全国助残日关注温暖孤独症儿童

5月17日是第25个“全国助残日”，今年助残日活动的主题是“关注孤独症儿童，走向美好未来”，旨在呼吁社会各界关心关爱孤独症儿童，让他们拥有灿烂的明天和美好的未来。昨日，记者来到济南市明天儿童康复中心，近距离接触这些来自“星星的孩子”——济南市明天儿童康复中心组织孤独症儿童到海洋馆参观。

济南市明天儿童康复中心举办孤独症儿童运动会。

在济南市明天儿童康复中心一间大约10平方米的教室里，正在上课的孤独症康复老师对面坐着一个年仅三四岁的男孩，纯真的小脸和无邪的眼神，看起来与普通孩子一样。可是他想要玩老师手中的玩具，却只是机械地去拨动老师的手，不肯说话。几十分钟里，老师脸上始终挂着笑容，不厌其烦，一遍又一遍反复引导他说话，教他表达需求。每当孩子做对了，她都会大声夸奖孩子……

“来自星星的孩子们有自己的交流方式，我们要用耐心和包容走进他们的世界，为他们照亮通往外面世界的路……”济南市明天儿童康复中心主任刘梅如是说。

孤独症孩子单纯可爱，是最特殊的存在

济南市明天儿童康复中心隶属于济南市残疾人康复中心，是经民政局登记注册的非营利性孤独症康复训练公益机构，2006年开始承担残疾儿童康复救助项目，累计救助贫困孤独症儿童535人，免费培训孤独症儿童家长7000余人次。据刘梅介绍，孤独症是一种脑发育性障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。起病于三岁之前，三岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

“孤独症儿童一个最大特点就是不能正常地表达自己的想法与感情，他们平时不言不语，一旦有想法或情绪时，就会表现得很激动甚至做出一些攻击性的行为，尽管他们的本意并非如此。而这种剧烈的行为表现很容易让人产生误解，进而与他们疏远。而其实他们非常单纯，孤独症孩子需要理解与关爱，他们其实很可爱，”从事孤独症儿童康复培训工作近20年，刘梅始终觉得这些孤独症孩子非常“干净”，他们心无杂念，是最特殊的存在。

“目前在训儿童85人，但是后面排队等着进来的儿童有100多人呢。”刘梅介绍，世界卫生组织（WHO）报告的孤独症全球平均患病率为62/10000（0.62%），相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。而据2010年的一项数据统计，山东目前孤独症儿童约有4万人。“而这个数字只是估计，由于一些家长不愿承认自己的孩子有孤独症，孤独症儿童的数量肯定大于四万人。”刘梅介绍，孤独症在当今社会已不再是一个新鲜的名词，但在经济科技高度发达的今天，其发病率还在不断的增高。

再苦再累只为孩子那一抹微笑

济南市明天儿童康复中心旨在帮助有特殊需要的儿童获得科学、全面的教育训练，尽早的发挥其潜在的智能，帮助家长了解相关的康复知识和正确的教育训练方法，倡导社会、学校对这一部分儿童给予客观的评价和接纳。

“当孤独症儿童经过几个月学习后，能说出一个简单词语，甚至回应一个微笑，我都会很高兴，微笑这个简单的动作，也许是孤独症孩子一生都难以完成的，孩子们每次进步，对我们来说都是莫大惊喜和感动。”中心一位康复教师对记者说。

据了解，明天儿童康复中心有康复教师42名。中心拥有一套全面完整的孤独症康复训练系统、入学评估采用国际先进的评估方法PEP-3、制定完整的家庭训练计划及个训计划、开展ABA康复训练课程及主题教学、使用TEACCH教学法及融合式教学、定期开展家长专业知识技能培训及家长心里解读课程、学期末开展全领域的儿童评估，为儿童离园后去向提出合理化的意见，并进行追踪联系。多年来，共为近千名儿童提供了康复训练服务，其中有100余名儿童进入了正常幼儿园或小学、60余名儿童进入培智学校。

