他们，因为患有自闭症，看着离我们很近，却很难接近，像星星般孤独 请接纳和关注“来自星星的孩子”

□本报记者 梁力升 文/图

今年17岁的嘉琪（化名）在4岁时被查出患有自闭症，她的父母曾将孩子送到广州、南宁、昆明等地治疗，其间花了七八万元，但治疗的效果均不理想。由于长时间治疗无果，嘉琪父母更多的将时间与精力花费在照顾孩子身上。如今，虽然已接近成年人年龄，但嘉琪的生活自理能力仍然较低，依旧无法像正常人一样独立生活，更没有工作能力，她因此被定为了二级残疾。17年来，面对患有自闭症的女儿，嘉琪的父母不离不弃，花费了大量的精力，父亲李先生表示，虽然很艰辛，但女儿毕竟是自己的亲骨肉，今后肯定会继续照顾好她。但让李先生揪心的是，如果有一天他和妻子老了，谁来照顾嘉琪呢？

自闭症患儿只能通过康复训练掌握基础常识

孩子被查出患有自闭症，对于家庭来说无疑是灾难性的，孩子康复训练得花费大量的费用，且家庭需要有人专门照顾孩子，有的时候夫妻两人仅有一人能够外出工作，因此家庭承担着巨大的精神压力和经济负担。百色市特殊教育学校教导室副主任、学前康复班主管许玉巧介绍，时至今日，自闭症依旧没有办法用药物来治疗，只能通过康复训练让孩子掌握一些生活常识、规矩以及简单的沟通，“就像教孩子认识苹果，普通孩子一下子就学会了，但是自闭症患儿可能要一个月才辨认得出来，如果不感兴趣则更困难。”许玉巧举了一些例子，“孩子们刚来我们学前康复班的时候，整个班乱成一锅粥，孩子们根本不理睬老师，有的孩子连“坐下、过来”这些简单的指令都听不懂，有的孩子还会自残，自己咬自己，老师也经常会被学生打。针对这些语言、行为、社交障碍，老师们需要进行耐心地训练，让孩子慢慢学会表达自己的需要，同时让他们学会跟同学拉拉手，在一个快乐的氛围里学习，对于自闭症儿童来说，能与人交流是最大的进步，也是最难克服的困难，达到这样的成效至少需要一年时间。”许玉巧介绍，学前康复班有一个孩子，刚开始时需要家长用腿夹着才能安静上课，但现在已经能够跟老师一起玩耍，也会进行简单地沟通，这个是一个学期的成果。学前康复班还有一个脑瘫兼自闭症女孩，原先在家，她的妈妈只能一直抱着她，但现在她能够自己走路，会晾衣服，上课打节拍也很好，听指令也很到位，这个过程用了3年。

自闭症早期康复教育师资匮乏

记者了解到，经过早期干预，部分自闭症患儿是可以参与到幼儿园生活的，但即便在幼儿园，孩子也需要家长陪同，需要老师更多的注意和辅助，很多时候还需要邀请老师加课。更残酷的现实是，许多幼儿园会把自闭症患儿拒之门外。许玉巧告诉记者：“很多自闭症儿童去了幼儿园后被劝回来，幼儿园都会说没办法，你的孩子不能来我这，一些正常孩子的家长也不愿意接纳自闭症孩子。自闭症孩子本身就很落后了，如果还要把他们拒之门外，就会更落后，这就是恶性循环。百色这样的情况很多，最后这些孩子只能再次进入特校，他们可能一辈子都只能在特校学习，但因为我们特校老师少，很多孩子只能待在家里，这就是很残酷的现实。”

孩子在经过早期康复教育后，进步还是很明显的。但目前，百色市在自闭症早期康复教育方面仍有两个急需解决的问题，第一是专业老师的匮乏，许玉巧表示，早期康复教育需要根据每位孩子的能力进行个别化教育，因此专业老师的需求量很大，师资配比基本要达到1∶1到1∶2左右，而目前百色特校自闭症学前康复班只有7名老师，其中有4位是新招进来的，但班里有20来个孩子，7名老师真的非常吃力；其次是康复教师的待遇也需要提升，因为待遇不好，仅去年特校学前康复班就有6位老师离职。许玉巧告诉记者，目前政府给予自闭症患儿的补助是每年每人12000元，学前康复班20个孩子能得到24万元的补助，但学校仅教师的工资每年就需要30多万，还不包含教材、教具、康复设备、器械等的投入，每年的缺口都有十几万元。“因为特殊学校带来的效益低，我们学校扩编都难。”许玉巧说。

康复训练师无微不至地关爱自闭症儿童。

希望更多的人关注自闭症患儿

在百色市右江区婴宝营养训练中心，有一项特别的服务，自闭症患儿每天可免费在游泳馆内游泳一个小时。该训练中心负责人告诉记者，她们一直都希望能为自闭症患儿提供一些帮助，而游泳就是一项很好的恢复锻炼：“我们中心有托班，也有游泳馆，我们先后接纳了3个自闭症孩子，我们发现他们在游泳后，胆子更大了，有了明显的变化，因为游泳有助于健康，对提升肺活量、体能、智力都有很好的帮助，而且小孩子经常在一起，他们的思维会有所改变，会更活泼，更有灵性。我们注意到，有的自闭症孩子刚来的时候是不爱说话的，都是躲着别人，但在我们这边一段时间后，孩子会叫“老师好”，会说“妈妈再见”，其中一个即将三岁的孩子还准备上幼儿园了，家长看到孩子进步后很开心，我们也是为人之母，能理解这种心情。”

记者了解到，近年来社会各界对自闭症的关注度越来越高，自愿参与到自闭症患儿救助的人也越来越多。许玉巧表示，目前一些公益团体也开始参与自闭症儿童的救助，在自闭症活动日、学雷锋活动日等特殊日子都会来为自闭症孩子献爱心。

有了多方的关注，对于自闭症患儿来说固然是好事，但是从关注到接纳，还有着不小的距离。许玉巧表示，虽然社会各界对自闭症患儿的关注度提高了，但总体上看，百色在这个领域还处于萌芽期，让社会真正的接纳自闭症患儿还是很难，“平常我们恨不得拉几个普通孩子进来跟我们的孩子一起上课，但又怕普通儿童的家长不同意。”许玉巧说。

自闭症患儿也会有未来

谈到未来，许玉巧表示：“我觉得这一批孩子以后会有出路的，因为他们已经接受了早期教育，我们也一直在努力让他们跟小学、初中衔接，另外我们还在努力办职业高中，教孩子们一项技能，然后争取跟企业签订协议，比如可以让孩子从事客房服务、洗车服务、厨师等工作，或者学校也可以做一些实训基地，让这些孩子去做员工，我相信他们都是有未来的，百色目前在这一方面也已经起步。”

在采访中，许玉巧也向社会和广大家长呼吁，首先，家长要尽早发现孩子的自闭症倾向，及时进行干预训练，0到6岁是最佳干预期，越早发现越好；其次自闭症患儿的家长要扭转偏激的认识，不能把精力过多地花费在某一领域的教育而忽视综合性的教育，例如网上热传的绘画，并不是每一位孩子都具有这样的才能。而对于社会，除了关注之外，更重要的是要给予自闭症患儿多一些包容和接纳。

新闻推荐

爱心企业家热心资助百色在深圳贫困学生

经百色市政府驻深圳办事处牵线搭桥，10月31日上午，3名百色籍企业家代表来到深圳第二高级技工学校，代表在广州、深圳、东...

百色新闻，弘扬社会正气。除了新闻，我们还传播幸福和美好！因为热爱所以付出，光阴流水，不变的是百色这个家。