北海首场地贫患教见面会传来好消息 北海市有了地贫药物取药窗口

本报讯（记者方晓淦）8月16日，北海市首场地贫患教见面会在北海市人民医院举行。这场患教见面会为北海市地贫患者带来福音：北海成功申请到一个地贫药物的取药窗口，并设置在市人民医院，解决了北海市患者为取药而在北海、南宁两地来回奔波的问题。

地贫全称为地中海贫血，俗称海洋性贫血，是一种因不能制造正常且足量的红细胞，导致因红细胞寿命缩短而引起的贫血，属于可防可控却难以治疗的遗传性疾病，我区发病率接近25%，其中重型地中海贫血患者需要终身输血和服用祛铁药物。这类患儿被称为“百万宝宝”，意思是从出生到成年这段期间至少需要一百万元的医药费。由于许多患儿及其家长，以及基层卫生院对该疾病不了解，导致患儿往往得不到较好的治疗和管理，这些孩子就算长大也不能融入社会，失去成为正常社会人的机会。

为让更多患儿家长及基层医务人员更好地了解地贫规范管理的必要性以加强防控，北海市人民医院血液科联合北海市妇幼保健院地贫负责人从今年7月份便开展收集患者资料、对接邀请专家等前期工作，邀请到自治区人民医院血液科副主任李学军博士、自治区人民医院儿科副主任代艳博士，中国抗癌协会/中华慈善总会祛铁药援助专员、中华慈善总会恩瑞格北海地区注册医生唐晓钰，为北海举办首场地贫患教会。通过患教见面咨询沟通，让地贫患儿的家长了解患儿治疗过程中的注意事项，解答家长在骨髓移植、输血祛铁、医保待遇和慢病办理等方面的疑问，为北海地贫孩子的健康成长搭起医患沟通的桥梁。

在患教见面会上，专家们为听众带来《地贫患者的规范化管理》《造血干细胞移植治疗地贫介绍》《恩瑞格援助项目介绍》等内容的讲座，并通过面对面问答的形式，由专家详细解答患儿及家长的疑问。

同时，为进一步方便患者取药，北海市人民医院经对接协调后，成功为北海申请到一个地贫药物的取药窗口并设置在市人民医院，解决北海患者必须奔赴南宁取药的问题。

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