他们的眼睛明亮却不愿与人对视,他们会说话却难以与人交流,他们听力灵敏却总是对他人的话充耳不闻……他们都是孤独症(也叫自闭症)孩子。由于与生俱来,这些孩子将自己与这个世界隔绝。他们犹如天上的星星,一人一世界,在遥远漆黑的夜空中独自闪烁。他们也因此被人们冠以一个浪漫的名字——“星星的孩子”。而在这个极富诗意的名称背后,是孤独症家长的辛酸泪。
那么,孤独症是一种什么样的疾病?哪些原因可造成儿童自闭症?如何治疗?如果第一胎是自闭症患儿,第二胎会不会也可能是自闭症……日前,在接受媒体的访谈时,广西医科大学第一附属医院儿科副主任医师刘敏博士指出,自闭症是一种脑发育性障碍,病因尚不明确,目前主要依靠康复训练和特殊教育手段进行长期治疗。她表示,社会和家庭的共同关爱,可为这些心灵孤独的孩子点亮一盏心灯,帮助他们走出孤独的世界。
现状:我国目前约有200万名“星星的孩子”
据刘敏博士介绍,自闭症也称孤独症,专业名称为“孤独症谱系障碍”。 自闭症起病于3岁之前,3岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。自闭症不是一种心理疾病,而是一种脑发育性障碍。2006年起,我国将该病归类为精神疾病。
根据世界卫生组织(WHO)报告,目前孤独症的全球平均患病率为0.62%,相当于每160名儿童中有1名孤独症儿童。从各国报告的情况来看,实际患病率可能还要高。有报道称,我国0~14岁孤独症儿童约有200万名。广西目前无统计数据。
孤独症的发病有明显的性别差异,男孩患病率显著高于女孩,一般男/女患病率之比为4∶1至6∶1。
特征:多存在社交障碍、沟通障碍和行为刻板
“孤独症是一种症候群性的障碍,也就是说,它的症状、能力和特征是以多种不同的联合方式和不同的程度水平来表现的。每个孩子的表现都不同。”刘敏博士说,这类孩子以社交障碍、沟通障碍和重复刻板的兴趣和行为为主要特征,大部分孩子还会合并有智力障碍。在社会互动方面,当别人叫这类孩子时,他们不会对别人的话作出反应,也没有眼神交流。他们不喜欢拥抱和疼爱,不喜欢与别的小朋友一起玩耍,也不会表现出与他人分享的兴趣。
孤独症的孩子往往表现出语言发育落后的特征。门诊接诊的孤独症患儿中,很多是因为语言发育落后前来就诊。正常的孩子1岁半就开始讲话了,而这类孩子往往到2岁甚至3岁还不会说话。相关调查研究显示,孤独症儿童中,大约有1/4或1/5的孩子一辈子都不会说话。
有些孤独症孩子1岁时也会喊一些“爸爸”“妈妈”这样简单的词语,但是到了2岁以后却不开口说话了。“出现语言倒退的现象,这也是孤独症的表现。”刘敏博士说,在语言方面,有些孩子5岁时即使能说话,但是对“你”“我”“他”没有概念。比如他的名字叫程程,当别人问他“你叫什么名字”时,他的回答是“你的名字是程程”,不会变换人称代词。还有些孤独症孩子有鹦鹉学舌倾向,他们有时会重复一句话,有时会重复一句话中后面的几个字。
孤独症孩子往往喜欢重复刻板的兴趣和行为,比如喜欢一直盯着看闪亮的灯光,不断旋转自己的手、盯住自己的手看,或者一直盯着电风扇、洗衣机看那些旋转的东西。其中,部分孩子在日常生活中有重复的常规,如每天散步总是要走同一条路线,坚持要全家人每一顿饭都坐在同一个位置上,一旦这种常规被打乱,他们就会尖叫和大哭大闹。
病因:遗传、基因突变和环境是高危因素
医学从未停止对孤独症病因的探索。几十年前,人们对孤独症还不了解,有些人认为,父母抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症,如母亲遗弃孩子、父母工作忙无法照顾孩子等。有一种说法叫“冰箱妈妈理论”,意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。目前,这种说法已被科学和事实推翻,医学研究证实,孤独症是一种脑发育性障碍,与父母教养方式无关。
