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12岁女孩患上怪病“半脸女孩”家人求助本报

来源:黄河口晚刊 2014-08-18 15:03   https://www.yybnet.net/

十几岁,正是女孩子爱美的年纪,这个年纪的女孩,本应该在爱的庇护下,无忧无虑地成长。可是,对于家住垦利县胜坨镇皇殿村的12岁女孩王志颖来说,在这样花一样的年纪,她却过得并不快乐。从7岁那年开始,颖颖的左脸便停止生长,并且逐渐塌陷萎缩,随着身体不断发育,两侧脸的差距越来越大,成了“半脸女孩”。

漂亮女娃7岁时患上怪病

8月15日上午,记者见到了颖颖,她的左右脸已经有比较明显的差异,左脸要比右脸小很多,面部中间有条明显的“分界线”。颖颖的妈妈巴小会告诉记者,颖颖7岁那年,她发现女儿左侧脸颊上有一些白色的斑点,起初以为是白癜风,便带她去医院看病。后来,巴小会发现颖颖左眼下方发黑,面部中间出现了一条“分界线”。随着两侧脸的差距越来越明显,巴小会从医生那里得到这样的反馈——— 颖颖这是患上了怪病,情况很严重,本地医院从没遇到过这样的病例。2010年秋天,家里的棉花还没来得及拾完,巴小会便带着女儿踏上了四处求医问药的路。

把东营本地的医院看遍之后,她又带着女儿去了济南、蒙阴、北京、上海……巴小会说,为了治好女儿的病,她就像个“无头苍蝇”一样四处辗转,但各家医院给出的结论都差不多,都说颖颖的病比较罕见,病因暂且不明,因此也没法给出相对有效的治疗方案。

怪病难治愁坏一家人

颖颖查出病来后,颖颖的哥哥为了减轻父母的负担,早早地辍学打工,而颖颖的爸爸在2011年遭遇了一场车祸,伤到了大脑,经常会神志不清。但家里的这些变故并没有打消巴小会给女儿治病的念头,她告诉记者,颖颖从小就很懂事,唱歌、跳舞、画画、体育样样在行,成绩也一直在班里排前几名。“再难我也会给颖颖治病的,我不能放弃她。”巴小会一直重复这句话。

2013年,上海交通大学医学院附属第九人民医院医生给出的诊断结果是:半侧颜面萎缩症。据了解,目前全世界报道类似病例还不到200例,医学界对该病的发病原因尚不明确。该院给出的治疗方案是从颖颖身体的其他部位提取脂肪填充左脸,但因为颖颖现在年纪比较小,还处于长身体的时候,需要随着颖颖的成长发育情况进行不断的脂肪注射治疗。“现在我们觉得很迷茫、很无措,我们就想知道颖颖患上的这种怪病在哪里能获得有效的治疗,治好这病到底需要花多少钱,对于这些,我们现在心里一点底儿都没有。”颖颖的表哥巴峰无奈地告诉记者。

女孩盼能把脸治好快快乐乐上学

“我希望能把脸治好,不被人嘲笑,快快乐乐地上学。”颖颖边说边抹眼泪。巴小会告诉记者,由于这两年颖颖两侧脸的差异越来越大,原本开朗活泼的她开始变得内向自卑,不愿意出门,在学校里也渐渐变得沉默寡言。

如果有好心市民知道与颖颖情况类似的病例或相对有效的治疗方案,请拨打本报热线电话0546—8327013与我们联系,希望颖颖能尽快得到有效的治疗。

(记者 陈莎莎) 

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