生命诚可贵

女报记者 赵世彩

3月2日中午12点，是记者与张晓黎约好的采访时间。由于要拍摄“写真”照片，前一晚，记者在微信上告诉她，需要准备一两套正式一点的衣服。

“没有，都是休闲的。”张晓黎回复了一个无奈的表情。

到了约定的采访时间，记者面前的张晓黎运动鞋、冲锋衣、双肩包，极瘦，素颜，一切，都是记者心中“公益人”的样子。

“老大”奕鸥

1984年出生的张晓黎，目前的身份是济南瓷娃娃罕见病关爱中心主任，以公益为职业，今年是第8个年头。

人们想象中做公益者，必然是对此“早慧”，即，早早在心里萌生了从事公益的想法。

张晓黎说，没遇到“奕鸥”前，她是个普通得不能再普通的人。“上学时成绩没多么好，也没什么特别的特长，大学时既不活跃在社团，也没想过将来一天会与公益相关联。”

2007年，济南大学计算机专业毕业的张晓黎，先进入了一家网络公司，此后，进入驻济一家银行，从事行政工作。

一次偶然的机会，张晓黎结识了“老大”，自此，她踏上了一条从未想过的路。

“老大”并不高大，是位身高只有1.4米的姑娘，提到“老大”时，张晓黎眼里有了光芒，是一种由内而发的崇拜感：“她能量太大了，特别敢行动，特别有个人魅力。”

目前，济南瓷娃娃罕见病关爱中心、包括北京总部的很多工作人员，都是被这位“老大”的个人魅力所吸引，走上公益之路。

“老大”叫王奕鸥，百度一下她的照片，看到的就如同张晓黎所说：她也是成骨不全症（“瓷娃娃病”）患者，但她那么美，那么强大。

就是跟王奕鸥的一次相识，让张晓黎觉得这个人太有魅力和安全感了，“心甘情愿跟她做事”。2010年，张晓黎加入济南瓷娃娃罕见病关爱中心，进了公益的门。

生命影响生命

在中国，有上千万罕见病患者，其中，95%以上都无法有效治疗，影响到他们的学习、工作、生活。“呐罕”者，为他们发声者中，有不少就是如王奕鸥这样的罕见病患者。

“没走到这个圈子的时候不了解，真正进来了，你会发现，身边的小伙伴并不是都是健康者，很多都是有各种疾病的人。”8年的时间，和张晓黎朝夕相处最多的，是摇着轮椅、架着拐杖、戴着助听器等等前来上班的。

“生命影响生命”，这是以“生而不凡”为题，出品的一个公益片。

这也是在从事公益，与这些患有各类疾病的工作人员接触中，张晓黎的感触。

“他们有人患血友病，有人患成骨不全症，他们或是瘦小，或是柔弱，可每个人那种工作热情与特别想去完成一件事的动力，非常人可比。”

这种能量影响着张晓黎，同时，感动着她。

在这种工作关系中，张晓黎说是她喜欢的工作氛围：无上下级关系，相互尊重，相互扶持，每个人都会去帮彼此一把。

感动更多还来自他们所帮扶的患者。“8年时间，曾经襁褓里的孩子已长成了小大人，他们会跟你视频，跟你说上学了，识字了，认识朋友了，这种感动，不是文字能表达出来的，只有一天天经历过的人才会知道。”

“小伙伴影响我的生命，患者则让我珍视生命。”原来的张晓黎，与很多人一样，对疾病，对生命认识不会太深刻，只有8年的时间里，接触了一个个有着不同疼痛的生命，敬畏心才会如年轮一样，一圈圈刻进心里。

推动“诚实”

“刚开始，在病房里见到孩子，家长哭，我也哭，后来，我不哭了，做公益不能只有一腔热血，得专业。”

有爱心，有热情，这只是公益者的基本素养，更关键的，张晓黎说，要专业。

“有接受不了的，有离婚的，遇到病症的孩子，家长们的反应形形色色，作为帮扶者，我们不能只是陪着他们哭，听他们倾诉，拿出专业的方式，影响家庭，继而影响孩子，才是最关键的。”

在8年公益路上，张晓黎说她不断在学习，在努力成为一名更具专业性的公益人。

对患者，她希望他们能站出来为自己发声；对整个行业，她希望透明真诚。

目前，罕见病在全球有700多种，在济南，济南瓷娃娃罕见病关爱中心是所有罕见病中，唯一在民政部门有注册的机构，其他诸如白化病、肺动脉高压等罕见病，都只是病友组织。“很多罕见病的治疗项目费用，没有纳入医保，我希望，更多的罕见病患者站出来，为自己呐喊发声，推动政策的改变。”

对公益从事行业而言，张晓黎认为，“诚实”是最核心的关键词，也是应该推动的。目前，很多捐款人捐款后，不会过问捐款的去向，没有这个意识。“每一个项目，每一笔捐款，都应该把公开透明的信息给到捐款人，有捐助，就应该有回馈。”

8年的时间，每年都有一半的时间在路上，这是张晓黎最苦恼，也觉得最辛苦之处。不过，她会继续在路上。真我

一顿饭改变了我的人生轨迹，八年的时间，从一个对公益对社会服务，对罕见病完全不了解的青春少年成长为一名机构负责人。

在这个团队中我感受到了，温暖、有爱，奋斗、积极、公平、正义、有行动力。八年的时间说长不长，说短也不短，我深知带领一个团队继续走下去，肩上的担子会更加繁重，也有想放弃的时候，每当这个时候，我都能想到奕鸥，想到当初我们一起努力走过的日子。我很确定，为罕见病病友和残障伙伴做实实在在的事情我感到很幸福，是他们给予我更多对生活与生命的认识，在他们的身上我看到了很多美好的东西，简单、自信、快乐、乐观、洒脱还有折腾、不被太多世俗所影响，这就是我想要的自己。——张晓黎

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