第二届中国地贫患儿大会在市妇幼保健院举行 广西66名地贫娃获百万元善款

○○记者范桢晚报讯他们统一穿着蓝色T恤，他们用手语表演《感恩的心》，他们为叔叔阿姨们献上鲜花，他们是地贫娃，但他们却很坚强、勇敢。14日，第二届中国地贫患儿大会暨国际地贫中心工作研讨会在市妇幼保健院举行。

当天，广西66名地贫患儿获北京天使妈妈慈善基金会捐助约100万元善款。

“我儿子今年6岁了，他每隔20天就要去医院输一次血，每天坚持吃药、打针，为了照顾他，我只能做临时工。”黄女士的儿子是地贫患儿，在她眼里，儿子是最坚强的。据《中国地中海贫血蓝皮书》数据显示，目前我国重型和中间型地贫患者在30万人左右。而广西属地中海贫血高发地区，地中海贫血基因携带率高达20%。目前，地中海贫血的基本治疗方法是输血和去铁的保守疗法，也有孩子进行造血干细胞移植。不管是哪种治疗方法，地贫治疗需要高额费用，有的地贫娃一生需花费几百万元。

社会上很多志愿团队一直在关注地贫患儿，其中，北京天使妈妈慈善基金会去年资助108名进行造血干细胞移植手术的地贫患儿。“我们不仅仅要帮助进行移植手术的患儿，更要帮助那些家庭困难的孩子，让他们能够持续进行输血去铁的常规治疗。”天使妈妈基金会创始人邱莉莉表示，该慈善基金会决定向广西66名地贫患儿共资助约100万元善款， 其中南宁36名、柳州20名、桂林10名，这笔善款将帮助地贫患儿进行治疗。

“为降低地贫患儿的出生率，医院切实把好婚检、孕检、产检三个防控关口，并利用全自动毛细管电泳技术对新生儿进行地贫筛查。”市妇幼保健院院长助理郑敏介绍，近年来，柳州市医保、新农合不断完善，把“地贫”治疗纳入大病救助范围，每次“地贫”治疗费用可按70%至90%不同比例报销。

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