东营60名血友病人有了“定心丸”

本报4月16日讯(记者聂金刚)4月17日是“世界血友病日”,记者了解到,目前卫生局协调开设了血友病门诊,人社部门将其纳入慢性病范围,低保部门帮助符合条件的血友病人办理低保,各部门以力所能及的方式救助血友病人。

记者了解到,大多数血友病患者自幼发病,自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍,出血不能自发停止。如果及时有效治疗,患者情况可以在一定程度上得到控制。血友病属于罕见病中的“大病种”,危害大,诊断率低,反复出血和难治性并发症致残率高,且往往伴随终生。而且其中绝大部分人因病致残、因病致穷,生活捉襟见肘,其生存现状不容乐观。

在逐渐受到社会关注的同时,血友病治疗工作也得到了国家卫生行政管理部门的重视。2012年底,血友病被列为全国20种农村居民重大疾病之一,国家在罕见病领域内给予了血友病人更多的支持。

东营市卫生局工作人员介绍,替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法,即在需要时输注凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子,可避免肢体残疾。为此,东营市卫生局致力于保障药物供应,并协调医院开设了血友病门诊。

东营市人力资源和社会保障局也将血友病纳入了慢性病报销的范围,血友病人除了能享受到正常报销比例外,在门诊购买药品能享受到和住院同样的报销待遇。东营区民政局低保办工作人员介绍,收入低的血友病人也可以申请低保,符合条件的病人会获得差额补助。

目前,东营现有血友病患者约60人。在全国范围内,目前登记在册的血友病人仅占一成,害怕受到歧视成为患者们不登记的重要原因。血液病专家及血友病患者发出呼吁,希望公众正确认知,避免歧视。

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