疾病的治疗。”

一岁男童患上白血病后续

文/本报记者宋雨实习生杜豆图/本报记者党运实习生程嘉豪

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