一个孤独症儿童的生存样本

□记者齐静报道5月15日,一名孤独症儿童在泉城海洋极地世界与海豚亲密接触。□本报记者齐静

济南市安安自闭症康复中心10岁孤独症儿童小俊(化名),家在黑龙江大庆,父母都是医生。小俊2岁时,父母发现他变得不爱说话,经常盯着一个地方发呆,有时还会无缘无故地扭动起来。

“孩子只是有些内向,等再大些就好了。”虽然别人都这样劝慰小俊的家人,但身为医生的父母还是发现了小俊的异常。一家家医院奔走,一次次检查之后,小俊父母迎来的是难以接受的诊断——孤独症。“当时觉得天塌了,全家人抱头痛哭,我们知道这个病根本没法儿治。”小俊的奶奶哽咽着说。

小俊先在大庆进行康复训练,后又转到哈尔滨的医院,最后经人介绍来到济南市安安自闭症康复中心。“全家人带着孩子四处求医,只要听说能治自闭症就去,跑遍了半个中国,尝试过各种药物和方法,但效果都不明显。家庭也由此背负了不小的债务。”小俊的奶奶说。

由于孤独症儿童缺乏配合、认知及语言能力,无法与外界沟通,因此必须要有一名家长常年陪护。“小俊的妈妈本来打算放弃工作陪着孩子治疗,但家里的经济条件不允许。”小俊的奶奶沉默许久才说,一个家庭照顾孤独症儿童是非常困难的,在经济和精力上都要付出很多。“孩子现在进行康复治疗,算上康复费、房租和生活费,每月至少要花6000元,这不是一般工薪家庭能够承受的,我的退休金也拿了出来。”

刚到康复中心时,小俊的生活自理能力很差,穿衣服要有人帮、吃饭要有人喂、大小便都不能自理。老师给小俊制定了详细的一对一康复计划。从4岁起,老师开始尝试着教小俊自己穿衣服,但对这项基本的生活技能,小俊根本提不起兴趣,有时被催急了还会朝着老师砸东西。

“家长不能放弃,一旦放弃就完了。”奶奶只能每天陪着孩子边训练,边拿着本子认真记录老师所教的内容。无论多小的动作,奶奶都要帮着小俊重复上百遍,看着小俊毫无反应,奶奶经常默默落泪。

去年春节前,奶奶带着小俊回老家,让人没想到的是,小俊第一次拿起衣服,有些笨拙地穿上了。这一点进步让全家人欣喜万分,在常人眼里最基本的生活技能,成为孤独症儿童父母最奢望的礼物。

“我们现在能照顾他,但不能照顾他一辈子,我们只能尽量教会他如何去照顾自己。”头发花白的奶奶道出了对小俊未来的担忧。由于无法与外界沟通,他们不能理解基本的社会规范,会做出很多与社会规范不符的行为。如果没有及时的康复训练,孤独症儿童根本无法生存。

“小俊不仅会穿衣服,还能做些手工活,比刚来的时候强多了。”小俊的奶奶说,由于老伴身体不好,她马上要回大庆,以后由孩子的母亲接替她的工作,“如今只希望小俊能在康复训练中越来越好。”

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