孩子患有罕见先天性疾病，奔波两年多终于等来治疗方案 玉林90后母亲 欲割肝救子

躺在病床上的王炫铭

肖静兰和儿子在医院

3岁的孩子，原本可以活蹦乱跳、在父母的怀里撒娇的。然而3岁的王炫铭因为得了一种罕见病，从1岁开始，他就不得不和病魔抗争，经历了很多常人所不能承受的痛苦。为了救孩子，90后妈妈、福绵区水路塘的肖静兰甘愿割肝救子。

患罕见疾病，孩子便血后靠输血维持生命

10月17日，正在广西医科大第一附属医院接受治疗的王炫铭进行了一次肝穿刺检查。瘦小的他痛得撕心裂肺，惨烈的哭声惹得现场的大人心疼地掉下了眼泪。是什么样的病让他遭受如此的痛苦？

母亲肖静兰介绍，儿子王炫铭出生于2015年12月，两个月大时，发现其大便中有血丝。夫妻二人带小孩去医院看过，当时情况不是很严重，便一直当成是简单的腹泻来治疗，这样的情况持续了一年多。

“第一次见儿子便血时，我感觉天就要塌了。”肖静兰说，2017年6月，王炫铭因为肺炎住进了医院，半个月后出院的当天晚上，他突然严重便血，血像血管破裂一样往外喷。当晚，他们又紧急将王炫铭送进了玉林市第一人民医院，医生经过多项检查后诊断王炫铭患的是直肠血管扩张症，病情比较危急，而且这种病也较罕见，医生建议他们立即转去大医院进行更详细的检查。

从此，肖静兰和丈夫带着王炫铭开始了漫漫求医路。从第一次大量便血到现在，肖静兰不记得孩子到底经历了多少次。“有两次便血量太多，需要输血来维持生命。每次发病时，孩子就喊‘痛’，喊‘妈妈我好累’‘我想睡觉’。”肖静兰说，孩子便血量多的时候，血量几乎有便盆的小半盆。去年，王炫铭几乎每隔一两个月就会便血一次，而每一次过后，看着孩子萎靡的神态，以及他那毫无血色、蜡黄蜡黄的脸蛋，肖静兰和家人都揪着一颗心，恨不得这种痛苦发生在自己的身上而远离小炫铭。

“我们的孩子终于有救了”，勇敢的母亲欲割肝救子

2017年7月下旬，肖静兰和家人把孩子带到广西医科大第一附属医院求医，医生表示，这种病很罕见，该院此前没有接收过相关病例，还没有有效的解决方案，建议他们继续转去一线城市的医院进行诊疗。

随即，肖建兰的丈夫王海健立刻带着孩子的病历本，去到广州儿童医院，该医院也表示目前还没有收治相关案例。抱着一线希望夫妻二人只能带着孩子去到了北京儿童医院，经过系统性的检查，查出孩子患的是1门静脉缺如2Abernethy畸形3炎症性肠病，病情十分罕见。“有这种病的孩子根本就不可能活了，你的孩子是个奇迹。”肖静兰说，当医生跟她说诊断结果时，让他们绝望中又燃起了希望。医生说，孩子的血液不经过肝脏，是孩子的另一种身体缺陷救了他。之后，他们在北京的医院住了一个多月等待手术。当时，王炫铭的肠炎还没好，一直没有好的手术条件，加之花费太大，他们无奈出院回到了广西。

2018年11月，熬了一年多的肖静兰和丈夫终于从医生的口中听来了好消息。“医生说可以通过肝移植改变现状，我们的孩子终于有救了。”肖静兰说，听到医生提出这样的方案时，他们激动得抱头痛哭。激动之余，高昂的医疗费也没有让夫妻二人退缩。肖静兰说，他们带着孩子又来到了广西医科大第一附属医院，经过检查，她的肝脏和孩子的配型成功。也就是说，孩子已经有了合适的肝源，只要移植手术成功，孩子就能得救了。肖静兰没有犹豫，立即请医生排期安排他们手术。

广西医科大学第一附属医院小儿外科主任医师董淳强说，现在孩子随时都会发生消化道的出血。此外，还容易引起肝功能的衰竭，因此孩子需要尽快进行肝脏移植手术。

“怎么可能放弃”夫妻千方百计凑钱救儿

肖静兰说，他和丈夫王海健结婚后，一直在其姨丈的粮油店里帮工。王海健负责榨油，她负责门店的销售，一个月下来，两个人能拿到近6000元的收入。这对一个正常的家庭来说，基本够负担平日里的正常开销。然而，孩子生病后，这一切都失去了平衡。

为了照顾孩子，肖静兰辞掉了工作，陪着孩子进行各种检查和治疗，王海健也只能断断续续地工作。而从北京回来后，王炫铭长期需要往返家里和医院，他们甚至还把家搬到了南宁，他们租了房子，换到了姨丈在南宁的店里工作。

“这两年多来，自费部分已经花掉了近20万元。”肖静兰说，为了治疗孩子，他们东奔西走，不仅把积蓄花完了，目前也已经把亲朋好友借了个遍。丈夫为了多赚点钱，在精神几近崩溃的同时还在咬牙坚持工作。目前虽然有了治疗方案能救孩子，但医药费预计需要20万元。迫不得已，夫妻二人第一次发起了轻松筹，希望能有好心人伸出援手，给这个几近绝境又能看到希望的家庭来一点光亮。

“他那么坚强地活在这个世界上，3岁多就能懂事地应对各种痛苦，我们怎么可能放弃他？”“让我割什么都愿意，只要他能活着。”肖静兰说，这两年多来，孩子经历了抽骨髓、肝穿刺、多次肠镜等连成人都难以承受的无数次大大小小的检查，儿子都坚持下来了，就是为了好好活着。而她完全没有考虑割肝会让自己承受怎样的痛苦，她只想和家人无论如何把进行手术的钱凑齐，去救她的孩子。

如果你愿意帮帮王炫铭，帮一把这个饱经磨难的家庭，你可以直接联系孩子的母亲肖静兰 电话15878880896（微信同号），或者可以直接扫描她的收款码献上你的一份爱心。

新闻推荐

云浮石文化节开幕

本报讯（记者张庆杰）10月18日，第十六届云浮国际石材科技展览会暨第十届云浮石文化节·2019云浮经贸活动，在广东省云浮...

广西新闻，弘扬社会正气。除了新闻，我们还传播幸福和美好！因为热爱所以付出，光阴流水，不变的是广西这个家。