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救助一个患儿幸福一个家庭 资阳市加强先心病患儿救助?

来源:资阳日报 2020-10-19 07:27   http://www.yybnet.net/

先心病患儿筛查。

□本报记者蒲敏

“刚下产床的时候就说娃娃心脏有点问题,让我们观察到三岁,看有没有机会做手术。”

“有时候会气喘,憋气的时候脸都发紫。我们都不敢让他剧烈运动,稍微哭大声点,我们都害怕。”

“瘦!长得慢。有的大点,自己也就慢慢长好了,有的长大了还会越来越严重。揪心啊,一切都只有看运气。”

……

这是很多孩子患有先天性心脏病父母的讲述,他们有一个共同的不幸,就是从孩子出生起,就比平常父母更加焦虑和揪心。好在,近年来,资阳市不仅将先心病手术纳入医保报销,支持符合条件的申请大病医疗救助,还成功实施了“荷福泰心”先心病患儿救治项目及先天性结构畸形救助项目,为他们带来希望。

落地资阳5年“荷福泰心”项目救助先心病患儿80名

2017年秋,家住乐至县石湍镇的毛俊华(化名)一家,高高兴兴地迎接小女儿家爱(化名)的到来。谁料还在月子里,孩子就因先心病引发反复肺炎而住院。

先心病的种类很多,因为畸形的大小和复杂程度不同而有着不同的临床表现。毛俊华和大女儿都是先心病患者,却都没有明显的临床症状。所以毛俊华自己万万没想到小女儿在出生后,症状这么明显:“气喘、不吃奶,经常哭得脸色发紫,声音嘶哑。”

就在全家都陷入慌乱的时候,毛俊华打定主意要找出路,她要去资阳市慈善总会寻找好心人帮助。“因为大女儿就在2016年去天津的医院免费做了手术,很成功!我就想去找找人,让小女儿也尽快去手术。”

毛俊华嘴里的“天津的医院”,全名叫“泰达国际心血管病医院”,简称泰心医院。该医院与上海荷福慈善基金会共同创立的“荷福泰心”专项救助基金,专门救助全国各地的0—14岁贫困家庭先心病患儿。2016年开始,该救治项目在资阳市实施,给辖区困境家庭带来了福音。

2016年10月,毛俊华家的大女儿希爱(化名)错过了当年资阳市“荷福泰心”项目集中免费筛查活动,她情急之下,通过乐至县慈善会、资阳市慈善总会工作人员,将大女儿的心脏彩超提交给天津的专家。专家依据报告初步诊断爱希符合手术救治条件。随后,毛俊梅提出申请,于2016年11月,在资阳市慈善总会的统一组织下,陪同希爱赴天津泰达国际心血管病医院免费成功手术。

因此,当小女儿遇到危难时,毛俊华再次想到了这家医院,并如愿以偿——2018年,8个月的家爱到天津成功手术。

如今,毛俊华一家已经成功渡过难关。大女儿希爱6岁,正准备上小学,还参加了舞蹈学习;二女儿家爱3岁,今年9月进入幼儿园。等待这对姐妹花的,将是健康、幸福的人生。

在资阳,和这对姐妹花一样幸运的,还有修复心脏瓣膜的14岁女孩张蓉萍、来自低保家庭且家有残疾母亲的5岁男孩陈志信……连续5年,“荷福泰心”项目在资阳共免费筛查(复查)先心病患儿626名,成功救助80名,免除手术费400余万元……

加大新生儿筛查力度

市慈善总会呼吁推动“零网眼”筛查

据了解,目前先天性心脏病是常见的出生先天畸形之一,是具有高发生率和高死亡率的疾病。四川省每1000名活产新生儿中约有5至10名先心病患儿(各地出生率不等),成为影响儿童健康和出生人口素质的重大公共卫生问题。

近年来,资阳市除了落实“荷福泰心”项目外,还启动了先天性结构畸形救助项目,对3岁至12岁儿童开展普遍筛查。2019年,完成乐至县、安岳县筛查,从筛查的12万余人中确诊61名先心病患儿,资助14名患儿在省、市医院接受优惠治疗。同时,将先心病手术纳入医保报销,支持符合条件的申请大病医疗救助;全市在先心病筛查、救治方面取得了一定成效。

但是,在这些年连续筛查过程中,工作人员也发现了很多患儿因为确诊晚,错失了最佳手术时机而得不到治疗的情况。于是,将先心病筛查列入新生儿常规筛查就显得尤为重要,国家也启动了一项被命名为“零网眼”筛查的工作。该筛查由国家卫健委牵头,从2018年7月开始,在全国24个省份铺开。主要以复旦大学附属儿科医院建立的“双指标法”(心肺听诊+经皮血氧饱和度检测)为技术标准,为出生后6至72小时的新生儿开展筛查工作。

“把先心病筛查纳入新生儿常规筛查之列,有基础数据,有救助政策,那么就能减少因为漏筛而错过诊疗黄金时间的情况,全市的各种先心病帮扶项目和各类别的救治工作才能发挥最大效应。”市慈善总会秘书长熊志敏介绍,因为成效明显,经过几年的发展,很多地方都将该项目纳入了民生实事。

“一个孩子背后就是一个家庭,所以,我们还是希望有更多人来关注这个不幸的群体。”熊志敏说,目前资阳市先心病出生筛查数据还处于空白阶段;‘荷福泰心’项目在资阳的免费筛查工作还需要加大宣传,提高市民知晓率。市慈善总会正在通过多方努力,呼吁更多人关注先心病救助项目,呼吁推动先心病“零网眼”筛查项目尽快落地资阳,让更多先心病患儿家庭过上正常、健康的生活。

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