儿童罕见病筛查诊治救助公益项目

罕见病筛查项目

遗传代谢病免费筛查（40病）：2013年政府免费四病筛查，2019年起免费40病筛查。

听力筛查及耳聋基因联合筛查（罕见聋病：非综合征性聋病）。

眼病筛查：视网膜病变，视网膜母细胞瘤。

罕见病诊断项目

筛查中心：针对贫困家庭提供免费质谱平台监测，650元/例，10-20例/年。

省罕见病实验室科研合作：遗传代谢病免费基因检测。

博圣公益：5个免费全外检测，10个免费遗传代谢病NGS检测，价值5.5万。

金赛公司：免费提供体格检测，骨龄检测，100例/年。

罕见病治疗康复项目

中国出生缺陷救助基金会遗传代谢病患儿救助项目：自2015年起，至今已为239名患儿申请了200万治疗救助金。

济南市妇幼保健院罕见病治疗资金：自2004年起对苯丙酮尿症患儿给予48000元/例治疗补助，持续至今已投入854.4万元

苯丙酮尿症医保政策：2019年起，苯丙酮尿症患儿治疗食品正式纳入医保免费康复项目：0-17岁智力低下与听力障碍儿童在济南市妇幼保健院接受康复训练者享受济南市残联康复救助20000元/人，0-9周岁残疾儿童家庭继续享受每人每月500元送训补贴。听力障碍儿童免费配发每台价值约5400元的助听器。

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