简阳市中医院 特别的爱 给特殊的你

▲ 经过几年的康复治疗，付晓丽原本蜷缩的四肢能伸直了，妈妈吴桂华的头发也花白了。 几年前的一个夏天，看着眼前因脑瘫卧床十几年的女儿付晓丽（化名），家住简阳市石桥镇赤水乡的吴桂华（化名）陷入了绝望。

因为肌张力高，付晓丽的四肢像枯树枝般扭曲着，无法平躺，过去十几年中，吴桂华每晚都只能把付晓丽搂在怀中，用自己的手和脚紧紧夹住孩子，防止她因为抽搐而无法入睡，“每晚都这样，一松手她就会醒。”

除了睡觉，还有吃饭、穿衣、大小便，甚至翻身……吴桂华几乎需要24小时待在付晓丽身边照料她的生活，从孩子几个月发现异常起，吴桂华带着付晓丽辗转多地求医，做了几次大手术，花光了家里的积蓄，丈夫不管，“他觉得丢人。”

残忍的事实

那个夏天，看着眼前好转无望的女儿，吴桂华绝望地想，“也许死了她就能解脱了。”她决定让付晓丽自生自灭，几天没给她吃饭，起初付晓丽饿了还会扭曲着身子哇哇大哭，后来就没动静了，吴桂华不忍，跑到床边去看，付晓丽抽搐着、瞪着水汪汪的眼睛冲自己笑了一下，吴桂华心里像是被人猛击了一拳，疼得就要哭出来，她赶紧洗菜做饭，喂饱了孩子。

一个残忍的事实是，几乎所有的脑瘫患儿家长都动过“让孩子自生自灭”的念头，沉重的经济负担和时间成本让这些家庭不堪重负，“脑瘫患儿的康复是一个漫长而艰苦的过程，耗尽钱财和精力。”简阳市中医院康复科护士长唐良静告诉记者。

在过去的工作中，唐良静见过太多因为各种因素被放弃治疗的孩子，这些孩子好多都是父母不管，丢给爷爷奶奶，老人年纪大了，根本无力照顾。最重要的还是经济因素，唐良静告诉记者，脑瘫孩子的康复治疗一年花费大概在六七万左右，对于很多人来说，一年都挣不到这些钱。

2017年，简阳市残联联合市中医医院开展了对市内残疾儿童的救治活动，“这些因为脑瘫或者各种因素造成残疾，需要系统康复治疗的孩子，我们都免费收治。”

也是从2017年起，吴桂华重新看到了希望，每天早上，料理完家事，他就背着付晓丽出门，坐上一个小时的班车，在中医院做一上午的康复，她又得背着孩子赶紧回家做饭。渐渐地，付晓丽从十几斤长到了五十几斤，原本蜷缩的双腿也一点点伸直，“这几年的康复我们都没有花钱，医生些对我们也很有耐心，现在她可以自己平躺着睡觉了。”吴桂华说，“以后她能自理了，我的心愿也就了了。”

不幸的是，“生活能自理”这一目标对付晓丽来说似乎还是很缥缈。“这个孩子情况比较严重，主要是康复治疗介入得太晚了。” 唐良静遗憾地说，“0到6岁是最佳的时间。”

复杂的社会问题

为了让更多的残疾孩子尽早开始康复治疗，减轻这些不幸家庭的负担，简阳市中医院会定期开展义诊筛查工作，“我们会现场对这些孩子进行评估，告诉这些家长我们的政策和申请流程。”唐良静告诉记者，尽管根据现有政策，这些孩子的康复治疗全部免费，但还是有不少孩子在中途就放弃了。

有一些家长是没时间没信心继续带孩子康复了，还有一些家长生了二胎就不管了，还有的因为这个娃娃两口子就离婚了，家庭破碎了，孩子自然也就没人管，丢给老人，生存条件很恶劣。”除了医学上的问题，唐良静和同事们更多的时候需要面对复杂的社会问题，“下乡筛查的时候，很多人对我们不信任，后来我们就把地址选在乡政府，通知他们来，但还是有很多人不愿意来。在农村，家里有个这样的孩子，很多人的观念就是觉得丢人，不愿意带着孩子出来。”还有一些更让人无法理解，唐良静记得，一次下乡筛查时，一个女人带着一个双脚明显有问题的小男孩来了，发现筛查队不发礼物，带着孩子转身就走了，“有时候我们会带一些小礼品吸引他们来，但这个妈妈看到没礼物，很坚决地转身就走了，叫都叫不住，不早点介入，这个孩子以后可能站都站不起来。”同为孩子的母亲，唐良静忘不了小男孩蹒跚的步伐。

“希望通过我们的努力，能让更多残疾的孩子过上普通的、正常的生活。”唐良静也呼吁，“对于这些孩子来说，尽早地进行系统的康复治疗是唯一可行的路，希望社会和家长都更重视一些，尽早干预，让孩子们回归正常生活。”

（家庭与生活报记者 宁蕖）

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