“瓷娃娃”全国病友大会首次离京进山东

□记者李振报道

本报济南讯4月12日,记者从第四届“瓷娃娃”全国病友大会启动仪式上获悉,今年8月7日至10日,“瓷娃娃”全国病友大会将在济南召开,这也是“瓷娃娃”病友大会首次在京外城市举办。

据介绍,成骨不全症(俗称脆骨病)的患者又称“瓷娃娃”,这是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病,在中国约有十万人。不小心摔跤、磕碰,严重者甚至打喷嚏、踢被子都有可能造成成骨不全症患者骨折。

从2009年起,“瓷娃娃”罕见病关爱中心每两年一次组织开展“瓷娃娃”全国病友大会,营造全社会参与、关注“瓷娃娃”和罕见病群体的氛围,为“瓷娃娃”们搭建起了相互交流激励的平台。该中心还与山东省立医院合作,专门设立儿骨科“瓷娃娃”爱心病房,方便全国各地的“瓷娃娃”前来就诊医治。爱心病房的成立已让全国数百名“瓷娃娃”及其家庭享受到便利服务与实惠。

此次病友大会将有来自全国各地的300余名“瓷娃娃”汇聚济南,就医疗康复、政策法律、心理干预及疏导、就业模式、义诊等议题进行分享和讨论。“瓷娃娃”罕见病关爱中心发起人王奕鸥说,希望能通过这次公益活动提升山东公众对于罕见病的认识,让更多人参与到“瓷娃娃”群体权益的倡导与关怀中。

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