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尽快建立罕见病医疗保障机制

来源:广西日报 2015-03-16 19:17   https://www.yybnet.net/

本报特派记者 罗 侠

“请救救患上罕见病的孩子!”全国两会前夕,家住桂林平乐县的林波向社会呼吁。他的儿子患粘多糖4型罕见病,一家人陷入绝望。粘多糖病的患儿面容丑陋,死亡率高,目前无特效治疗,只有对症和支持疗法。

全国人大代表、桂林市工人文化宫副主任向惠玲经过多方面的核实、调查,将“粘宝宝”求生心声带到了两会,建议尽快将罕见病的专项法律法规列入立法规划,加速罕见病药品的引进。

顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病,又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65-1‰的疾病。向惠玲代表长期参与自闭症干预治疗志愿者活动,对罕见病也有一定的关注。罕见病治疗费用昂贵,而我国至今还没有把这种病纳入医保,这对普通家庭来说是难以承受的。另外,罕见病药物并不像感冒药等常见药物能在短期内带来经济效益,国内从事研发罕见病药物的机构少之又少。

向惠玲代表建议国家对罕见病进行定义、归类和明确界定,将罕见病的专项法律法规列入立法规划,同时加强对罕见病药物研发的投入力度,推动罕见病医疗保障机制的尽快建立。

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