女报记者 蒋之光编者按
2015年5月,济南市妇联评选出10位最美母亲。在这10位母亲中,她们有人致力儿童文学创作,热心儿童公益事业;有人不离不弃助孤独症儿子走出孤独;有人献血救人,热心公益;有人师德大爱,育孤成才。透过这些故事,你能看到这些坚强、乐观、博爱、充满正能量的母亲,正为我们构建着一个充满悲悯与善恩、慈爱与温馨的世界。即日起,都市女报推出“最美母亲”系列报道,讲述故事背后的感动。
李淑萍的儿子寒寒(化名)坐在客厅角落的沙发里,看起来与一般的孩子没有区别。可坐上一会,你就会发现,他们困在一个外人无法走入的世界。他会把一张白纸和一个水杯捏在手里整整一个下午,会突然焦虑、暴躁,甚至伤害自己……18年来,李淑萍照顾着患有自闭症的儿子,曾两次有过轻生的念头。但经历过蹉跎岁月,她告诉记者,“我不倒这个家才不会倒”。在黑暗中摸索自闭症治疗
从寒寒出生那一刻,李淑萍与他一起被塞入命运的套子。寒寒一岁半时还不会走路、不会说话,原以为是发育慢,后来他的眼睛总是茫然而空洞。越来越多的细节让他们意识到,这孩子“得病了”。在接受专业机构的检查时,连大夫都说不清病因。偶然间,李淑萍在报纸上看到一则关于自闭症的报道,才明白孩子患的可能就是这个病。
从此,李淑萍一家人走上了带寒寒四处求助的道路。在济南,寒寒接受了语言和感统训练,却没什么效果。后来,他们去了北京一家当时极具权威的治疗机构,除了让孩子接受日常的训练,李淑萍与爱人张晨光也在这里接受针对家长的护理培训,“过去信息相对匮乏,只要听到一种治疗办法,我们就带孩子过去尝试。作为第一代自闭症孩子的家长,那些年过得太不容易了。”“双脚站在地狱 两眼看到天堂”
寒寒5岁时才第一次喊出“妈妈”,即便比一般孩子晚了很久,他还是不能将这个称谓与李淑萍联系起来。“那只是无意识的发音。”李淑萍说,虽然寒寒现在已经18岁了,但是语言能力仍仅限于表达一些名词,对于形容词只能表达“热”、“冷”一类,连“妈妈与好妈妈也不能区分”。
过去,李淑萍希望孩子接受训练后,可以到达进学校学习的程度。而现在,她只希望孩子的行为符合社会的规范。她经常告诉寒寒“不可以在公共场合打扰别人”,但她同时呼吁,人们如果在公共场所看到家长带着行为异常的孩子,请不要围观,因为“如果他是自闭症,围观会带来更大的伤害”。
18年来,脆弱时李淑萍曾有过两次轻生的念头,但她依然顽强地照顾家庭和孩子。“我不倒家庭才不会倒,过去我觉得受到诅咒,现在才明白,孩子是上天给我最好的礼物。”李淑萍说,经历过苦难才能理解生活的真意。2012年,她的父亲病重入院,白天她需要照顾父亲,回到家要照顾孩子,还有单位工作需要处理,那是李淑萍感到窒息的一段时间,“不也这么过来了么。双脚站在地狱,两眼才能看到天堂。”我们走了 孩子怎么办
曾有新闻报道,一位自闭症患者的父亲,因年龄增大无力照顾成年孩子,与其一起跳楼身亡。“目前来看,如果没有专业机构的照顾,这些失去父母的自闭症患者很可能被送去福利院。可他们又不会表达自己的感受,如果得不到应有的照顾,会变得有攻击性或者自残,那只能送去精神病院接受药物治疗,这样与植物人又有什么区别?”李淑萍说。
目前,国家对6岁以前的孩子给予免费的治疗,对6到14岁以上的孩子每年发放1万元的救助资金,而这些政策,在寒寒小时候是没有的。“我们相信国家的政策会越来越好,但真到了我们无力照顾孩子的那天,政策到底变成什么样,我们心里也没底。”现在,寒寒在一天天长大,李淑萍和爱人张晨光也在慢慢老去,他们开始担心:孩子的未来该怎么办?
“制定帮扶政策是一个庞大复杂的系统,它的出台不可能一蹴而就,我们还等得起,我们相信国家。”李淑萍目光笃定地说。
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