□赵明明春报道
本报济南讯8月8日上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”在济南开幕。
本次大会以“罕见,不等于不见”为主题,来自全国各地的300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表,以及医学专家、企业代表、公益组织代表等500余人参会。这也是瓷娃娃全国病友大会第一次走出北京来到济南举行,促进了山东省公益氛围的提升。
在瓷娃娃全国病友大会开幕式现场,瓷娃娃罕见病关爱中心宣布了两项重要的战略合作计划。一项是新加坡航空公司与瓷娃娃中心签署战略合作伙伴,在未来的三年里,新航将和业界合作伙伴们一起为瓷娃娃的赋能学院等公益项目持续提供支持。另一项则是阿里巴巴集团与瓷娃娃中心达成战略合作,未来将每年提供1000个云客服岗位给瓷娃娃中心,希望广大罕见病病友前来申请。
据悉,第四届瓷娃娃全国病友大会还为关注罕见病的人士带来一份惊喜:“济南瓷娃娃罕见病关爱中心”成为第一家在济南市民政局登记注册的关注各类罕见病的民间公益组织。
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