孤独坚守12年 ——柳州市星语康复训练中心帮助孤独症儿童康复之路

柳州星语，用心努力 柳州星语举办亲子运动会陪伴孩子起跑核心提示

从几个孤独症患儿家长结盟，到现在4A级民间组织，柳州市星语康复训练中心成为以柳州为中心，辐射来宾、贺州等地区的孤独症儿童康复训练基地，并承担政府对孤独症儿童康复救助计划。

壮大之路走得异常艰苦。回望过去的脚步，柳州市星语康复训练中心负责人彭年秀每每说起来都会伤感落泪—— 

[关于“孤独症”]

按中残联精协2009年4月的调查报告统计，自闭症儿童发病率为人口0.4%。按这个比率估算，在广西就有6万人左右。据市妇幼保健院儿童保健科副主任医师黄运秀介绍，孤独症（自闭症）属于“广泛性发育障碍”，其发病趋势非常惊人，以2%的速度上升。

“孤独症”是一种神经系统广泛性发育障碍，属于终生的精神残疾，它在外表上并无多大差异，其本质是社会性发展障碍，社会交往障碍 、狭隘兴趣和重复刻板行为，患者不能以独立的社会人的资格 、社会人的能力在社会上生存。只能通过长期而艰苦的训练来逐步提高 孩子的认知能力，以使他们将来能适应社会。

然而，这种训练专业性要求非常高，仅靠家长们有限的知识，很难给孩子以有效的帮助。由于孤独症儿童的特殊性 ，他们在生活中遇到了各种各样的困难，而孤独症家庭也承受着来自经济和精神上的巨大压力。

■绝望之约：“孤独妈妈”不屈抗争路程

彭年秀是星语康复训练中心的创始人和负责人。是伟大的母爱，让彭年秀和孤独症抗争至今。她的坚持和坚韧，鼓励并帮助了许多孤独症孩子家长—— —现在很多人都知道孤独症。然而，20年前，学医出身的彭年秀抱着儿子四处求医都得不到结果。她的儿子被确诊为孤独症时已经6岁了，错过了最佳训练康复时机—— —“当时，我身边没有人知道有孤独症这样一种病。”她带着疑问抱着儿子在柳州各大医院四处求医，都查不出是什么病。

“儿子得了什么病都不知道，没有确诊就无从治疗。当时的确很绝望。”直到1997年，在南京脑科医院被确诊为儿童孤独症。医生告诉她，孤独症是终生的精神残疾，而且无药可治，只能通过长期而艰苦的训练逐步提高孩子的认知能力。

当时，在柳州，彭年秀可以算是第一个“孤独妈妈”。后来，医生遇到类似的孩子，都叫他们去找彭年秀。慢慢地，孤独症孩子的家长聚拢到了一起，建立了柳州市孤独症孩子家长活动小组。家长们因“孤独”而抱团，彼此之间交换信息 、分享经验 、相互鼓励，使昔日茫然无措 、焦灼劳顿的身心有了一个可以得到抚慰的地方。

■希望之心：不断突围之后的突破

2003年8月6日，通过多方努力，家长们争取到了欧盟的小额资金支持和广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部的技术支持，正式成立了“柳州市家长支援中心”。后来，为了使此项目得到可持续发展，在欧盟人权组织的小额资金支持结束后，建立了柳州市星语康复训练中心。星语中心以“支持和帮助孤独症儿童的家长 、提高孤独症儿童的生活质量 、让孤独症人士在无障碍社会里过上正常人的生活 、享有平等权利”的宗旨，积极努力为柳州市及周边县市的残障孩子及其家长提供咨询 、指导和支持，组织各种培训和社会活动，向社会宣传人道主义思想和现代文明社会的残疾人观，倡导理解 、尊重 、关心 、帮助残疾人的良好社会风尚，营造残疾人平等参与社会生活的社会环境，使人们了解自闭症，关注自闭症，帮助自闭症人士走向社会。已为200多名自闭症患者及其家长提供教育培训。

柳州市星语康复训练中心成立后，开展了多种多样的公益性宣传活动，并在柳州市尚未有公办专业训练机构的情况下，发展到了能接收20名自闭症孩子 、有10名员工 、两个校区，能为200多名特殊儿童家长提供咨询服务。

那段时间，没有钱，没有场地，没有员工，他们硬是克服了一个又一个的困难……守得云开见月明。2010年，在第二届李连杰壹基金全国公益慈善机构“典范工程”的表彰大会上，柳州星语和全国100多家机构报名参加了自律吧，

成为首批成员；并且，成员机构中专门为自闭症儿童进行康复 、教育 、生活护理和社交引导服务的，广西也仅有柳州星语。

从无到有，柳州星语日趋完善，而且也得到了越来越多的社会认同和家长支持，成为广西最有公信力和影响力的民间公益慈善机构之一。2015中央财政支持社会组织参与社会服务项目，柳州星语贫困孤独症儿童康复救助被列为示范项目，并在柳州市开办了首届孤独症儿童教育康复培训班，为柳州及周边地区孤独症儿童家庭带来了福音。

■温暖之心：历经磨难终见彩虹

民间助残公益组织普遍面临着资金困难和人才流动性大的压力。

柳州星语一直努力突围，向国内外先进同行学习，培养了一大批自闭症儿童专业老师，为数百名自闭症及发育迟缓儿童提供康复训练，赢得了家长们的好评，并在同行中建立了良好的口碑和公信力。

他们的努力，终于换来了支持。从2005年起，柳州星语分别得到了来自美国 、加拿大 、德国 、日本等国家，以及香港公益组织的资助或教学支持。国家和广西 、柳州市也非常关心和支持柳州星语的发展，2012年，柳州市民政局为其解决了长期困扰的场地问题；2015年，柳州市残联将柳州星语训练部纳入残疾人康复基地，在人力物力上给予了大力支持。

彭年秀感动地说，我国将今年助残日的主题也定为“关注孤独症儿童，走向美好未来”，可见从中央到地方，各级政府和残联越来越重视孤独症服务的发展。孤独症康复领域第一次列入助残日主题，国家领导人看望孤独症人群，多部门联合起来，共同关注孤独症，这些来自顶层的重视，让我们这些孤独症患者家庭看到了希望。

柳州星语是中残联七彩梦孤独症儿童抢救性康复计划和国家福利彩票基金会智障项目定点康复机构，承接中残联七彩梦孤独症儿童抢救性康复和国家福利彩票基金会智障项目柳州市区 、来宾市区和贺州市区的康复任务，中华少年儿童慈善救助基金会童缘项目执行机构，中国精协孤独症委员会社会服务达标合格单位。

2014年，在广西民办非企业单位规范化建设评估中评为4A级社会组织，柳州星语承担的贫困孤独症儿童康复救助示范项目获得2015年中央财政支持社会组织参与社会服务项目立项，为柳州社会组织承担中央财政项目实现了零的突破，并获得心智联会CIDDN2014年授予心智服务行业自律先锋。

新闻推荐

追买“直选好运三”追中奖金24000元

...

贺州新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离贺州再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。