“虽然我们进行早期干预康复，但目前效果还十分有限，

孤独症儿童身上存在的问题行为会一直存在并持续到青春期乃至终身。”刘梅告诉记者，有资料显示，孤独症人士康复后仍有90%以上成年（18岁）后仍需要严格监管和提供生活支持。“作为孤独症儿童生活第一载体的家庭来说，他们需要承受巨大的精神压力和经济负担，是最需要帮助的群体。”孤独症儿童需要您更多关爱

“通过本次‘全国助残日\’的主题，我们不难发现中国孤独症人群和孤独症事业在新的起点上进入了全国性的视野，得到了前所未有的关注，孤独症服务事业正在逐渐进入全国性的主流服务渠道。”在刘梅看来，现在对孤独症这个词，大家并不陌生，缺乏的是对这些人群的关爱。目前困扰孤独症儿童康复事业发展的几个瓶颈主要来自于社会接纳困难；康复与教育资金压力巨大；孤独症儿童预后问题无法解决等问题。

“众所周知，孤独症主要特征就是社会交往障碍、语言言语障碍以及重复的刻板行为。而对于正常人来说接受这些行为是很难的事情。”刘梅介绍，在日常生活中患有孤独症的孩子很难像正常的孩子那样进行正常的活动，他们所进行的各种活动很难被其他孩子所理解，没办法融入到孩子们的“世界”；其次由于孤独症儿童自身存在很多在正常人看来是“怪异”的行为，久而久之这些孩子就被边缘化；再者说，尤其是在广大的农村和文化水平相对落后的地区，大家对孤独症尚存有“偏见”，这些都会给孤独症人士及其家庭带巨大的压力，同时这些观念的存在也不利于孤独症人士的康复与教育、不利于他们更好的融入社会。

目前，国内现有的康复机构大多是由孤独症患儿家长陪伴患儿一起在康复训练与教育机构接受康复与教育。康复费用从每月几百元到几千元不等。所以，无论是对于那些经济发展水平相对较高、生活较为富裕的家庭还是对于那些经济相对落后、生活经济较为困难的家庭来说，康复训练费都是一笔长期高昂的经济支出。同时，孤独症儿童的康复教育是一个漫长的过程，长期的康复与教育同样会给家庭的经济带来巨大的经济负担。“经济压力是他们所面临的最现实，也是制约孤独症儿童康复训练与教育的最直接的关键因素。”刘梅说。

在我国，学龄前以及学龄阶段孤独症儿童大多安置在

康复机构、幼儿园（设有特殊教育班的幼儿

园）、以及培智学校，在这些地方他们

可以接受康复以及教育训练。而

对于那些过了学龄阶段的孤

独症儿童来说，他们由于年龄和本身的各种行为问

题很难被整个社会环境

所接受，虽然在年龄小

的时候他们可能接受

过很多的正规的训

练，但是由于年龄的增

长，在他们的身上还会

出现各种新的问题。他

们没有固定的生活来源、没有固定的安置方式，这无疑会给孤独症人士的家庭带来巨大经济压力和精神负担。（本报记者 沙文婧 通讯员 王颖）

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自2006年

中残联将孤独症儿童康复纳入残疾人康复项目以来，济南市积极开展了贫困残疾儿童康复救助工程，不断加大经费投入，加强了孤独症儿童康复机构建设。“十二五”期间，济南市共康复救助孤独症儿童609名，由四个孤独症康复机构承担救助任务，为孤独症儿童提供康复教育服务。2015年，济南市将残疾儿童康复救助对象的年龄扩大到15岁，并提高了送训补贴标准；其中，为在机构训练的0-9岁的残疾儿童每人每年给予12000元的康复训练救助，每人每月给予

500元的送训补贴；10-15岁贫困及贫困边缘的残疾

儿童少年每人每年给予12000元的康复救助。

今年全年救助残疾儿童共808名，其中

救助孤独症儿童121名。

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