据刘敏博士介绍,孤独症至今病因未明,流行病学研究已经筛查出很多可能导致孤独症的危险因素,但是没有一种是导致孤独症发生的直接因素。比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用,特别是基因突变或是孤独症发病的主因,但具体致病因素和机制不明。研究显示,一些因素如高龄父母、孕期感染、孕早期不良用药或接触化学物质等有可能增加患孤独症的风险。
由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚,所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物,主要依靠康复训练和特殊教育手段,药物治疗为辅助性的对症治疗措施,如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状有帮助。
刘敏博士指出,一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,因此,早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。
正解:大约70%的孤独症儿童智力落后
说到孤独症,人们往往会想到“星星的孩子”这种很有诗意的表述,一些电影也把孤独症患者塑造成爱因斯坦或者艺术家的角色。日前,一家网站发起“一元购画”公益活动刷屏了朋友圈,引起社会的广泛关注。这些画作的作者大多是特殊人群,其中不少是患有孤独症的孩子。很多人由此误认为,孤独症孩子都具有很高的艺术天分。
“其实现实是很残酷的。”刘敏博士说,患有孤独症的孩子中,确实有一些在音乐、数学、绘画、识字、记忆能力等方面有超于常人的天赋,但这毕竟只是少数。有统计显示,这类具有特殊天分的孤独症孩子仅占这一群体的1/10。
刘敏博士指出,孤独症儿童智力水平不相同,大约70%的孤独症儿童患有智力落后。其中,大约40%的儿童患有重度到极重度的智力损伤。剩下的30%具有平均或高于平均水平的智力。
现实生活中,除了智力障碍,很多孤独症孩子同时合并有癫痫、情绪异常等病症,大多数孩子连简单的生活都难以自理。对这些孩子和他们的家庭来说,经济上和精神上的双重压力成为长期压在他们身上的巨石。
而是否生二孩,对孤独症家庭来说更是难以抉择。对许多“星爸”“星妈”来说,最担心的是二孩会不会还是孤独症儿。对此,刘敏博士表示,如果没有明确的基因检查,生二孩确实会有一定的风险。同时她也指出,每个家庭的情况不一样。一般来说,九成以上有孤独症孩子的家庭也能生下正常健康的孩子。如果二孩是女孩,患病的危险性更低。从世界各国的案例来看,连续两胎生孤独症孩子的例子很少。
提醒:共同的关爱可助“星星的孩子”融入社会
在孤独症孩子中,一些智商相对较高的孩子,经过特殊的教育后可上大学,还可以参加工作融入社会。甚至有的孤独症孩子长大后做了科学家,只要不与人沟通交流就行。
访谈中,刘敏博士表示,作为孤独症患儿的家长,要积极乐观地面对现实,接纳自己的孩子。要保持心境开朗、幽默,给孩子一个轻松愉快的成长环境,提高孩子的自理能力,让他能融入社会。千万不要把自己和孩子封闭起来,也不要太过于在意身边人的眼神或者是想法,要与其他家长多沟通交流,学会借助一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具,帮助孩子控制糟糕的脾气。
同时,刘敏博士还指出,希望社会上少一些偏见,多一些包容,少一些冷漠,多一些关怀,让“星星的孩子”能融入普通孩子的世界。“他们需要更多的包容和理解,需要更多心灵上的沟通。只要社会和家庭共同努力,为孩子营造一个温馨良好的生长空间,就可以帮助这些心灵孤独的孩子走出孤独的世界。”
本版采写 黄翠巧通讯员 蓝飞燕
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