《少年期盼寻得良医妙药治顽疾》后续 上海交通电台连线皮肤病专家与朱俊桦父亲寻找治疗方案 通过光动力治疗或许可减缓角化速度

本报26日3版《周一见》专栏报道后，引发众多读者关注朱俊桦的病情

本报讯（记者 叶祯）本报26日3版《周一见》专栏报道了来自桂林的15岁少年朱俊桦被角化病“纠缠”13年的新闻，引发各方关注，有的读者打来电话介绍秘方，有的读者推荐认识的医生。昨日中午，上海交通电台连线朱俊桦父亲吴志新和中华医学会皮肤性病学分会光动力首席专家、同济大学医学院光医学研究所所长、上海市皮肤病医院主任医师、同济大学教授、博士研究生导师王秀丽教授，并进行了采访报道。

在连线中，王秀丽教授称通过本报与930电台的报道、图片及视频资料初步了解了朱俊桦的情况，她与医院的几名医生以及上海有名的皮肤病专家探讨后认为，朱俊桦的角化病很可能是一种综合征，可能是先天的，跟基因有关，发病原因复杂，治疗起来非常困难。

王秀丽教授提醒，角化病如果不能及时采取有效治疗措施，病情加重有可能导致指头折断。“如果有条件的话还是来确诊一下。”王秀丽教授说，该院可以通过全外显子测序技术，也就是基因检测技术检测朱俊桦的某种基因。

“之前有过类似的治疗报道，就是通过外科手术先将角化的皮肤去掉，再采用光动力治疗。如果他能来上海做检测和治疗，或许能缓解一些。”王秀丽说，如果她的判断正确，确认是基因性疾病，朱俊桦的角化病要等以后基因技术提高后才有可能根治。

连续3天，读者、网友除了在本报和930电台的微信公众号留言，还打进本报热线 0771－5530111推荐认识的医生。读者曾女士称，有一位在四川的亲戚是老中医，对皮肤病方面有研究，她可以把亲戚的秘方告诉朱俊桦的父母，让他们使用秘方治疗。一位防城港市上思县的陆奶奶也打进电话称，她曾经用草药治好了3名皮肤病患者，朱俊桦的父母可以跟她联系看看能不能治好。读者罗女士在电话里称，她有一位不是医生的朋友有一种药酒，可以让朱俊桦免费治疗。

记者已经将热心读者的留言和电话转告朱俊桦的父亲吴志新，由他们决定是否需要。

昨日下午，吴志新表示，通过上海交通电台的连线，他又有了一丝希望。因为快开学了，在与家人商量后再决定是否抽空去上海做检测和治疗。

■网友的鼓励

飞飞：国家新成立了罕见病信息网，可以登录网站登记信息，给全国的医学大咖会诊一下。

Qiu：小少年意志很坚强！祈祷小少年摆脱病魔，早日康复！

阿离：皮肤科大夫朱学骏，跟他取得联系，每天他都会免费帮助微博上求助他的人。他是北京大学第一医院皮肤科教授，也是中国皮肤科医师协会会长。

看惊涛拍岸思人生路途：我们这里以前有人也挨过，但没那么严重了，用红豆杉树的树皮煮水来泡洗好了，不知道对他有用不？

脆脆：你好，小编。我这边有个朋友有个土方法，我也跟朋友沟通过了，他说愿意免费帮助这个孩子。希望这个孩子尽快恢复健康！

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