“用爱输血 善行八桂” 广西妈妈网关爱地贫儿童 与爱同行

来自钦州的小邓，今年8岁。他3岁时检查出患有重型地中海贫血（以下简称地贫），每个月都要规律性输血治疗和服药，治疗费用月均数千元。小邓母亲因承受不住巨大压力，选择离开了家，像小邓一样地贫儿童仅仅是这个群体的一个缩影……

地中海贫血，是一组由于血红蛋白合成障碍引起的遗传性溶血性地贫，广泛流行于地中海、东南亚和中国南方等地。轻度地贫患者无特殊症状，而中、重度地贫患者存在浑身无力、营养不良、肝脾肿大等贫血症状，随着年龄增长症状会越来越严重，且需要长期进行规范性输血和去铁治疗才能维持正常生活。

数据显示，我国有3000万地贫基因携带者，其中广西占比达24%，重症地贫患者每个月需换血一次，每年治疗费用不低于5万元，全国重症地贫患者1万~1.5万人，其中广西还有 5000 例重度地贫患者等待救助。造血干细胞移植是唯一根治地贫的方法，移植费用20万~50万元。很多重度地贫儿童都在贫困地区，医疗费用巨大，家庭负担沉重，让大部分患者家庭望而却步。

为了帮助地贫儿童走出困境，广西妈妈网联合广西红十字地中海贫血救助基金会共同发起“用爱输血 善行八桂”预防及救助地贫募捐及公益行启动仪式。计划从6月中旬开始，将开展慈善会演、千人公益跑、大型献血等一系列公益行动，将全社会的爱心力量凝聚起来，让更多地贫患者得到关注和帮助。（刘燕）

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